Lady Gaga, som har været på orlov fra sin turné for at kæmpe med sin fibromyalgi, overraskede fans ved at dukke op til en stor indsamling for orkanhjælp i denne weekend. Gaga har for nylig ikke været i nyhederne for hendes karakteristiske pophits, men for hendes nye Netflix-dokumentar Five Foot Two, som viser de smerter og kampe, hun oplever med denne kroniske sygdom. På den måde har Gaga kastet lys over den meget virkelige kamp ved at leve med en sygdom eller et handicap, som ikke kun kan være smertefuldt og svært at håndtere, men også meget svært at diagnosticere – og frustrerende nok svært for andre at genkende. De typer af diagnoser, der nogle gange beskrives som “usynlige sygdomme”, omfatter en bred vifte af tilstande – herunder Gagas diagnose, fibromyalgi, som er en muskuloskeletal sygdom – til migræne, endometriose og fødevareintolerance. Mens nogle usynlige sygdomme er relativt nemme for læger at diagnosticere, kan andre forblive udiagnosticerede og ubehandlede i årevis, hvilket ikke kun forårsager intens fysisk, men også følelsesmæssig smerte og stress. En rød tråd blandt patienter, der lider af en usynlig sygdom, er, at læger ofte vil have svært ved at finde ud af, hvad tilstanden er, og måske endda sår tvivl om patienter, der kommer ind med komplekse symptomer. Jennifer Brea, en dokumentarfilmskaber, der har myalgisk encephalomyelitis (ME), også kendt som Chronic Fatigue Syndrome, fandt ud af dette på den hårde måde. I en populær TED-tale beskriver Brea, hvordan starten af invaliderende smerter og neurologiske abnormiteter i hendes midten af 20’erne førte til adskillige fejldiagnoser fra en række medicinske specialister – herunder neurologer, kardiologer og psykiatere – som alle fortalte hende en eller anden version af “dig” har det fysisk godt.” “Det eneste, jeg havde, var mine symptomer, som jeg kunne beskrive, men ingen andre kunne se,” husker Brea. Oplevelsen var isolerende og fik hende til at føle sig enormt magtesløs. I sin TED-tale om den meget lange og smertefulde proces med at få en diagnose, forklarede Brea også, at sexisme ofte spiller en rolle i manglen på behandling og forskning omkring usynlige sygdomme. Et eksempel: Brea fik at vide af en neurolog, at hun havde en konverteringsforstyrrelse, som nogle måske kender som en tilstand kaldet hysteri – dybest set en forældet diagnose, der historisk er blevet brugt til at afvise psykologiske og fysiske tilstande hos (for det meste) kvinder. Som Brea forklarer i sit foredrag, når lægeområdet fejldiagnosticerer patienter med noget som hysteri, bliver de virkelige underliggende sygdomme ignoreret, både på lægekontorer, når patienter er desperate efter hjælp, men også i forskning. Marginaliseret af det medicinske samfund modtager mange usynlige sygdomme ikke tilstrækkelig finansiering til at finde behandling eller endda årsager. Brea er nu en aktivist for usynlig sygdomsbevidsthed. Tidligere i år debuterede hun med en dokumentarfilm, Unrest, om både sin egen diagnose og andre mennesker, der har ME, om medicinske rejser. Som Unrest viser, er Brea langt fra alene om at håndtere ikke kun de fysiske symptomer på sin sygdom, men også de stigmatiseringer, der følger med at have en sygdom, som folk ikke altid kan se eller forstå. Alaina, som er 24 og bor i Boston, er blevet diagnosticeret med endometriose, en smertefuld tilstand, hvor vævet, der beklæder livmoderen, vokser uden for livmoderen, og Ehlers-Danlos syndrom (EDS), et sæt lidelser, der påvirker bindevæv. Alaina fortæller Brit Co, at EDS blev diagnosticeret ret hurtigt, men det tog lang tid at finde ud af, at hun havde endometriose, hvilket efterlod hende fuldstændig sengeliggende i et par dage, hver gang hun havde menstruation. Ligesom Brea siger Alaina også, at hun har beskæftiget sig med mennesker, der bare nægter at tro på, at hendes symptomer er ægte og legitime. “Jeg savnede så mange dage mit sidste år på gymnasiet, for eksempel som følge af endometriose, og folk troede ikke på, at jeg ‘faktisk’ kunne være syg,” fortæller hun. Når det kommer til hendes EDS, siger hun, at folk tager hende “mere seriøst”, når hun bruger sin stok til støtte, men at folk også vil fortælle hende, at hun ser for ung ud til at bruge en stok, eller at hun ikke rigtig kan være så syg hun skulle bruge en. For andre kan de stigmatiseringer, der følger med usynlige sygdomme, sætte patienterne i den modtagende ende af karakteranklager eller antagelser, som overhovedet ikke har noget med deres sygdom at gøre. Diana-Ashley, der er 35 og bor i Maryland, har Crohns sygdom, som er en betændelse i fordøjelseskanalen, der blandt andet forårsager mavesmerter, diarré og træthed. Hun lider også af kronisk migræne og har ligesom Alaina også endometriose. Diana-Ashley fortæller os, at tidligere har kolleger udtænkt teorier om, hvorfor hun tabte sig meget (Crohns forårsager betydeligt vægttab), og hvorfor hun havde brug for så meget medicin. “Der var beskyldninger om, at jeg misbrugte stoffer, eller at jeg bevidst sultede mig selv,” siger hun. Fordi hendes kolleger ikke kunne “se”, at hun kæmpede med alvorlige sygdomme, startede de rygter og tilbød uopfordret rådgivning.
Usynlige sygdomme er komplekse i netop
