Jeder, der mit Fibromyalgie lebt, hat schon versucht, seinen Freunden und Angehörigen und sogar Fremden die chronischen Schmerzen und die Müdigkeit zu erklären, die er verspürt.
Fibromyalgie zu erklären ist keine leichte Aufgabe. Manchmal ist es schon schwierig genug, in Worte zu fassen, was man fühlt, denn Fibromyalgie raubt einem oft die Worte. Aber selbst wenn man die Worte findet, kann der Versuch, etwas so Fremdes und scheinbar Abstraktes jemandem zu erklären, der es nie erlebt hat (und hoffentlich nie erleben wird), nicht nur schwierig, sondern auch stressig sein. Um Fibromyalgie-Müdigkeit zu erklären, muss man zunächst verstehen, was Fibromyalgie ist.
Wie beschreibt man Fibromyalgie-Müdigkeit?
Menschen, die mit Fibromyalgie-Müdigkeit leben, verwenden häufig diese Beschreibungen, um die Müdigkeit bei Fibromyalgie zu beschreiben:
„Es fühlt sich an, als würde man ertrinken, aber man kämpft weiter, um über Wasser zu bleiben.“
„Es fühlt sich an, als würde man durch Treibsand laufen.“
„Es fühlt sich an, als würde man einen 45-Kilo-Rucksack herumtragen.“
„Es fühlt sich an, als ob Sie eine Woche lang wach gewesen wären, und kein Schlaf wird Ihnen helfen, den Rückstand aufzuholen.“
Diese Beschreibungen sind sehr bildhaft, aber die meisten Menschen haben diese Situationen noch nicht erlebt. Sie erfordern also trotzdem ein wenig Vorstellungskraft. Das ist das Problem beim Versuch, Fibromyalgie-Müdigkeit zu beschreiben. Egal, wie gut Sie sie beschreiben können, Sie verlassen sich darauf, dass die andere Person ihre Vorstellungskraft nutzt, um sie zu verstehen.
Wenn Sie versuchen, Fibromyalgie-Müdigkeit einem gesunden Menschen zu erklären, ist es wichtig, etwas zu finden, womit er sich identifizieren kann, und dann einen (oder fünf) Schritte weiter zu gehen. Auf diese Weise kann er besser verstehen, dass das, womit Sie zu kämpfen haben, weit über die Gefühle hinausgeht, die er begreifen kann.
Viele Menschen haben zum Beispiel in ihrem Leben eine schlimme Grippe oder Mononukleose (Mononukleose) gehabt. Fragen Sie Ihren Gesprächspartner, ob er schon einmal eine solche Krankheit hatte, und erklären Sie ihm dann, dass sich Fibromyalgie-Müdigkeit anfühlt, als ob Sie eine Grippe oder Mononukleose hätten, aber sie ist nie verschwunden und wird auch nie verschwinden. Wenn Ihr Freund viel reist, könnten Sie es als Jetlag beschreiben, der nie verschwindet.
Aber was, wenn das nicht genug ist? Was, wenn die Person, mit der Sie sprechen, nie Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber oder Jetlag hatte? Wie können Sie dann den Grad der völligen Erschöpfung beschreiben, den Sie fühlen?
Versuchen Sie es mit dem Vergleich mit dem Handyakku
Eine andere Möglichkeit, Fibromyalgie-Müdigkeit zu erklären, ist der Vergleich mit dem Handyakku, der nie vollständig aufgeladen wird. Egal, wie lange Sie ihn eingesteckt lassen (wie lange eine Person mit Fibromyalgie schläft), er wird nie vollständig aufgeladen. Wenn Sie dann das Telefon ausstecken (aufwachen) und anfangen, verschiedene Apps zu verwenden (versuchen, tägliche Aktivitäten auszuführen), verbraucht jede App mehr Akku. Einige Apps verbrauchen mehr Akkuleistung als andere und schon bald ist der Akku wieder vollständig entladen.
Der Schlüssel zur Erklärung, wie sich Fibromyalgie-Müdigkeit anfühlt, besteht darin, klarzustellen, dass das, was Sie erleben, weit über bloße Müdigkeit hinausgeht. Jeder ist manchmal müde und eine gute Nachtruhe behebt das Problem normalerweise. Fibromyalgie ist anders. Die Müdigkeit, die mit Fibromyalgie einhergeht, ist pure Erschöpfung, die nicht verschwindet, egal wie viel Sie schlafen. Und was das Ganze noch schlimmer macht: Wenn es Zeit zum Schlafen ist, können Sie nicht schlafen. Dieser Schlafmangel und diese Erschöpfung beeinträchtigen Ihre Fähigkeit zu denken, zu urteilen und einfache Aufgaben zu erledigen.
Konzentrieren Sie Ihre Energie auf Menschen, die Sie verstehen
Letztendlich können Sie nur versuchen, es zu erklären und hoffen, dass Ihr Gesprächspartner versteht, was Sie durchmachen. Manche Menschen sind einfühlsamer und bemühen sich mehr, Sie zu verstehen. Oder, selbst wenn sie sich nicht vorstellen können, wie Sie sich fühlen, sorgen sie sich um Sie und bieten Ihnen jede erdenkliche Unterstützung.
Was ist Fibromyalgie?
Fibromyalgie ist eine lähmende Erkrankung, von der schätzungsweise mehr als 10 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten betroffen sind. Fibromyalgie ist eine komplexe Erkrankung, da es sich um eine Ansammlung chronischer Symptome ohne spezifische zugrunde liegende Pathologie handelt. Die beiden Hauptsymptome von Fibromyalgie sind Müdigkeit und chronische Schmerzen. Menschen mit Fibromyalgie können auch unter Verdauungsproblemen, Migräne, Depressionen und Schlafstörungen leiden.
Die Grundlagen zu kennen, macht es nicht einfacher, die Krankheit zu verstehen, insbesondere wenn es um die mit Fibromyalgie verbundene Müdigkeit geht. Müdigkeit aufgrund von Fibromyalgie ist fast unmöglich vorstellbar, da sie anders ist als jede andere Art von Müdigkeit, die Sie (oder die Person, der Sie sie beschreiben) möglicherweise schon einmal erlebt haben.
Auch wenn es schwierig sein kann, Fibromyalgie zu erklären, gibt es Menschen in Ihrem Umfeld, die lernen möchten, und Sie sollten Ihre begrenzte Energie darauf konzentrieren, diese Beziehungen aufrechtzuerhalten. Umgeben Sie sich mit fürsorglichen, positiven Menschen in Ihrem Umfeld, um eine dringend benötigte Selbsthilfegruppe zu bilden, die Ihnen hilft, die schlechten Tage zu überstehen.
War dies hilfreich?
