Die Beatles sagten einmal, dass Menschen mit ein wenig Hilfe von ihren Freunden (und ihrer Familie) klarkommen. Leider haben viele Menschen nicht die Unterstützungskreise, die sie brauchen. Dieser Mangel an Unterstützung kann den Umgang mit Fibromyalgie besonders schwierig machen.
Es gibt jedoch gute Nachrichten für Menschen, die von ihrer Familie und ihren Freunden wenig Verständnis empfinden: Die meisten Menschen unterstützen sie nicht, weil sie es nicht wollen, sondern weil sie Fibromyalgie nicht verstehen. Es kann emotional unglaublich schmerzhaft sein, wenn jemand starke körperliche Schmerzen hat und niemand sie „versteht“. Die Isolation kann sich negativ auf die geistige und körperliche Gesundheit auswirken und so den Zustand verschlechtern. Aber keine Sorge! Es gibt viele Möglichkeiten, Hilfe von Ihrer Familie und Ihren Freunden zu bekommen!
Der Mangel an Unterstützung durch Familie und Freunde kann den Umgang mit Fibromyalgie schwierig machen. Viele Menschen verstehen die Symptome von Fibromyalgie nicht und sind daher nicht sehr hilfreich. Wenn eine Person starke körperliche Schmerzen hat und niemand sie versteht, kann dies zu schwerer emotionaler Belastung führen. Die Person kann sich isoliert fühlen und der Zustand kann sich dadurch verschlechtern. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, wie Sie Hilfe von Ihrer Familie und Ihren Freunden erhalten können.
Die Schmerzen erklären
Wenn Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden sagen, dass Sie Schmerzen haben, verstehen sie das nur, wenn sie ähnliche Beschwerden erlebt haben. Wenn Sie beispielsweise eine Migräne haben (ein Symptom von Fibromyalgie) und dies einem Familienmitglied erzählen, das noch nie eine hatte, denken diese vielleicht, dass Kopfschmerzen und Migräne dasselbe sind. Dies kann zu stressigen und negativen Interaktionen führen, daher sollten Sie mit Ihrem Angehörigen auf einer Ebene kommunizieren, die er verstehen kann. Manchmal fällt es Ihnen vielleicht schwer, die richtigen Worte zu finden, um es ihm verständlich zu machen. Im Folgenden finden Sie einige Möglichkeiten, mit solchen Situationen umzugehen:
Aufklärung: Sie können Ihrer Familie und Ihren Freunden Fibromyalgie erklären. Das ist zwar zeitaufwändig, macht es Ihnen aber auch leichter. Sie können visuelle Hilfsmittel sowie Diagramme und Grafiken verwenden, um Ihre Recherchen darzustellen. Beliebte Websites wie YouTube können ebenfalls gute Ressourcen sein.
Verwenden Sie Vergleiche: Verwenden Sie bei der Behandlung von Fibromyalgie Vergleiche, um Ihren Standpunkt deutlich zu machen. Sie können den Leuten zum Beispiel sagen, dass Sie das Gefühl haben, ständig Fieber zu haben und sich müde, benommen und schmerzend zu fühlen. Sie können erklären, dass Sie bei Fibromyalgie mehr Energie verbrauchen, als Ihr Körper produziert.
Seien Sie proaktiv: Sie sollten Ihren Familienmitgliedern das Akronym SHINE vorstellen. Es steht für:
Schlaf – Sorgen Sie für ausreichend Schlaf.
Hormone – Lassen Sie sich die notwendigen Hormonbehandlungen verabreichen.
Immunität/Infektionen – Gehen Sie Infektionen proaktiv an und lassen Sie sie umgehend behandeln.
Ernährung – Nehmen Sie Vitaminpräparate ein und wählen Sie Ihre Lebensmittel nährstoffreich aus.
Bewegung – Bleiben Sie so aktiv wie möglich.
Vorauspläne: Bei Fibromyalgie ist es oft schwierig, im Voraus Pläne zu machen. Die meisten Menschen arbeiten jedoch gerne mit Ihnen zusammen, wenn Sie ihnen erklären, dass Sie sich an manchen Tagen krank fühlen könnten. Es ist sehr wichtig, genau auf Ihren Körper zu hören – schließlich möchte Ihre Familie nicht, dass Sie sich überanstrengen. Versichern Sie ihnen, dass Sie Spaß mit ihnen haben werden, sobald es Ihnen besser geht.
Bitten Sie um Hilfe: Nur weil die Leute nicht sehen, dass Sie krank sind, heißt das nicht, dass sie Ihnen ihre Hilfe verweigern. Versuchen Sie gleichzeitig, eine Person nicht immer wieder zu überfordern. Sie können sie entweder direkt um Hilfe bitten oder um Hilfe bei der Suche nach einer Pflegehilfe für Sie.
Respektieren Sie Grenzen: Verstehen Sie, dass auch sie ihre eigenen Verantwortlichkeiten haben, und seien Sie dankbar für die Hilfe, die sie anbieten. Seien Sie ihnen gegenüber nachsichtig, da Pflege als stressig gilt und eine extrem hohe Burn-out-Rate aufweist.
Halten Sie die Kommunikationskanäle offen: Sie sollten sich frei fühlen, mit ihnen über Ihren Zustand zu sprechen. Führen Sie Gespräche mit bestimmten Personen, denen Sie vertrauen können.
Während Sie mit chronischen Schmerzen zu kämpfen haben, müssen Ihre Familie und Freunde das nicht. Da sie nicht mit chronischen Schmerzen zu tun haben, setzen sie es, wenn sie hören, dass Sie Schmerzen haben, mit ihren eigenen Schmerzen gleich. Wenn Sie beispielsweise chronische Kopfschmerzen wie Migräne haben (was bei bis zu 40 % der Menschen mit Fibromyalgie der Fall ist) und sich bei Ihrer Schwester beschweren, die noch nie in ihrem Leben Migräne hatte, denkt sie, Ihre Migräneschmerzen und die Kopfschmerzen, die sie gelegentlich bekommt, seien dasselbe. Diese Fehlkommunikation kann oft zu negativen und stressigen Interaktionen führen. Deshalb ist es so wichtig, mit Ihren Lieben auf einer Ebene kommunizieren zu können, die sie verstehen.
Manchmal ist das Gefühl, von Ihren Lieben nicht gehört zu werden, so schmerzhaft, dass Sie Schwierigkeiten haben, die Worte zu formulieren, die Sie sagen möchten. Hier sind einige klare Möglichkeiten, diese möglicherweise schwierigen Gespräche anzugehen:
Menschen werden ihre Ansichten und Ansichten nicht ändern, wenn sie nicht richtig aufgeklärt werden. Es kann frustrierend sein, Menschen über Fibromyalgie aufzuklären, aber wenn Sie sich die Zeit und Mühe nehmen, es zu erklären, wird Ihr Leben später viel einfacher.
Eine der besten Möglichkeiten, einen Standpunkt zu vertreten, ist die Verwendung vieler konkreter Beweise. Was klingt wirkungsvoller?:
A. Viele Menschen haben Fibromyalgie.
B. Mehr als 5 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten haben Fibromyalgie.
Natürlich klingt B viel besser! Konkrete Zahlen zeigen zu können, klingt nicht nur überzeugender, sondern hilft auch, zu kontextualisieren, wie real und weit verbreitet das Fibromyalgie-Syndrom ist.
Eine andere Art, wie Menschen auf Informationen reagieren, sind visuelle Hilfsmittel. Wenn Sie Diagramme und Grafiken finden, um Ihre Recherchen weiter darzustellen, können Sie Ihrer Familie helfen, die volle Wirkung zu erfassen. Sie können auch auf YouTube oder ähnlichen Websites nach Videos über Fibromyalgie suchen. Oft finden Sie Videos mit Interviews von Menschen, die mit Fibromyalgie leben. Wenn Ihre Gefühle widergespiegelt werden, kann das Ihrer Familie helfen, besser zu verstehen. Wenn Sie sich wohl fühlen, posten Sie einige Videos auf Facebook oder anderen Social-Media-Sites, damit alle Ihre Social-Media-Follower Fibromyalgie besser verstehen.
Denken Sie an Ihren Sprachunterricht in der High School zurück, als Sie Vergleiche und Metaphern durchgingen. Wir haben gelernt, dass Autoren sie verwenden, weil sie dabei helfen, einem Publikum den genauen Punkt, den Anblick oder das Gefühl zu vermitteln, was sonst schwer zu erreichen wäre. Wenn Humber Humbert in Nabokovs Lolita schreibt: „Ältere amerikanische Damen, die sich auf ihre Stöcke stützen, sind mir zugewendet wie die Türme von Pisa“, dann ist dieses Bild, dieses Gefühl ganz anders als das, das Sie bekommen würden, wenn er schreiben würde: „Ältere amerikanische Damen, die sich auf ihre Stöcke stützen, sind mir zugewendet.“
Ebenso wird es manchen Leuten nicht spezifisch genug sein, zu sagen, dass Sie Schmerzen haben oder dass Sie Fibromyalgie haben. Sie müssen wie ein Autor denken und einen Vergleich verwenden, um Ihren Standpunkt rüberzubringen. (Und Sie dachten, Sie würden nie wieder Englisch in der 10. Klasse verwenden!) Sie können den Leuten sagen, dass es sich jeden Tag ein bisschen wie eine Grippe anfühlt, einschließlich Müdigkeit, Schmerzen und Benommenheit.
Für die weniger empathischen Familienmitglieder funktioniert vielleicht das Beispiel eines Elektrikers. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, der medizinische Direktor der Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc., schlägt vor, den Familienmitgliedern zu erklären, dass bei Fibromyalgie „Sie an den Punkt gekommen sind, an dem eine Sicherung durchgebrannt ist“. Mit anderen Worten, es gibt einen Mangel. Sie verbrauchen mehr Energie, als Ihr Körper produzieren kann.
Jetzt, da der schwere Teil des Gesprächs vorbei ist, können Sie Ihren Familienmitgliedern erzählen, wie hart Sie daran arbeiten, die Schmerzen der Fibromyalgie zu besiegen.
Dr. Teitelbaum verwendet das Akronym SHINE, das Sie mit Ihrer Familie teilen können. SHINE bedeutet: ausreichend Schlaf, die Hormonbehandlung, die Ihr Körper möglicherweise benötigt, Infektionen vorbeugend behandeln und sie so schnell wie möglich behandeln lassen, Nahrungsergänzungsmittel einnehmen und sich nahrhaft ernähren und so viel Sport wie möglich treiben. Wenn Sie Ihrer Familie dieses Akronym vorstellen und erklären, wie Sie an Ihrer Behandlung und Selbstfürsorge arbeiten, fühlen sie sich einbezogen. Wenn Sie Ihrer Behandlung positiv und zuversichtlich gegenüberstehen, können Sie den Ton angeben und die Situation unter Kontrolle bringen.
Das Fibromyalgiesyndrom ist vieles, aber praktisch ist es nicht. Leider bedeutet dies, dass Sie wahrscheinlich nicht im Voraus wissen, ob Sie sich in der Lage fühlen werden, das zu tun, was Sie geplant haben. Dies macht es sehr schwierig, im Voraus zu planen. Wie reagieren Sie angemessen auf eine Hochzeits-RSVP? Sobald Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden erklärt haben, dass das Leben mit Fibromyalgie bedeuten kann, dass Sie am Tag einer wichtigen Veranstaltung krank sein können oder nicht. In den meisten Fällen arbeiten die Leute gerne mit Ihnen zusammen. Schließlich haben die Leute Verständnis, wenn jemand nicht zur Arbeit gehen kann oder wenn jemand am Abend zuvor Fieber bekommt und eine Veranstaltung verpasst. Wenn Sie sich nicht wohl fühlen, ist das ein triftiger Grund, zu Hause zu bleiben. Ihre Familie und Freunde lieben Sie und möchten nicht, dass Sie sich überanstrengen. Es ist so wichtig, dass Sie genau auf Ihren Körper hören. Wenn Sie sich selbst überfordern, wird es Ihnen nur über einen längeren Zeitraum schlechter gehen. Niemand weiß besser als Sie selbst, was das Beste für Sie ist (außer vielleicht Ihr Arzt). Wenn Sie also das Gefühl haben, dass Sie nicht zu dieser Büroparty gehen sollten, dann tun Sie es nicht.
Sagen Sie ihnen auch, dass Sie trotz der Probleme, die Fibromyalgie mit sich bringt, dafür sorgen werden, dass Sie an Tagen, an denen Sie sich dazu in der Lage fühlen, Spaß mit ihnen haben.
Nachdem Sie Ihrer Familie nun Fibromyalgie erklärt haben, ist es an der Zeit, darüber nachzudenken, was Sie tun können, um die Kommunikationskanäle offen zu halten.
Wenn Sie ein gebrochenes Bein hätten, hätten Sie keine Skrupel, wenn Ihnen jemand seine Hilfe anbietet, damit Sie nicht die Treppen rauf- und runtersteigen müssen. Nur weil Ihre Krankheit nicht sichtbar ist, heißt das nicht, dass die Leute Ihnen nicht helfen. Ihre Familie und Freunde lieben Sie und möchten Ihnen helfen. Es ist verständlich, wenn Sie sie nicht überfordern möchten, also versuchen Sie, nicht immer wieder dieselben Leute zu fragen. Wenn Sie sich wirklich nicht wohl dabei fühlen, sie um Hilfe zu bitten, können Sie sie vielleicht bitten, Ihnen bei der Suche nach einer Pflegehilfe zu helfen, die Ihnen hilft, wenn es Ihnen nicht gut geht.
Ihre Freunde und Familie möchten alle, dass es Ihnen besser geht, aber es ist auch wichtig, daran zu denken, dass sie ihr eigenes Leben und ihre eigenen Verpflichtungen haben. Ihre Freunde und Familie müssen das Gefühl haben, dass sie auch mal Nein sagen dürfen.
Wenn Ihre Freunde und Familie Ihnen helfen, stellen Sie sicher, dass sie wissen, dass Sie dankbar sind. Sagen Sie Danke und seien Sie freundlich. Fragen Sie sie nach sich selbst und bieten Sie manchmal an, das Benzin zu bezahlen. In neun von zehn Fällen lässt Ihr Familienmitglied nicht zu, dass Sie ihm Geld geben, aber die Leute fühlen sich gerne geschätzt. Dies hilft, Spannungen vorzubeugen, die sich manchmal aufbauen, wenn Sie sich bei bestimmten Dingen auf Familie und Freunde verlassen müssen. In Pflegeberufen (Therapeuten, Lehrer, Krankenpfleger usw.) gibt es eine extrem hohe Burnout-Rate, da die Pflege sehr stressig ist. Sie möchten sicherstellen, dass sich niemand ausgebrannt fühlt.
Jetzt sind Sie bereit, mit Ihrer Familie und Ihren Freunden über das Fibromyalgie-Syndrom zu sprechen. Vereinbaren Sie, wenn möglich, einen Termin für dieses Gespräch mit einer bestimmten Person. Üben Sie laut, was Sie sagen möchten, damit Sie Ihre Gedanken ordnen können. Hoffentlich hilft Ihnen diese Gesprächsführung dabei, mit Ihrem Angehörigen auf einen gemeinsamen Nenner zu kommen!
