Si amas a alguien con fibromialgia, experimentas un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecir esto. Por eso queremos que entiendas que a veces hay que cancelar las cosas en el último momento y eso nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. La fibromialgia no se puede curar, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. Pedimos no sufrir.
A menudo nos sentimos abrumados y no podemos manejar más estrés del que tenemos. Si es posible, no agregue estrés adicional a mi cuerpo.
Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no significa necesariamente que no tengamos problemas, solo lidiamos con eso. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil que la tengamos.
Por favor, comprenda, porque no podemos trabajar y no somos flojos. Nuestro cansancio y nuestro dolor son impredecibles y por eso tenemos que adaptar nuestra forma de vida. Lo que parece sencillo y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucho cansancio y dolor. No es necesariamente algo que hicimos ayer, podemos hacerlo hoy, pero eso no significa que tampoco podamos hacerlo.
A veces estamos deprimidos. ¿Quién no estaría deprimido por un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la fibromialgia ocurre con la misma frecuencia que cualquier otra condición dolorosa crónica. Estamos heridos por estar deprimidos, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que solíamos hacer. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo ni comprensión por parte de médicos, familiares y amigos. Por favor comprenda, con su apoyo y ayuda a aliviar mi dolor.
Mientras dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad del sueño, lo que lastima los peores dolores del día.
Para nosotros no es fácil permanecer mucho tiempo en la misma posición (incluso en los asientos). Nos da muchos problemas y necesitamos tiempo para recuperarnos. Por qué no dejar algunas actividades, sabemos que ese factor nos perjudicaría. A veces es bueno saber las consecuencias que esto traerá.
No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia, especialmente en los días de dolor intenso. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta enfermedad, unos médicos y otros, porque nos hemos tenido que educar para entender nuestro cuerpo. Así que, por favor, si me ofreces una “cura”, no lo hagas. No porque no aprecie o no tu ayuda, sino porque sé y he probado muchas cosas.
Somos muy felices cuando dormimos un día con poco o ningún dolor, cuando hacemos algo que no hemos hecho en mucho tiempo, cuando lo entendemos.
Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí. Incluyendo sus esfuerzos para informar y comprender. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito tu ayuda. Sea amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo siempre cansado, estoy inmóvil. Intento aprender a vivir el día a día con mis nuevos límites ya esperar el mañana. Ayúdame a reír y ver las maravillas que Dios nos da.
