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Se você ama alguém com fibromialgia, lembre-se de que eles sofrem de dores intensas que variam de dia para dia e de hora para hora.

Se você ama alguém com fibromialgia, sente uma dor intensa que varia de dia para dia e de hora para hora. Não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.

Queremos que você saiba que temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e não é fácil. A fibromialgia não pode ser curada, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer.

Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não podemos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não adicione estresse extra ao meu corpo.

Embora vejamos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dor constante a maior parte do tempo. Quando você nos vê felizes, não significa necessariamente que não temos problemas, apenas lidamos com isso. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se formos bons. A dor não é uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós tê-la.

Por favor, entenda, porque não podemos trabalhar e não somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis e é por isso que temos que adaptar nosso modo de vida. O que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muito cansaço e dor. Não é necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que também não podemos fazer.

Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a fibromialgia ocorre com a mesma frequência que qualquer outra condição dolorosa crônica. Estamos feridos por estar deprimidos, mas estamos deprimidos pela dor e pela incapacidade de fazer o que costumávamos fazer. Também nos sentimos mal quando não há apoio ou compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda, com seu apoio e ajuda a aliviar minha dor.

Enquanto dormimos durante a noite, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm má qualidade do sono, o que prejudica as piores dores do dia.

Para nós, não é fácil ficar na mesma posição (mesmo os bancos) por muito tempo. Isso nos dá muitos problemas e precisamos de tempo para nos recuperar. Por que não deixar algumas atividades, sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes é bom saber as consequências que isso trará.

Não enlouquecemos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou dizemos a palavra errada. São questões cognitivas que fazem parte da fibromialgia, principalmente em dias de dor intensa. É algo estranho para você e para mim. Mas rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com esta doença, alguns médicos e outros, porque tivemos que nos educar para entender nossos corpos. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não o faça. Não porque não aprecie sua ajuda ou não, mas porque sei e tentei muitas coisas.

Ficamos muito felizes quando dormimos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando fazemos algo que não fazemos há muito tempo, quando entendemos.

Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim. Incluindo seus esforços para informar e entender. As pequenas coisas significam muito para mim e eu preciso de sua ajuda. Seja gentil e paciente. Lembre-se que neste corpo sempre cansado, estou imóvel. Procuro aprender a viver dia a dia com meus novos limites e a ter esperança no amanhã. Ajude-me a rir e ver as maravilhas que Deus nos dá.

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