Ce qu’il faut savoir sur la fibromyalgie : La fibromyalgie n’est pas une maladie nouvelle. En 1815, un chirurgien de l’Université d’Édimbourg, William Balfour, a décrit la fibromyalgie.
Au fil du temps, elle a été décrite comme une arthrite chronique, une myalgie ou une fibrosite. Contrairement aux maladies, les syndromes tels que la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais sont un ensemble de signes et de symptômes qui, malheureusement pour le patient, sont présents en même temps.
La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes. La plupart des symptômes et des problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.
Il ne s’agit pas d’un trouble du type « tout est dans votre tête ». En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable maladie physique et une cause majeure d’invalidité. La fibromyalgie peut être invalidante et déprimante, perturbant les activités quotidiennes les plus simples. – Ce que vous savez de moi :
- Ma douleur – Ma douleur n’est pas votre douleur. Elle n’est pas causée par une inflammation. Prendre vos médicaments contre l’arthrite ne m’aide pas. Je ne peux pas travailler parce que mon corps ne peut pas résister. Ce n’est pas une douleur qui reste dans une seule partie du corps. Aujourd’hui, elle est sur mon épaule, mais demain, elle pourrait être sur un pied, ou peut-être qu’elle a disparu. Ma douleur est causée par des signaux qui parviennent incorrectement à mon cerveau, peut-être en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas très bien compris, mais c’est réel.
- Ma fatigue : Je ne me sens pas seulement très fatigué. Je suis très épuisé. J’aimerais participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. Ne le prenez pas personnellement. Si vous m’avez vu faire les courses hier, mais qu’aujourd’hui je ne peux pas m’empêcher de nettoyer le jardin, ce n’est pas parce que je ne le veux pas. Je paie le prix pour avoir stressé mes muscles au-delà de leur capacité.
- Mes problèmes de concentration. Tous ceux qui souffrent de fibromyalgie appellent ces problèmes « brouillard fibro ». Je ne me souviens peut-être pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’avez dit quelques secondes auparavant. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais peut être lié au trouble du sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Il y a des jours où je n’ai même pas de mémoire à court terme.
- Ma maladresse : si je me lève ou que je cours après la foule, je ne courrai pas après vous. Je n’ai pas le contrôle de mes muscles pour faire cela. Si vous êtes derrière moi sur une échelle, soyez patient. Aujourd’hui, je prends la vie une étape à la fois.
- Ma sensibilité – je ne peux pas rester ici ! Cela peut être dû à certains facteurs tels qu’une lumière vive, un bruit très fort ou faible, des odeurs. La fibromyalgie a été appelée « le trouble qui aggrave tout ».
- Mon intolérance : Je ne supporte ni la chaleur ni l’humidité. Si je suis un homme, je transpire abondamment. Si je suis aussi une femme. Et ne soyez pas surpris si je bouge sans contrôle quand il fait froid. Je ne supporte pas non plus le froid. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.
- Ma dépression : Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, à la maison ou mourir. Une douleur intense est implacable et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.
- Mon stress – Mon corps ne supporte pas bien le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et me handicaper complètement.
- Mon poids : je suis peut-être en surpoids ou mince. Dans tous les cas, ce n’était pas mon choix. Mon corps n’est pas votre corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.
- Mon besoin de thérapie : si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne m’enviez pas. Mon massage n’est pas votre massage. Pensez à ce qu’un massage sur mon corps peut faire si la douleur dans une jambe la semaine dernière, je la ressens maintenant dans tout mon corps. Le massage peut être très douloureux, mais j’en ai besoin. Un massage régulier peut aider, au moins pendant un certain temps.
- Mes bons jours – Si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne pensez pas que je vais bien. Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue incurables. Je peux avoir ma bonne journée, des semaines ou même des mois. En fait, c’est le bon matin qui me permet d’avancer.
- Mon individualité : même ceux qui souffrent de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je n’ai peut-être pas tous les symptômes mentionnés. Je peux avoir des migraines, des douleurs aux hanches, aux épaules ou aux genoux, mais je n’ai pas exactement la même douleur qu’une personne atteinte de ce trouble.
J’espère que cela vous aidera à me comprendre, mais si vous avez encore des questions sur ma douleur, votre librairie, votre bibliothèque ou Internet, ils ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie. Note de l’auteur :
Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie dans le monde. Elle ne représente aucune des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais elle peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. S’il vous plaît, ne supprimez pas cette douleur
