Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas prédire cela. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois des choses doivent être annulées à la dernière minute et que cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. La fibromyalgie ne peut être guérie, mais nous essayons de soulager les symptômes tous les jours. Nous demandons de ne pas en souffrir.
Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas supporter plus de stress que nous. Si possible, n’ajoutez pas de stress supplémentaire à mon corps.
Bien que nous voyions bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problème, nous nous en occupons simplement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si méchants si nous sommes bons. La douleur n’est pas. C’est une maladie «invisible» chronique et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
S’il vous plaît comprendre, parce que nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas vagues. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et, pour cette raison, nous devons adapter notre mode de vie. Ce qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas le faire non plus.
Parfois nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante? Il a été constaté que la dépression se produit à une fréquence égale dans la fibromyalgie comme dans tout autre état de douleur chronique. Être déprimé nous fait mal, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons utilisé. Nous nous sentons également mal en l’absence de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez-moi, avec votre soutien et votre aide, aminore ma douleur.
Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une qualité de sommeil médiocre, ce qui provoque les pires douleurs de la journée qui dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester dans la même position (bien que dans les sièges) pendant longtemps. Cela nous cause beaucoup de problèmes et prend du temps à récupérer. Pourquoi ne pas laisser certaines activités, nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, nous savons très bien les conséquences que cela entraînera.
Nous ne devenons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disons, le nom de quelqu’un ou le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, en particulier dans les jours où nous avons beaucoup de douleur. C’est une chose étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et aidons à garder notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette maladie, certains médecins et d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous m’offrez un «remède», ne le faites pas. Non pas parce que je n’apprécie pas votre aide ni l’amélioration, mais parce que je reste informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux lorsque nous avons une journée avec peu ou pas de mal quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas accompli depuis longtemps, quand nous comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi. Y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre aide. Sois douce et patiente. Rappelez-vous que dans ce corps toujours fatigué, je suis toujours. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir demain. Aidez-moi à rire et à voir les merveilles que Dieu nous donne.
