Les personnes souffrant de douleurs chroniques et d’autres troubles causés par la fibromyalgie doivent être prises au sérieux, conseille le Conseil de la santé. Les patients vivent beaucoup d’incompréhension. Cela affecte non seulement leur vie privée, mais joue également un rôle lors de la demande de prestations, par exemple.
Il existe beaucoup de confusion autour de la fibromyalgie et cela conduit également à un manque de compréhension et parfois même à une méfiance envers les personnes qui en souffrent. Le Conseil de la Santé conseille désormais pour la première fois de reconnaître la fibromyalgie. Il existe en effet une grande incertitude, mais « en raison de la gravité possible des plaintes », l’organe consultatif estime qu’il est important de prendre les plaintes au sérieux.
L’avis a été rédigé à la demande du ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports. Le ministère s’est enquis de l’état actuel de la situation concernant la fibromyalgie après qu’une initiative citoyenne de Natalie Kramer, elle-même atteinte de fibromyalgie, a mis ce problème à l’ordre du jour de la Chambre des représentants. Le Conseil de la santé s’est ensuite penché sur les recherches existantes sur la fibromyalgie et a rencontré des organisations de patients.
Qu’est-ce que la fibromyalgie?
Les personnes reçoivent un diagnostic de fibromyalgie lorsqu’elles ressentent, entre autres, des douleurs dans les muscles et le tissu conjonctif, associées à de la raideur et de la fatigue. C’est un peu comme les plaintes des patients souffrant de rhumatismes. Mais contrairement aux patients atteints de rhumatismes, aucune explication physique ne peut être trouvée aux symptômes des personnes atteintes de fibromyalgie.
On estime qu’environ 2 % de la population mondiale souffre de fibromyalgie. Le Conseil de la santé émet une estimation similaire pour les Pays-Bas, qui s’élève à environ 350 000 personnes.
Le Conseil de la santé fait délibérément référence à un problème de santé plutôt qu’à une maladie, car il existe un débat dans le monde médical sur ce qui relève exactement du terme « maladie ».
Incertitude sur l’origine et le traitement
La cause exacte de la fibromyalgie n’est pas encore claire. Les scientifiques soupçonnent que la fibromyalgie est causée par une combinaison de plusieurs facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. Par exemple, on pense que ces personnes ont une transmission excessive de stimuli, ce qui peut les rendre hypersensibles à la douleur.
Cependant, les conséquences pour les patients sont parfois graves. La douleur chronique exerce une pression sur leur vie sociale et ils peuvent perdre leur emploi. Il faut souvent beaucoup de temps avant que les gens reçoivent ce diagnostic. En outre, ils doivent parfois également faire face à des professionnels de santé ou à des médecins d’assurance de l’agence de prestations sociales UWV sceptiques.
Il n’existe pas encore de solution pour la fibromyalgie. Bien que le Conseil de la santé constate un très faible « effet bénéfique » dans certains traitements, cet effet ne s’applique jamais à tous les patients et il n’est pas certain non plus qu’il dure à long terme.
Lors du traitement de la fibromyalgie, il est préférable pour les professionnels de la santé de se référer aux lignes directrices établies pour les personnes souffrant de douleurs chroniques.
Non seulement la reconnaissance, mais aussi davantage de recherche
La fibromyalgie est une maladie complexe, conclut le Conseil de la santé, et c’est probablement la raison pour laquelle on en sait si peu sur ce problème de santé. Dans le même temps, l’organisme consultatif estime également que davantage de recherches peuvent être menées sur ce sujet. Peut-être que de bons traitements pourront alors être développés.
Entre-temps, le Conseil de la santé estime qu’il est important que les patients atteints de fibromyalgie soient reconnus. Il est conseillé de prendre au sérieux les plaintes et les conséquences de la fibromyalgie et d’approcher les patients avec « une attitude ouverte et impartiale ». Cela s’applique non seulement aux professionnels de la santé, mais également à d’autres organismes concernés tels que l’UWV.