Si amas a alguien con fibromialgia experimenta un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecir eso. Por eso queremos que entiendas que a veces hay que cancelar cosas en el último momento y eso nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. No existe una cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. Pedimos no sufrir por esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos manejar más estrés del que tenemos. Si es posible, no pongas más estrés en mi cuerpo.
Incluso si nos vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no necesariamente significa que no tenemos un problema, simplemente nos ocupamos de él. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no es. Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil que la tengamos.
Por favor, comprenda, porque no podemos trabajar y no somos vagos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y, por lo tanto, debemos hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no es para nosotros y nos puede causar mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer, podemos hacer hoy, pero eso no significa que tampoco podamos hacerlo.
A veces estamos deprimidos. ¿Quién no estaría deprimido por un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con tanta frecuencia en la fibromialgia como en cualquier otra condición de dolor crónico. Nos da dolor estar deprimidos, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos estado usando. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo ni comprensión por parte de médicos, familiares y amigos. Por favor entiéndeme, con tu apoyo y ayuda en mi dolor.
Mientras dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad del sueño, lo que hace que duerma mal durante el día.
Para nosotros no es fácil permanecer en una posición (asientos fijos) durante mucho tiempo. Nos causa muchos problemas y lleva tiempo recuperarse. Por qué no dejar algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces nos sentimos bien sabiendo cuáles serán las consecuencias.
No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia, especialmente en los días que tenemos mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y ayudamos a mantener el humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta condición, algunos médicos y otros, porque nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Así que por favor, si me ofreces una “cura”, no lo hagas. No porque no agradezca tu ayuda o mejora, sino porque me mantengo informado y he probado muchas cosas.
Somos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún daño cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado en mucho tiempo, cuando comprendemos.
Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí; Incluyendo sus esfuerzos para informar y comprender. Las cosas pequeñas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Tenga cuidado y paciencia. Recuerda que todavía estoy cansado en este cuerpo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día con mis nuevos límites y mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
