Se você vive com uma doença crônica como a fibromialgia, pode estar muito familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis que ela pode causar. Embora não haja razão para se envergonhar de quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que você tenha, ainda pode ser embaraçoso quando a névoa do cérebro faz você esquecer o que estava dizendo no meio de uma importante reunião de trabalho, ou uma súbita explosão de dor faz você cair. pratos que você estava guardando na cozinha.
Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos glamorosos que a fibrose pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas maneiras pelas quais isso pode afetar alguém é um passo importante para se tornar consciente dessa condição complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos à nossa comunidade Mighty para compartilhar alguns dos sintomas “embaraçosos” da fibromialgia que eles experimentaram, sintomas dos quais não podemos falar com frequência, mas que, no entanto, merecem reconhecimento e compreensão.
Embora os sintomas do fibro (bem como alguns efeitos colaterais da medicação) possam estar totalmente fora de seu controle, pode ser um desafio lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver problemas com algum dos sintomas a seguir, saiba que não está sozinho.
Isto é o que nossa comunidade nos disse:
1. Névoa cerebral
“A névoa Fibro leva a palma da mão.” Não há nada mais vergonhoso para mim do que falar com alguém ao telefone, ou mesmo com qualquer pessoa em geral, e constantemente usar palavras de preenchimento porque tenho dificuldade em encontrar as palavras que preciso transmitir durante a conversa. Eu uso muitos post-its e defino lembretes para quase tudo. “- Abelha E.
“Não ser capaz de processar o que alguém está lhe dizendo e depois parecer indelicado perguntando o que eles disseram mais de uma vez porque seu cérebro pode estar falando sem sentido.” -Dani S.
“Definitivamente névoa cerebral. É tão vergonhoso perder o fio do pensamento no meio da frase e não conseguir manter uma conversa inteligente, ou esquecer completamente algo que alguém me disse. É horrível. “-Molly S.
2. Suor excessivo
“Para mim, acho que é suor excessivo sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do próprio corpo é frustrante. ”- Raquel P.
“Transpiração! A menor quantidade de movimento e estou superaquecido e o suor escorrendo pelo meu rosto. Estou em todos os lugares no trabalho e sempre queimando. Está muito frio lá fora e as outras meninas têm um aquecedor extra ao lado delas e aqui estou morrendo com um ventilador! “- Cristina K.
“Como uma mulher de 27 anos [com] fibromialgia e endometriose, muitas vezes sofro de ondas de calor muito fortes. É embaraçoso começar de repente a abanar ou remover certas roupas na tentativa de aliviar o desconforto. “- Emilly G.
3. Necessidade de cancelamento de planos
“A parte mais vergonhosa é ter que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. Eventualmente, eles rotulam você como ‘aquela pessoa’ “- Lauren H.
“É embaraçoso para mim ter que cancelar planos sem aviso prévio. A dor e/ou o cansaço são mais do que aguento alguns dias e tenho que cancelar algo que queria muito fazer! “- Jan SP
4. Overdrive sensorial
“Quando tem muita gente falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça fica sobrecarregada e eu me esforço tanto que ela pode explodir. É muito difícil esconder como isso me afeta. ”- Annie T.
“Uma coisa que não posso mais fazer é olhar para ‘O preço está certo’. Há muito barulho e gritos. E estou chegando onde só não consigo ver como antes. ”- Terri S.
5. Pouca energia
“Às vezes não tenho energia suficiente para fazer coisas simples como tomar banho ou preparar o jantar para meus filhos ou mesmo alguns dias. Não consigo sair da cama para fazer coisas com meus filhos. ”-Skye L.
“A completa falta de energia. Eu entendo que é meu fibro. Outros apenas parecem preguiçosos. ”Michelle P.
“Fadiga. Quando bate, tenho que me sentar imediatamente, independentemente de onde estou. ”- Lisa T.
6. Flutuações de peso
“Estou cansado do meu ganho de peso. Não consigo me livrar disso e fico envergonhado quando vejo pessoas que me conheciam antes. ” Léia M.
7. Sintomas
gastrointestinais “Problemas gastrointestinais. Sempre me sinto desconfortável em contar aos meus médicos sobre meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarreia. “- Mattie M.
“Sofro de diarreia. Meus problemas estomacais interferem constantemente em minha vida. No último Dia de Ação de Graças, tive que sentar e observar todo mundo comendo. Eu estava com muito medo de me comer devido à diarréia. Nunca acaba. Às vezes fico dias sem comer por causa disso. “-Melissa G.
“SII [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que a acompanha. Tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a eles. Não só pelos sintomas embaraçosos que acarreta, mas também pelas cólicas, dores de cabeça e surtos que acompanham a ingestão de uma ‘má refeição’”. Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
“Dor nas costas e nas pernas.” Não consigo sentar, ficar em pé ou andar por mais de 30 minutos de cada vez. Estou constantemente em movimento se estou de pé ou tenho que me inclinar sobre alguma coisa. As pessoas acham que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem desistir! “-Meena N.
“Adoro ser ativo e visitar lugares como o zoológico ou os parques de diversões com os amigos. Mas quando estou em um ambiente onde estou muito, é constrangedor ter que fazer pausas por causa dos meus joelhos e quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem se incomodar com a minha necessidade de parar de fumar, e às vezes me pedem olhares curiosos de pessoas mais velhas ou comentários como “você é muito jovem para ter essas dores”. Normalmente tento me esforçar o máximo possível, mas isso só piora a dor quando finalmente faço uma caverna e faço uma pausa. “-Shelby C.
9. Erupções / Colmeias
“A erupção vermelha que tenho no pescoço por causa do ar. Em algum momento é apenas em um lugar, às vezes tudo acabou. Quando você está em um lugar, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É um tanto embaraçoso. “- Krystina KF
10. Problemas de equilíbrio
“Minha balança. Piorou e caí quando deveria ter me salvado: a que estava do lado de fora da casa de uma amiga em seu canteiro foi a pior desde que levei um choque (realmente não sei o que tenho). “- Lisa SEGUNDO.
11. Sensibilidade a odores
“Minha pobre intolerância ao calor, aos odores e à fumaça. Como estou vestido adequadamente e ansioso para uma reunião social, então começa a sensação de desconforto com suores intensos e tontura devido ao ‘calor’ que meu corpo está percebendo. Adicione o cheiro ou fumo de uma cozinha, seja em casa ou num restaurante; o churrasco é meu inimigo. Eu quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e os outros me veem como um estraga-prazeres ou muito exigente. ”- Vee Vee Y.
12. Sentir frio
“Ser tão frio. O tempo todo. Eu moro no Texas. Durante o verão, uso blusas e sempre tenho que usar uma jaqueta onde quer que eu vá. Está mais de 100 graus, então cada lugar tem o AC configurado e estou tentando aquecer minhas mãos o suficiente para senti-las “- Kristi R.
13. Contração muscular e espasmos
“Espasmos. Espasmos quase constantes, alguns dos quais enormes e as pessoas olham para você com graça, porque você não consegue controlar seu próprio corpo. ”-Rhian S.
“Meus pés e pernas vão tremer ou contrair. Muitas vezes vou gritar ou uivar quando isso acontece porque dói. As pessoas olham e me deixam incrivelmente constrangida. Eu não posso controlar isso. “- Elyse B.
“Espasmos aleatórios nas costas que me deixam incapaz de andar enquanto estou no meio de uma loja. Não gosto de ser o centro das atenções e nada me grita “olha para mim” como se não pudesse mexer”. Megan M.
“Tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz perder muito as coisas. ”- Danika S.
14. Ter as “fungas”
“A inalação/tosse/boca seca constante causada pelos meus medicamentos. Realmente desconfortável para certos lugares e tossir e beber. Quando minha irmã teve seu bebê, eu a segurei e bebi, e alguns pensaram que ela estava doente e abraçando um recém-nascido! Não! Me desculpe, apenas meus medicamentos me fazem falar assim! “- Garnet D.
15. Sensibilidade ao toque
“Quando alguém vai me tocar, eu sempre recuo porque sei que vai doer.” – Amanda P.
“Quando eu tiver que contar às pessoas, por favor, não me abrace ou diga adeus porque dói demais.” – Audrey M.
16. Fraqueza muscular
“Perda de aderência e movimento em minha mão, resultando em vários frascos caídos. Enquanto vou às compras, fico no meio chorando de frustração, sem me importar se não consigo abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. ”-Ann W.
“Quando estou com uma erupção cutânea, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar estranho e fica muito difícil abrir portas, abaixar, etc. As pessoas vão se preocupar muito e perguntar o que há de errado, acabaram de me ver e eu estava bem um dia ou uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, uma semana. o que quer que seja mais tarde, eu pareço estar bem. “- Katrina R.
17. Dificuldade para falar
“Não conseguir falar. Esqueci as palavras, tropecei nelas, disse palavras que não fazem sentido. O pior é que trabalho com crianças e os pais às vezes olham para mim e me sinto tão [burro] que não consigo transmitir meus pensamentos sem problemas. Simplesmente escrever isso me levou 15 minutos porque tive que voltar e reescrever palavras que foram escritas incorretamente ou não faziam sentido. ”-Marissa E.
“Eu misturo as palavras e sai muito estranho! As pessoas me olham de forma estranha porque soa tão [tolo] às vezes. Fibro nevoeiro é o pior! Uma vez eu continuei dizendo batatas em vez de rosquinhas. Tão embaraçoso” – Eloise T.
“Névoa cerebral … quando não consigo lembrar as palavras. Eu poderia estar olhando para algo e não ser capaz de lembrar o que é chamado. Está na ponta da língua, mas as palavras não vêm. ”-Paula D.
18. Incontinência
“Incontinência! É super embaraçoso, tenho que usar absorvente íntimo o tempo todo. E assim não é ruim o suficiente, tenho cólicas na bexiga aleatórias. Como de repente e do nada, minhas cólicas na bexiga e eu tenho que ir imediatamente. Tem causado acidentes. ”Morgan V.
“Na verdade, posso urinar a cada 15 minutos. Achei que era só eu, não fazia ideia que era por causa da fibro! As viagens rodoviárias são ab ****! “- Shelby LS
19. Emoções intensificadas
“Com a dor, quando é muito ruim fico com raiva, pela dor, por mim e pelos outros. Eu tento alertar as pessoas com quem trabalho em um dia ruim de dor, que se eu chorar ou ficar irritada, não é elas, é a dor. ”- Trish G.
20. Gás
“Gás…” disse nuff. “-Cindy J.
21. Reagir à dor repentina
“O sintoma mais embaraçoso é a dor repentina e latejante que me faz mudar automaticamente minha expressão e parar de fazer tudo o que faço, seja no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todos percebem a mudança repentina e perguntam o que acontece porque ainda pareço “em forma” ou “saudável”. – Catarina L.
“Dor de tiros espontâneos que às vezes é debilitante”. Posso ter um dia perfeitamente bom e uma dor aguda surgir do nada, me fazendo estremecer ou até gritar de dor. ”- DeAnna AC
“Quando meu corpo fecha de repente, ou quando não consigo sair do sofá sem dar um grunhido constrangedor. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço é necessário para eu fazer essas coisas. ” Terri S.A.
22. Exaustão
“Exaustão. Não consigo fazer nada por muito tempo ou fico tão cansado que é doloroso manter os olhos abertos. Tive que reduzir minhas horas de volta ao trabalho e mal consegui. Preciso tirar uma soneca para passar o dia. ”-Kirsten MR
“Exaustão e isolamento. A fibromialgia me causa grande cansaço e, por sua vez, fico confinado porque tenho vergonha de não poder fazer coisas como encontrar amigos e familiares depois de trabalhar o dia todo”. – Korolev V.
