Si vive con una enfermedad crónica como la fibromialgia, es posible que esté demasiado familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseables que puede causar. Aunque no hay motivo para avergonzarse de los síntomas o efectos secundarios que experimente, aún puede ser vergonzoso cuando la niebla mental le hace olvidar lo que estaba diciendo en medio de una importante reunión de trabajo, o cuando un repentino estallido de dolor le hace caer. platos que estabas guardando en la cocina.
Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos glamorosos que puede producir la fibromialgia, ser honesto y abierto sobre las muchas formas en que puede afectar a alguien es un paso importante para tomar conciencia de esta condición compleja y, a menudo, mal entendida. Es por eso que le pedimos a nuestra comunidad Mighty que comparta algunos de los síntomas “vergonzosos” de la fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no podemos hablar con frecuencia, pero que, sin embargo, merecen reconocimiento y comprensión.
Aunque los síntomas de la fibro (así como algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de su control, puede ser un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar la fibro. Si tiene problemas con alguno de los siguientes síntomas, sepa que no está solo.
Esto es lo que nos dijo nuestra comunidad:
1. Brain
fog “La niebla Fibro se lleva la palma”. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o realmente con cualquier persona en general, y usar constantemente palabras de relleno porque tengo problemas para encontrar las palabras que necesito transmitir durante la conversación. Uso muchas notas Post-it y pongo recordatorios para casi todo. “- Abeja E.
“No ser capaz de procesar lo que alguien te está diciendo y luego parecer descortés preguntando lo que dijo más de una vez porque tu cerebro puede estar hablando un galimatías”. – dani s.
“Definitivamente niebla mental. Es tan vergonzoso perder el hilo de mi pensamiento en medio de la oración y ser incapaz de mantener una conversación inteligente, u olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible. “- Molly S.
2. Sudoración excesiva
“Para mí, creo que es una sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad de regular la temperatura de tu propio cuerpo es frustrante. ”-Raquel P.
“¡Transpiración! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor goteando por mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre ardiendo. ¡Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen un calentador extra al lado de ellas y aquí estoy muriendo con un ventilador! “- Cristina K.
“Como mujer de 27 años [con] fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro de sofocos muy fuertes. Es vergonzoso empezar a abanicar o quitarse cierta ropa de repente en un intento de aliviar la incomodidad. “-Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
“Lo más vergonzoso es tener que cancelar los planes porque no me siento bien para irme. Eventualmente te etiquetan como ‘esa persona’” – Lauren H.
“Es vergonzoso para mí tener que cancelar planes sin previo aviso. ¡El dolor y/o la fatiga son más de lo que puedo soportar algunos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer! “- enero SP
4. Sobremarcha sensorial
“Cuando hay demasiada gente hablando al mismo tiempo o demasiado ruido, mi cabeza se sobrecarga y me esfuerzo tanto que podría explotar. Es muy difícil ocultar cómo me afecta. ”-Annie T.
“Una cosa que ya no puedo hacer es mirar ‘El precio es correcto’. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando a donde ya no puedo verlo como antes. ”-Terri S.
5. Baja energía
“A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples como ducharme o preparar la cena para mis hijos o incluso unos días. No puedo levantarme de la cama para hacer cosas con mis hijos. ”-Skye L.
“La completa falta de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros simplemente parecen perezosos. michelle p.
“Fatiga. Cuando golpea, tengo que sentarme inmediatamente, independientemente de dónde esté. ”-lisa t.
6. Fluctuaciones de peso
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo evitarlo y me avergüenzo cuando veo gente que me conocía antes. ”Lea M.
7. Síntomas
gastrointestinales “Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómodo al contarles a mis médicos sobre mis síntomas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.
“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren en mi vida constantemente. El pasado Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado aterrorizado para comerme debido a la diarrea. nunca termina A veces paso días sin comer por eso. “- Melissa G.
“SII [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que lo acompaña. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me he vuelto muy sensible a ellos. No solo por los bochornosos síntomas que conlleva, sino también por los calambres, dolores de cabeza y brotes que acompañan a la ingestión de una ‘mala comida’”. ashley a.
8. Dolor musculoesquelético
“Dolor de espalda y piernas”. No puedo sentarme, pararme o caminar por más de 30 minutos seguidos. Me muevo constantemente si estoy de pie o tengo que inclinarme sobre algo. La gente piensa que eres perezoso, ¡pero mis piernas literalmente quieren rendirse! “-Meena N.
“Me encanta estar activa y visitar lugares como el zoológico o los parques de diversiones con amigos. Pero cuando estoy en un entorno en el que estoy mucho, es vergonzoso tener que tomar descansos debido a mis rodillas y caderas. A los 23 años, a las personas de mi edad les puede molestar mi necesidad de dejar de fumar, ya veces me piden miradas inquisitivas de personas mayores o comentarios como “eres demasiado joven para tener esos dolores”. Por lo general, trato de esforzarme tanto como sea posible, pero eso solo empeora el dolor cuando finalmente hago una cueva y tomo un descanso. “- Shelby C.
9. Erupciones / Colmenas
“La erupción roja que tengo en el cuello por el aire. En algún momento está solo en un lugar, a veces todo se acaba. Cuando estás en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es algo vergonzoso. “-Krystina KF
10. Problemas de equilibrio
“Mi equilibrio. Ha empeorado y me he caído cuando debería haber podido salvarme: la que estaba fuera de casa de una amiga en su parterre de flores fue la peor desde que me quedé en shock (la verdad no sé lo que tengo). “- Lisa SEGUNDO.
11. Sensibilidad a los olores
“Mi pobre intolerancia al calor, los olores y el humo. Como estoy apropiadamente vestido y ansioso por una reunión social, entonces comienza la sensación de incomodidad con sudoración intensa y mareos debido al ‘calor’ que mi cuerpo está percibiendo. Añade el olor o el humo de una cocina, ya sea en casa o en un restaurante; el asado es mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me ven como un aguafiestas o simplemente demasiado exigente. ” – Vee Vee Y.
12. Sentir frío
“Tener tanto frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. Durante el verano, uso suéteres y siempre tengo que usar una chaqueta donde quiera que vaya. Hace más de 100 grados, por lo que cada lugar tiene el aire acondicionado configurado y estoy tratando de calentar mis manos lo suficiente como para sentirlas “- Kristi R.
13. Contracciones musculares y espasmos
“Espasmos. Contracciones casi constantes, algunas de las cuales son enormes y la gente te mira con gracia, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. ”-Rhian S.
“Mis pies y piernas temblarán o se contraerán. A menudo grito o aullo cuando sucede porque duele. La gente me mira y me hace increíblemente tímido. No puedo controlarlo. “- Elyse B.
“Espasmos aleatorios en la espalda que me impiden caminar mientras estoy en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada me grita “mírame” como si no pudieras moverte”. megan m
“Tengo espasmos musculares al azar. Me hace perder mucho las cosas. ”-Danika S.
14. Tener el “Resfriado”
“La constante inhalación/tos/sequedad de boca causada por mis medicamentos. Realmente incómodo para ciertos lugares y tosiendo y bebiendo. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la estaba abrazando y bebiendo, ¡y algunos pensaron que estaba enferma y abrazando a un recién nacido! ¡No! Lo siento, ¡solo mis medicamentos me hacen sonar así! “- Granate D.
15. Sensibilidad al tacto
“Cuando alguien me va a tocar, siempre retrocedo porque sé que me va a doler”. – Amanda P.
“Cuando tenga que decírselo a la gente, por favor no me abracen ni me digan adiós porque duele demasiado”. – audrey m.
16. Debilidad muscular
“Pérdida de agarre y movimiento en mi mano que resultó en la caída de numerosos frascos. Mientras voy de compras, me quedo en medio llorando de frustración, sin importarme si no puedo abrir una lata o una botella de bebida. ”-Ann W.
“Cuando tengo un sarpullido, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar raro y se hace muy difícil abrir puertas, agacharse, etc. La gente se preocupa mucho y pregunta qué pasa, me acaban de ver y estaba bien hace un día o una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, una semana. lo que sea más tarde, parece que estoy bien. “- Katrina R.
17. Dificultad para hablar
“No poder hablar. Olvidé las palabras, me tropecé con ellas, dije palabras que no tienen sentido. Lo que es peor es que trabajo con niños y los padres solo me miran a veces y me siento tan [tonto] que no puedo transmitir mis pensamientos sin problemas. Simplemente escribir esto me tomó 15 minutos porque tuve que regresar y reescribir palabras que estaban mal escritas o no tenían sentido. ”-Marissa E.
“¡Mezclo palabras y sale muy raro! La gente me mira raro porque suena muy [tonto] a veces. ¡La fibroniebla es lo peor! Una vez seguí diciendo papas en lugar de donas. Tan vergonzoso “- Eloise T.
“Neblina cerebral… cuando no puedo recordar las palabras. Podría estar mirando algo y no ser capaz de recordar cómo se llama. Está ahí mismo en la punta de mi lengua, pero las palabras no salen. ”-Paula D.
18. Incontinencia
“¡Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar protectores diarios todo el tiempo. Y así no es lo suficientemente malo, tengo calambres en la vejiga al azar. Como de repente y de la nada, me dan calambres en la vejiga y tengo que irme inmediatamente. Ha provocado accidentes. “Morgan V.
“De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no tenía idea de que era por fibro! ¡Los viajes por carretera son una mierda! “- Shelby LS
19. Emociones intensificadas
“Con el dolor, cuando es realmente malo, me enfado, por el dolor, por mí mismo y por los demás. Trato de advertir a las personas con las que trabajo en un mal día de dolor, que si lloro o me irrito, no son ellos, es el dolor. ”-Trish G.
20. Gas
“Gas…” dijo nuff. “-Cindy J.
21. Reaccionar al dolor repentino
“El síntoma más vergonzoso es el dolor punzante repentino que hace que cambie automáticamente mi expresión y deje de hacer lo que sea que haga, ya sea en el trabajo o con mi familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué sucede porque todavía me veo “en forma” o “saludable”. – katherine l.
“Dolor de tiros espontáneos que a veces es debilitante”. Puedo tener un día perfectamente bueno y un dolor agudo viene de la nada, haciéndome estremecer o incluso gritar de dolor. ” – De Anna AC
“Cuando mi cuerpo se cierra de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido vergonzoso. A menudo me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me cuesta hacer estas cosas. ” Terri SA
22. Agotamiento
“Agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. Tuve que reducir mis horas de regreso al trabajo y apenas lo logré. Necesito tomar una siesta para pasar el día. ” – Kirsten Sr.
“Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me produce un gran cansancio y, a su vez, estoy confinado porque me da vergüenza no poder hacer cosas como reunirme con amigos y familiares después de trabajar todo el día”. – Koroleva V.
