The Beatles zeiden ooit dat mensen het kunnen redden met een beetje hulp van hun vrienden (en familie). Helaas hebben veel mensen niet de steunkringen die ze nodig hebben. Dit gebrek aan steun kan het omgaan met fibromyalgie extra moeilijk maken.
Er is echter goed nieuws voor mensen die vinden dat hun familie en vrienden niet zo begripvol zijn: de meeste mensen steunen niet omdat ze dat niet willen, maar omdat ze fibromyalgie niet begrijpen. Het kan emotioneel ongelooflijk pijnlijk zijn als iemand intense fysieke pijn voelt en niemand het ‘begrijpt’. De isolatie kan een tol eisen van iemands mentale en fysieke gezondheid, waardoor de aandoening verergert. Maar maak je geen zorgen! Er zijn genoeg manieren om hulp te krijgen van je familie en vrienden!
Gebrek aan steun van familie en vrienden kan het omgaan met fibromyalgie lastig maken. Veel mensen begrijpen de symptomen van fibromyalgie niet en zijn daarom niet erg behulpzaam. Wanneer iemand intense fysieke pijn voelt en niemand het begrijpt, kan dat ernstige emotionele stress veroorzaken. De persoon kan zich geïsoleerd voelen en de aandoening kan daardoor verergeren. Er zijn echter veel manieren om hulp te krijgen van uw familie en vrienden.
De pijn uitleggen
Wanneer u uw familie en vrienden vertelt dat u pijn hebt, begrijpen ze het alleen wanneer zij zelf ook een soortgelijk ongemak hebben ervaren. Als u bijvoorbeeld migraine hebt (een symptoom van fibromyalgie) en u vertelt het aan een familielid dat er nog nooit last van heeft gehad, denken ze misschien dat hoofdpijn en migraine hetzelfde zijn. Dit kan stressvolle en negatieve interacties veroorzaken, dus u moet met uw dierbare communiceren op een niveau dat hij of zij kan begrijpen. Soms vindt u het misschien moeilijk om de woorden te vinden om het ze te laten begrijpen. Hier volgen enkele manieren om dergelijke situaties aan te pakken:
Educatie: U kunt fibromyalgie aan uw familie en vrienden uitleggen. Hoewel het tijdrovend zal zijn, zou het de zaken ook gemakkelijker voor u maken. U kunt visuele hulpmiddelen gebruiken om uw onderzoek te illustreren, samen met diagrammen en grafieken. Populaire websites zoals YouTube kunnen ook goede bronnen zijn om te gebruiken.
Gebruik vergelijkingen: Gebruik vergelijkingen om uw punt duidelijk te maken wanneer u met fibromyalgie te maken hebt. Je kunt bijvoorbeeld tegen mensen zeggen dat het voelt alsof je constant koorts hebt en je moe, duf en pijnlijk voelt. Je kunt uitleggen dat je bij fibromyalgie meer energie verbruikt dan je lichaam produceert.
Wees proactief: je moet het acroniem SHINE aan je familieleden introduceren. Het staat voor:
Slaap — Zorg voor voldoende slaap.
Hormonen — Krijg de nodige hormoonbehandelingen.
Immuniteit/infecties — Wees proactief met betrekking tot infecties en laat ze snel behandelen.
Voeding — Neem vitaminesupplementen en kies voedzaam voedsel.
Beweeg — Wees zo actief mogelijk.
Vooraf plannen: Bij fibromyalgie is het vaak moeilijk om vooraf plannen te maken. De meeste mensen werken echter graag met je samen als je ze uitlegt dat je je op sommige dagen ziek kunt voelen. Het is erg belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren — je familie wil tenslotte niet dat je jezelf overbelast. Stel ze gerust dat je plezier met ze zult hebben als je je beter voelt. Vraag om hulp: Alleen omdat mensen niet kunnen zien dat je ziek bent, betekent niet dat ze je niet zullen helpen. Probeer tegelijkertijd niet steeds weer iemand te overbelasten. Je kunt ze rechtstreeks om hulp vragen of vragen om hulp om een zorgverlener voor je te vinden.
Respecteer grenzen: Begrijp dat zij ook hun eigen verantwoordelijkheden hebben en wees dankbaar voor de hulp die ze bieden. Wees vriendelijk voor hen voor hun zorg, want mantelzorg staat erom bekend stressvol te zijn en kent een extreem hoog burn-outpercentage.
Houd de communicatielijnen open: Je moet je vrij voelen om met hen over je aandoening te praten. Praat met specifieke mensen die je vertrouwt.
Terwijl jij met chronische pijn te maken hebt, doen je familie en vrienden dat misschien niet. Omdat zij niet met chronische pijn te maken hebben, vergelijken ze het met pijn als ze horen dat je pijn hebt. Dus, bijvoorbeeld, als je chronische hoofdpijn hebt, zoals migraine (wat tot 40% van de mensen met fibromyalgie heeft), en je klaagt bij je zus die nog nooit migraine heeft gehad in haar leven, dan denkt ze dat jouw migrainepijn en de hoofdpijn die ze af en toe krijgt hetzelfde zijn. Deze miscommunicatie kan vaak resulteren in negatieve en stressvolle interacties. Daarom is het zo belangrijk om met je dierbaren te kunnen communiceren op een niveau dat ze kunnen begrijpen.
Soms is het gevoel dat je dierbaren je niet horen zo pijnlijk dat je moeite hebt met het formuleren van de woorden die je wilt zeggen. Hier zijn enkele duidelijke manieren om deze potentieel moeilijke gesprekken aan te pakken:
Mensen zullen hun houding en ideeën niet veranderen tenzij ze goed zijn opgeleid. Het kan frustrerend zijn om mensen te onderwijzen over fibromyalgie, maar de tijd en moeite nemen om het uit te leggen, zal je leven later een stuk makkelijker maken.
Een van de beste manieren om een punt te maken, is door veel concreet bewijs te gebruiken. Wat klinkt het meest impactvol?:
A. Veel mensen hebben fibromyalgie.
B. Meer dan 5 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben fibromyalgie.
B klinkt duidelijk veel beter! Het kunnen tonen van specifieke cijfers klinkt niet alleen overtuigender, maar helpt ook om te contextualiseren hoe echt en wijdverbreid het fibromyalgiesyndroom is.
Een andere manier waarop mensen reageren op informatie is via visuele hulpmiddelen. Het vinden van grafieken en diagrammen om je onderzoek verder te vertegenwoordigen, zal je familie helpen de volledige impact te krijgen. Je kunt ook YouTube of vergelijkbare sites doorzoeken naar video’s over fibromyalgie. Vaak kun je video’s vinden met interviews van mensen die met fibromyalgie leven. Als je jouw gevoelens hoort, kan je familie het beter begrijpen. Als je je er prettig bij voelt, post dan wat video’s op Facebook of andere sociale media sites om al je volgers op sociale media fibromyalgie beter te laten begrijpen.
Denk terug aan je taalvaardigheidsles op de middelbare school toen je vergelijkingen en metaforen doornam. We leerden dat auteurs ze gebruiken omdat het helpt om het precieze punt, of beeld, of gevoel over te brengen aan een publiek dat anders moeilijk zou zijn om te doen. Wanneer Humber Humbert in Nabokovs Lolita schrijft “Bejaarde Amerikaanse dames leunend op hun wandelstokken gericht op mij als torens van Pisa,” omdat dat beeld, dat gevoel is heel anders dan het gevoel dat je zou krijgen als hij zou schrijven “Bejaarde Amerikaanse dames leunend op hun wandelstokken gericht op mij.”
Op dezelfde manier zal het zeggen dat je pijn hebt of dat je fibromyalgie hebt, niet specifiek genoeg zijn voor sommige mensen. Je moet denken als een auteur en een vergelijking gebruiken om je punt over te brengen. (En je dacht dat je nooit meer naar de Engelse les van de 10e klas zou gaan!) Je kunt mensen vertellen dat het een beetje voelt alsof je elke dag griep hebt, inclusief vermoeidheid, spierpijn en duizeligheid.
Voor de minder empathische familieleden is het voorbeeld van een elektricien misschien wel geschikt. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, medisch directeur van de Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc., stelt voor om familieleden uit te leggen dat je met fibromyalgie “op het punt bent gekomen dat de zekering is doorgebrand.” Met andere woorden, er is een tekort. Je gebruikt meer energie dan je lichaam kan aanmaken.
Nu het zware deel van het gesprek voorbij is, kun je je familieleden vertellen hoe hard je werkt om de pijn van fibromyalgie te overwinnen.
Dr. Teitelbaum gebruikt het acroniem SHINE, dat je met je familie kunt delen. SHINE betekent: voldoende slaap krijgen, de hormoonbehandeling krijgen die je lichaam nodig heeft, proactief zijn met betrekking tot infecties en deze zo snel mogelijk laten behandelen, voedingssupplementen nemen en voedzaam zijn in je voedingskeuzes, en zo goed mogelijk bewegen. Door dit acroniem aan je familie voor te stellen en uit te leggen hoe je aan je behandeling en zelfzorg werkt, kunnen ze zich betrokken voelen. Door positief en zelfverzekerd te zijn over je behandeling, kun je de toon zetten en de situatie onder controle krijgen.
Het fibromyalgiesyndroom is veel, maar handig is daar niet een van. Helaas betekent dit dat je waarschijnlijk niet van tevoren weet of je je in staat zult voelen om te doen wat je hebt gepland. Dit maakt het maken van plannen van tevoren erg moeilijk. Hoe reageer je op de juiste manier op een RSVP voor een bruiloft? Zodra je aan je familie en vrienden hebt uitgelegd dat leven met fibromyalgie kan betekenen dat je op de dag van iets belangrijks wel of niet ziek bent. Meestal werken mensen graag met je samen. Mensen begrijpen het immers als iemand niet vrij kan nemen van het werk of als iemand de avond ervoor koorts krijgt en een evenement mist. Als je je niet lekker voelt, is dat een geldige reden om thuis te blijven. Je familie en vrienden houden van je en willen niet dat je jezelf overbelast. Het is zo belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert. Als je jezelf pusht, zul je je alleen maar langer slechter voelen. Niemand weet beter wat het beste voor je is dan jijzelf (behalve misschien je dokter), dus als je het gevoel hebt dat je niet naar dat kantoorfeestje moet gaan, doe het dan niet.
Zorg ervoor dat je ze ook vertelt dat je, ondanks de roet in het eten die fibromyalgie in je sociale agenda gooit, ervoor zult zorgen dat je op dagen dat je je er wel toe in staat voelt, prioriteit geeft aan plezier maken met hen.
Nu je fibromyalgie aan je familie hebt uitgelegd, is het tijd om na te denken over wat je kunt doen om de communicatielijnen open te houden.
Als je een gebroken been had, zou je er geen moeite mee hebben als iemand je zou helpen, zodat je niet de trap op en af hoeft te klimmen. Alleen omdat je ziekte niet zichtbaar is, betekent dat niet dat mensen je niet zullen helpen. Je familie en vrienden houden van je en willen je helpen. Het is begrijpelijk als je ze niet te veel werk wilt geven, dus probeer niet steeds dezelfde mensen te vragen. Als je je echt niet op je gemak voelt om ze om hulp te vragen, kun je ze misschien vragen om je te helpen een verzorger te vinden die je kan helpen als je je niet lekker voelt.
Je vrienden en familie willen allemaal dat je beter wordt, maar het is ook belangrijk om te onthouden dat ze hun eigen leven en verantwoordelijkheden hebben. Je vrienden en familie moeten het gevoel hebben dat ze nee mogen zeggen.
Als je vrienden en familie je wel helpen, zorg er dan voor dat ze weten dat je dankbaar bent. Zeg dankjewel en wees vriendelijk. Vraag ze naar zichzelf en bied soms aan om de benzine te betalen. Negen van de tien keer laat je familielid je geen geld geven, maar mensen vinden het fijn om gewaardeerd te worden. Dit helpt om spanningen te voorkomen die soms ontstaan als je voor bepaalde dingen afhankelijk bent van familie en vrienden. In de zorgsector (therapeuten, leraren, verpleegkundigen, etc.) is er een extreem hoog burn-outpercentage omdat zorgverlening erg stressvol is. Je wilt ervoor zorgen dat niemand zich opgebrand voelt.
Nu ben je klaar om met je familie en vrienden te praten over het fibromyalgiesyndroom. Als het kan, plan dan een tijdstip in om dit gesprek met een specifiek persoon te voeren. Oefen hardop wat je wilt zeggen, zodat je je gedachten op een rijtje kunt krijgen. Hopelijk helpt het om het gesprek op deze manier aan te pakken, zodat jij en je geliefde op dezelfde pagina komen!
