Wat u moet weten over fibromyalgie: Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie.
Na verloop van tijd werd het beschreven als chronische artritis, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn het een reeks tekenen en symptomen die, helaas, voor de patiënt tegelijkertijd aanwezig zijn.
Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen. De meeste symptomen en emotionele problemen die geassocieerd worden met fibromyalgie zijn niet psychologisch van oorsprong.
Dit is geen “alles zit in je hoofd”-stoornis. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte fysieke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit. Fibromyalgie kan invaliderend en deprimerend zijn en de eenvoudigste dagelijkse activiteiten verstoren. -Wat je over mij weet:
- Mijn pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door ontstekingen. Het nemen van je medicijnen tegen artritis helpt me niet. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam het niet kan weerstaan. Het is geen pijn die in slechts één deel van het lichaam blijft. Vandaag heb ik het op mijn schouder, maar morgen kan het op één voet zijn, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die mijn hersenen verkeerd bereiken, mogelijk door slaapstoornissen. Dit wordt niet goed begrepen, maar het is echt.
- Mijn vermoeidheid: Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben erg uitgeput. Ik zou graag aan fysieke activiteiten willen deelnemen, maar dat kan ik niet. Neem het alsjeblieft niet persoonlijk. Als je me gisteren zag winkelen, maar ik kan het vandaag niet laten om de tuin schoon te maken, dan is dat niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het overbelasten van mijn spieren boven hun capaciteit. 3. Mijn concentratieproblemen. Iedereen die aan fibromyalgie lijdt, noemt deze problemen ‘fibromist’. Ik kan me je naam misschien niet herinneren, maar ik kan me je gezicht wel herinneren. Je kunt je misschien niet herinneren wat ik heb beloofd voor je te doen, zelfs als je het me een paar seconden eerder hebt verteld. Mijn probleem heeft niets te maken met leeftijd, maar kan te maken hebben met de slaapstoornis. Ik heb geen selectief geheugen. Er zijn dagen dat ik zelfs geen kortetermijngeheugen heb.
- Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte aan ren, ren ik niet achter jou aan. Ik heb geen controle over mijn spieren om dit te doen. Als je achter me op een ladder staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven stap voor stap.
- Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan komen door bepaalde factoren zoals fel licht, heel hard of zacht geluid, geuren. Fibromyalgie wordt ‘de stoornis die alles erger maakt’ genoemd.
- Mijn intolerantie: Ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik enorm. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik ongecontroleerd beweeg als het koud is. Ik kan ook niet tegen de kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe ik die moet repareren.
- Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis blijf of sterf. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Uw oprechte interesse en begrip kunnen mij uit de afgrond trekken.
- Mijn stress – Mijn lichaam kan niet goed met stress omgaan. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, komt dat niet doordat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en mij volledig uitschakelen.
- Mijn gewicht: Ik ben misschien te zwaar of dun. Hoe dan ook, het was niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe dit te verhelpen.
- Mijn behoefte aan therapie: Als ik een dagelijkse massage nodig heb, wees dan niet jaloers op me. Mijn massage is niet jouw massage. Bedenk wat een massage op mijn lichaam kan doen als de pijn in één been van vorige week nu door mijn hele lichaam voel. Een massage kan erg pijnlijk zijn, maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een tijdje.
- Mijn goede dagen – Als je me ziet lachen en normaal functioneren, denk dan niet dat het goed met me gaat. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen is. Ik kan mijn goede dag hebben, weken of zelfs maanden. In feite is het de goede ochtend die me in staat stelt om vooruit te gaan.
- Mijn individualiteit: zelfs degenen die lijden aan fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dit betekent dat ik mogelijk niet alle genoemde symptomen heb. Ik heb misschien migraine, pijn in mijn heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt om me te begrijpen, maar als je nog vragen hebt over mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of het internet, dan hebben ze daar goede boeken en artikelen over fibromyalgie. Opmerking van de auteur:
Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Neem deze pijn alsjeblieft niet weg
