Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, erleben Sie starke Schmerzen, die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde variieren. Das können wir nicht vorhersagen. Bitte haben Sie daher Verständnis dafür, dass manchmal kurzfristig etwas abgesagt werden muss und uns das genauso nervt wie Sie.
Wir möchten, dass Sie wissen, dass wir lernen müssen, unseren Körper mit seinen Einschränkungen zu akzeptieren, und das ist nicht einfach. Fibromyalgie kann nicht geheilt werden, aber wir versuchen jeden Tag, die Symptome zu lindern. Wir bitten darum, nicht darunter zu leiden.
Oft fühlen wir uns überfordert und können mit mehr Stress nicht umgehen als wir. Wenn möglich, belaste meinen Körper nicht zusätzlich.
Obwohl wir gut sehen, fühlen wir uns nicht wohl. Wir haben gelernt, die meiste Zeit mit ständigen Schmerzen zu leben. Wenn Sie uns glücklich sehen, bedeutet das nicht unbedingt, dass wir kein Problem haben, wir kümmern uns nur darum. Manche Leute denken, wir können nicht so schlecht sein, wenn wir gut sind. Der Schmerz ist es nicht. Es ist eine chronische „unsichtbare“ Krankheit und es ist nicht leicht für uns, sie zu haben.
Bitte haben Sie Verständnis, denn wir können nicht arbeiten und wir sind nicht vage. Unsere Müdigkeit und Schmerzen sind unvorhersehbar und aus diesem Grund müssen wir unsere Lebensweise anpassen. Was einfach und leicht zu tun scheint, ist nichts für uns und kann uns viel Müdigkeit und Schmerzen bereiten. Es ist nicht unbedingt etwas, was wir gestern getan haben, wir können es heute tun, aber das heißt nicht, dass wir es nicht können.
Manchmal sind wir deprimiert. Wer würde nicht von starken und anhaltenden Schmerzen deprimiert werden? Es wurde festgestellt, dass Depressionen bei Fibromyalgie mit der gleichen Häufigkeit auftreten wie bei jedem anderen chronischen Schmerzzustand. Deprimiert zu sein, tut uns weh, aber wir sind deprimiert durch den Schmerz und die Unfähigkeit, das zu tun, was wir früher getan haben. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn es keine Unterstützung und kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden gibt. Bitte verstehen Sie mich, mit Ihrer Unterstützung und Hilfe, lindern Sie meinen Schmerz.
Während wir die Nacht durchschlafen, bekommen wir nicht genug Ruhe. Menschen mit Fibromyalgie haben eine schlechte Schlafqualität, was die schlimmsten Schmerzen des Tages verursacht, wenn sie schlecht schlafen.
Für uns ist es nicht einfach, lange in der gleichen Position (wenn auch auf den Sitzen) zu bleiben. Es verursacht uns viel Ärger und braucht Zeit, um uns zu erholen. Warum nicht einige Aktivitäten aufgeben, wir wissen, dass dieser Faktor uns schaden würde. Manchmal wissen wir sehr genau, welche Konsequenzen dies mit sich bringt.
Wir werden nicht verrückt, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen, was wir sagen, jemandes Namen oder das falsche Wort. Dies sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, insbesondere an Tagen, an denen wir starke Schmerzen haben. Es ist eine seltsame Sache für dich und mich. Aber wir lachen zusammen und helfen dabei, unseren Sinn für Humor zu bewahren.
Die meisten Menschen mit Fibromyalgie kennen diese Krankheit sehr gut, einige Ärzte und andere, weil wir uns selbst erziehen mussten, um unseren Körper zu verstehen. Also bitte nicht, wenn Sie mir eine “Heilung” anbieten. Nicht, weil ich Ihre Hilfe oder Verbesserung nicht schätze, sondern weil ich auf dem Laufenden bleibe und vieles ausprobiert habe.
Wir sind sehr glücklich, wenn wir einen Tag mit wenig oder keinen Schmerzen haben, wenn wir schlafen, wenn wir etwas tun, was wir schon lange nicht mehr getan haben, wenn wir verstehen.
Wir schätzen wirklich alles, was Sie für mich getan haben und tun können. Einschließlich Ihrer Bemühungen, zu informieren und zu verstehen. Die kleinen Dinge bedeuten mir viel und ich brauche deine Hilfe. Sei sanft und geduldig. Denken Sie daran, dass ich in diesem immer müden Körper immer bin. Ich versuche zu lernen, von Tag zu Tag mit meinen neuen Grenzen zu leben und die Hoffnung auf morgen zu bewahren. Hilf mir zu lachen und die Wunder zu sehen, die Gott uns gibt.
