Si vous vivez avec une maladie chronique telle que la fibromyalgie, vous connaissez peut-être trop bien les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut provoquer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, cela peut toujours être embarrassant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, ou qu’une soudaine poussée de douleur vous fait automne. plats que vous gardiez dans la cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins glamour que la fibrose peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont elle peut affecter quelqu’un est une étape importante vers la prise de conscience de cette condition complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes “gênants” de la fibromyalgie qu’ils ont vécus, des symptômes dont nous ne pouvons pas parler souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.
Bien que les symptômes de la fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) puissent être totalement hors de votre contrôle, il peut être difficile de gérer les effets physiques, émotionnels et cognitifs que la fibro peut causer. Si vous avez des problèmes avec l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté nous a dit :
1. Brouillard cérébral
“Le brouillard Fibro prend la paume.” Il n’y a rien de plus honteux pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots que je dois transmettre pendant la conversation. J’utilise de nombreux post-it et j’établis des rappels pour presque tout. “- Abeille E.
“Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite paraître impoli en demandant ce qu’il a dit plus d’une fois parce que votre cerveau parle peut-être du charabia.” -Dani S.
«Certainement du brouillard cérébral. C’est tellement honteux de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable de maintenir une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est horrible. “- Molly S.
2. Transpiration excessive
« Pour moi, je pense que c’est une transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler la température de votre propre corps est frustrante. “-Rachel P.
“Transpiration! Le moindre mouvement et j’ai trop chaud et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle toujours. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un radiateur d’appoint à côté d’elles et me voilà en train de mourir avec un ventilateur ! “- Christina K.
“En tant que femme de 27 ans [avec] la fibromyalgie et l’endométriose, je souffre souvent de très fortes bouffées de chaleur. Il est gênant de commencer soudainement à ventiler ou à retirer certains vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. “- Emilie G.
3. Nécessité d’annuler des projets
« La partie la plus honteuse est de devoir annuler des projets parce que je ne me sens pas assez bien pour partir. Finalement, ils vous qualifient de ‘cette personne’ “- Lauren H.
« C’est embarrassant pour moi de devoir annuler des projets sans préavis. La douleur et/ou la fatigue sont plus que je ne peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire ! “- Jan SP
4. Overdrive sensoriel
« Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête est surchargée et je me fatigue tellement que ça peut exploser. C’est très difficile de cacher à quel point cela m’affecte. ” -Annie T.
“Une chose que je ne peux plus faire, c’est de regarder ‘Le prix est juste’. Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux pas le voir comme avant. ” -Terri S.
5. Faible énergie
« Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même quelques jours. Je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. ” -Skye L.
« Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres ont juste l’air paresseux. “Michelle P.
“Fatigue. Quand ça frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. ” -Lisa T.
6. Fluctuations de poids
« J’en ai assez de ma prise de poids. Je n’en peux plus et j’ai honte quand je vois des gens qui m’ont connu avant. “Léa M.
7. Symptômes gastro
-intestinaux « Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. “- Mattie M.
“J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Ce dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifié pour me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans manger à cause de ça. “- Mélissa G.
“IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté qui va avec. Je dois éviter certains aliments simplement parce que j’y suis devenu si sensible. Non seulement à cause des symptômes gênants que cela entraîne, mais aussi à cause des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent l’ingestion d’un ‘mauvais repas’ ». Ashley A.
8. Douleurs musculo-squelettiques
“Douleurs au dos et aux jambes.” Je ne peux pas rester assis, debout ou marcher plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement abandonner ! “- Meena N.
“J’aime être actif et visiter des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un milieu où je suis beaucoup, c’est gênant de devoir faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être gênés par mon besoin d’arrêter de fumer, et parfois ils me lancent des regards inquisiteurs de personnes plus âgées ou des commentaires du type « tu es trop jeune pour avoir ces douleurs ». J’essaie généralement de me pousser autant que possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je fais enfin une grotte et que je fais une pause. « – Shelby C.
9. Éruptions / Ruches
« L’éruption rouge que j’ai sur mon cou à cause de l’air. À un moment donné, ce n’est qu’à un seul endroit, parfois tout est fini. Quand tu es dans un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. “- Kristina KF
10. Problèmes d’équilibre
« Mon équilibre. Ça a empiré et je suis tombé alors que j’aurais dû pouvoir me sauver : celui qui était devant la maison d’une amie dans son parterre de fleurs était le pire depuis que j’ai été choqué (je ne sais vraiment pas ce que j’ai). “- Lisa DEUXIÈME.
11. Sensibilité aux odeurs
« Ma faible intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme je suis convenablement habillé et anxieux pour une réunion sociale, la sensation d’inconfort commence par une transpiration intense et des étourdissements dus à la «chaleur» que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant ; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux profiter, mais mon corps refuse et les autres me voient comme une fêtarde ou tout simplement trop exigeante. ” – Vee Vee Y.
12. Avoir froid
« Avoir si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours porter une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc chaque endroit a la climatisation installée et j’essaie de me réchauffer suffisamment les mains pour les sentir “- Kristi R.
13. Contraction musculaire et spasmes
« Spasmes. Des secousses presque constantes, dont certaines sont énormes et les gens vous regardent avec grâce, car vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. » – Rhian S.
“Mes pieds et mes jambes vont trembler ou se contracter. Je vais souvent crier ou hurler quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et me rendent incroyablement gêné. Je ne peux pas le contrôler. « – Élysée B.
« Des spasmes du dos aléatoires qui m’empêchent de marcher lorsque je suis au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre de l’attention et rien ne me crie “regarde-moi” comme si tu ne pouvais pas bouger”. Mégane M.
“J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait perdre beaucoup de choses. » – Danika S.
14. Avoir les « Reniflements »
« L’inhalation constante / la toux / la bouche sèche causée par mes médicaments. Vraiment inconfortable pour certains endroits et tousser et siroter. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais et sirotais, et certains pensaient qu’elle était malade et serrait un nouveau-né dans ses bras ! Ne pas! Je suis désolé, seuls mes médicaments me font parler comme ça ! “- Grenat D.
15. Sensibilité au toucher
“Quand quelqu’un va me toucher, je recule toujours parce que je sais que ça va faire mal.” -Amanda P.
“Quand je dois le dire aux gens, s’il vous plaît ne me serrez pas dans vos bras ou ne dites pas au revoir parce que ça fait trop mal.” -Audrey M.
16. Faiblesse musculaire
« Perte de prise et de mouvement dans ma main entraînant de nombreuses chutes de flacons. Pendant que je fais les courses, je reste au milieu à pleurer de frustration, sans me soucier de ne pas pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. ” – Ann W.
« Quand j’ai une éruption cutanée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarrement et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se baisser, etc. Les gens vont beaucoup s’inquiéter et demander ce qui ne va pas, ils m’ont juste vu et j’allais bien il y a un jour ou une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. peu importe plus tard, je semble aller bien. “- Katrina R.
17. Difficulté à parler
« Ne pas pouvoir parler. J’ai oublié les mots, j’ai trébuché dessus, j’ai dit des mots qui n’ont pas de sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiot] que je ne peux pas exprimer mes pensées sans problème. Le simple fait d’écrire cela m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. » – Marissa E.
« Je mélange les mots et ça sort très bizarre ! Les gens me regardent bizarrement parce que ça sonne tellement [stupide] parfois. Le fibro brouillard est le pire ! Une fois, je n’arrêtais pas de dire pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant “- Eloise T.
« Brouillard cérébral… quand je ne me souviens plus des mots. Je pourrais être en train de regarder quelque chose et ne pas être capable de me souvenir de son nom. C’est juste là sur le bout de ma langue, mais les mots ne viennent pas. ” -Paula D.
18. Incontinence
« Incontinence ! C’est super gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et juste comme ça ne suffit pas, j’ai des crampes de vessie aléatoires. Comme tout à coup et de nulle part, mes crampes dans la vessie et je dois y aller immédiatement. Il a provoqué des accidents. “Morgan V.
« En fait, je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de fibro ! Les voyages en voiture sont ab ****! “- Shelby LS
19. Émotions intensifiées
«Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me mets en colère, pour la douleur, moi-même et les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille lors d’une mauvaise journée de douleur, que si je pleure ou que je m’énerve, ce n’est pas eux, c’est la douleur. » – Trish G.
20. Gaz
“Gaz …” a dit nuff. “- Cindy J.
21. Réagir à une douleur soudaine
« Le symptôme le plus embarrassant est la douleur lancinante soudaine qui me fait automatiquement changer d’expression et arrêter de faire quoi que je fasse, que je sois au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui se passe parce que j’ai toujours l’air “en forme” ou “en bonne santé”. -Katherine L.
“La douleur des tirs spontanés qui est parfois invalidante”. Je peux passer une très bonne journée et une douleur aiguë vient de nulle part, me faisant frissonner ou même hurler de douleur. ” – DeAnna AC
“Quand mon corps se referme d’un coup, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens réalisent combien d’efforts il me faut pour faire ces choses. ” Terri SA
22. Épuisement
« Épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je me fatigue tellement que c’est pénible de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de retour au travail et j’ai à peine réussi. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. ” – Kirsten M.
« Épuisement et isolement. La fibromyalgie me cause une grande fatigue et, à mon tour, je suis confinée parce que j’ai honte de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis et de la famille après avoir travaillé toute la journée ». – Koroleva V.
