Se você ama alguém com fibromialgia, experimente uma dor intensa que varia de dia para dia e de hora para hora. Não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas precisam ser canceladas na última hora e isso nos incomoda tanto quanto você.
Queremos que você saiba que temos que aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.
Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não podemos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não coloque mais estresse no meu corpo.
Mesmo que pareçamos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dor constante a maior parte do tempo. Quando você nos vê felizes, não significa necessariamente que não temos um problema, apenas cuidamos dele. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se formos bons. A dor não. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós tê-la.
Por favor, entenda, porque não podemos trabalhar e não somos vagos. Nossa fadiga e dor são imprevisíveis e, portanto, precisamos fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muito cansaço e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que também não podemos fazer.
Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Descobriu-se que a depressão ocorre com tanta frequência na fibromialgia quanto em qualquer outra condição de dor crônica. Dói-nos estar deprimidos, mas ficamos deprimidos pela dor e pela incapacidade de fazer o que estávamos usando. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda-me, com seu apoio e ajuda na minha dor.
Enquanto dormimos durante a noite, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm má qualidade do sono, o que faz com que a dor piore no dia em que dorme mal.
Para nós, não é fácil ficar muito tempo em uma posição (assentos fixos). Isso nos causa muitos problemas e leva tempo para se recuperar. Por que não deixar algumas atividades que sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes nos sentimos bem sabendo quais serão as consequências.
Não enlouquecemos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou dizemos a palavra errada. São problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, principalmente nos dias em que temos muita dor. É uma coisa estranha para você e para mim. Mas rimos juntos e ajudamos a manter o humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para entender nossos corpos. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não faça isso. Não porque não aprecie sua ajuda ou melhora, mas porque estou me mantendo informado e tentei muitas coisas.
Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouco ou nenhum dano quando dormimos, quando fazemos algo que não conseguimos há muito tempo, quando entendemos.
Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seus esforços para informar e entender. Pequenas coisas significam muito para mim e eu preciso que você me ajude. Tenha cuidado e paciência. Lembre-se que ainda estou cansado neste corpo. Estou tentando aprender a viver dia a dia com meus novos limites e manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
