Wat u moet weten over fibromyalgie:
Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. In de loop van de tijd is het beschreven als chronische reuma, spierpijn of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar vormen ze een groep tekenen en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.
De meeste symptomen en emotionele problemen die verband houden met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.
Dit is geen ‘alles in je hoofd’-stoornis. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte fysieke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.
Fibromyalgie kan invaliderend en deprimerend zijn en de eenvoudigere dagelijkse activiteiten verstoren.
-Wat je over mij moet weten:
1. Mijn pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het innemen van uw artritismedicijn helpt mij niet. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam het niet kan weerstaan. Het is geen pijn die slechts in één deel van het lichaam achterblijft. Vandaag zit het op mijn schouder, maar morgen kan het te voet zijn, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt doordat signalen mijn hersenen verkeerd bereiken, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Dit wordt niet algemeen begrepen, maar het is reëel.
2. Mijn vermoeidheid: ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben ernstig uitgeput. Ik wil graag deelnemen aan fysieke activiteiten, maar dat lukt niet. Vat het alstublieft niet persoonlijk op. Als je mij gisteren zag winkelen, maar vandaag kan ik het niet laten om de tuin schoon te maken, dan is dat niet omdat ik het niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun vermogen.
3. Mijn concentratieproblemen. Iedereen die aan fibromyalgie lijdt, noemt deze problemen ‘fibrotreinen’. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Het kan zijn dat je je niet meer herinnert wat ik voor je heb beloofd, ook al had je het me een paar seconden eerder verteld. Mijn probleem heeft niets te maken met leeftijd, maar kan verband houden met een slaapstoornis. Ik heb geen selectief geheugen. Sommige dagen heb ik geen kortetermijngeheugen.
4. Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte aan ren, achtervolg ik je niet. Ik heb niet de controle over mijn spieren om dat te doen. Als je achter mij op een ladder staat, wees geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.
5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, bijvoorbeeld fel licht, zeer luid of weinig geluid, geuren. Fibromyalgie wordt wel ‘de aandoening die alles erger maakt’ genoemd.
6. Mijn intolerantie: ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik hevig. Als ik een vrouw ben, ook. En wees niet verbaasd als ik uit de hand loop als het koud is. Ik kan ook niet tegen de kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe ik deze moet repareren.
7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed, thuis of dood ben. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Jouw oprechte interesse en begrip kunnen mij uit de afgrond halen.
8. Mijn stress – Mijn lichaam kan niet goed tegen stress. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en mij volledig uitschakelen.
9. Mijn gewicht: Ik kan te zwaar of dun zijn. Het is in ieder geval niet mijn keuze geweest. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe ik dit moet verhelpen.
10. Mijn behoefte aan therapie: als ik een dagelijkse massage nodig heb, wees dan niet jaloers op mij. Mijn massage is niet jouw massage. Bedenk eens wat een massage in mijn lichaam kan doen als ik vorige week pijn in een been voel, nu voel ik het in mijn hele lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een tijdje.
11. Mijn goede dagen – Als je ziet dat ik lach en normaal functioneer, ga er dan niet vanuit dat het goed met me gaat. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid waar geen genezing voor bestaat. Ik kan goede morgens, weken of maanden hebben. Het is eigenlijk een goedemorgen, waardoor ik verder kan.
12. Mijn individualiteit: zelfs mensen met fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Het betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik heb misschien migraine, pijn in mijn heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt mij te begrijpen, maar als je nog steeds twijfels hebt over pijn, kun je in boekwinkels, bibliotheken of op internet goede boeken en artikelen over fibromyalgie vinden.
Noot van de auteur: Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Vat de pijn van deze mensen alstublieft niet licht op. Je wilt geen dag in hun schoenen of op hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets waar we voor kiezen, maar als we dat wel doen, moeten we een punt bereiken waarop we de aandoening accepteren als onderdeel van ons leven.
