Se ami qualcuno con fibromialgia, provi un forte dolore che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Non possiamo prevederlo. Quindi vogliamo che tu capisca che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e questo ci infastidisce tanto quanto te.
Vogliamo che tu sappia che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. La fibromialgia non può essere curata, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrire.
Spesso ci sentiamo sopraffatti e non riusciamo a gestire più stress di noi. Se possibile, non aggiungere ulteriore stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a convivere con un dolore costante la maggior parte del tempo. Quando ci vedi felici, non significa necessariamente che non abbiamo problemi, ci occupiamo solo di quello. Alcune persone pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo bravi. Il dolore non è una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.
Per favore, capisci, perché non possiamo lavorare e non siamo pigri. La nostra fatica e il nostro dolore sono imprevedibili ed è per questo che dobbiamo adattare il nostro modo di vivere. Ciò che sembra semplice e facile da fare non fa per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non è necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, possiamo farlo oggi, ma questo non significa che non possiamo farlo neanche.
A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso da un dolore forte e costante? È stato riscontrato che la fibromialgia si manifesta con la stessa frequenza di qualsiasi altra condizione dolorosa cronica. Siamo feriti dalla depressione, ma siamo depressi dal dolore e dall’incapacità di fare ciò a cui eravamo abituati. Ci sentiamo male anche quando non c’è supporto o comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, capisci, con il tuo supporto e aiutami ad alleviare il mio dolore.
Mentre dormiamo tutta la notte, non ci riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, che danneggia i peggiori dolori della giornata.
Per noi non è facile rimanere a lungo nella stessa posizione (anche i sedili). Ci dà molti problemi e abbiamo bisogno di tempo per riprenderci. Perché non abbandonare alcune attività, sappiamo che quel fattore ci danneggerebbe. A volte è bene conoscere le conseguenze che questo porterà.
Non impazziamo se a volte dimentichiamo le cose semplici, ciò che diciamo, il nome di qualcuno o diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni di dolore intenso. È qualcosa di strano per te e per me. Ma ridiamo insieme e aiutiamo a mantenere il nostro senso dell’umorismo.
La maggior parte delle persone con fibromialgia conosce molto bene questa malattia, alcuni medici e altri, perché abbiamo dovuto educarci a comprendere il nostro corpo. Quindi, per favore, se mi offri una “cura”, non farlo. Non perché non apprezzi il tuo aiuto o no, ma perché so e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando dormiamo un giorno con poco o nessun dolore, quando facciamo qualcosa che non facciamo da molto tempo, quando lo capiamo.
Apprezziamo davvero tutto ciò che hai fatto e puoi fare per me. Compresi i tuoi sforzi per informare e capire. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno del tuo aiuto. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo sempre stanco, sono immobile. Cerco di imparare a vivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e a sperare nel domani. Aiutami a ridere e vedere le meraviglie che Dio ci dona.
