Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas prévoir cela. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois des choses doivent être annulées à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’y a pas de remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous vous demandons de ne pas en souffrir.
Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas gérer plus de stress que nous ne le faisons. Si possible, ne mettez pas plus de stress sur mon corps.
Même si nous avons l’air bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problème, nous nous en occupons simplement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas. C’est une maladie chronique “invisible” et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Veuillez comprendre, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas vagues. Notre fatigue et nos douleurs sont imprévisibles et nous devons donc faire des ajustements dans notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas le faire non plus.
Parfois, nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante ? On a constaté que la dépression survenait aussi fréquemment dans la fibromyalgie que dans toute autre condition de douleur chronique. Cela nous fait mal d’être déprimé, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons utilisé. Nous nous sentons également mal quand il n’y a pas de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez-moi, avec votre soutien et votre aide dans ma douleur.
Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une mauvaise qualité de sommeil, ce qui rend la pire douleur dans la journée qui dort mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans une position (sièges fixes). Cela nous cause beaucoup de problèmes et prend du temps à récupérer. Pourquoi ne pas laisser certaines activités dont nous savons que ce facteur nous ferait du mal. Parfois, nous nous sentons bien en sachant quelles seront les conséquences.
Nous ne devenons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disons, le nom de quelqu’un ou prononçons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où on a beaucoup de douleur. C’est une chose étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et aidons à garder l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette condition, certains médecins et d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors s’il vous plait, si vous me proposez un “remède”, ne le faites pas. Non pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou votre amélioration, mais parce que je reste informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux quand nous avons une journée avec peu ou pas de dégâts lorsque nous dormons, lorsque nous faisons quelque chose que nous n’avons pas réalisé depuis longtemps, lorsque nous comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi; Y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin que vous m’aidiez. Soyez prudent et patient. Rappelez-vous que je suis toujours fatigué dans ce corps. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir pour demain. Aide-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne.
