Om du lever med en kronisk sjukdom som fibromyalgi, kanske du är alltför bekant med de frustrerande och oönskade symtom den kan orsaka. Även om det inte finns någon anledning att skämmas för några symtom eller biverkningar du upplever, kan det fortfarande vara pinsamt när hjärndimman får dig att glömma vad du sa mitt under ett viktigt arbetsmöte, eller en plötslig smärta får dig att glömma vad du sa. falla. rätter som du sparade i köket.
Även om det kan vara svårt att prata om de mindre glamorösa symtomen som fibro kan ge upphov till, är att vara ärlig och öppen om de många sätt det kan påverka någon ett viktigt steg mot att bli medveten om detta komplexa och ofta missförstådda tillstånd. Det är därför vi bad vår Mighty-gemenskap att dela med sig av några av de “pinsamma” symtomen på fibromyalgi som de har upplevt, symtom som vi inte kan prata om ofta, men som ändå förtjänar erkännande och förståelse.
Även om symtomen på fibro (liksom vissa biverkningar av medicinering) kan vara helt utom din kontroll, kan det vara utmanande att hantera de fysiska, känslomässiga och kognitiva effekter som fibro kan orsaka. Om du har problem med något av följande symtom, vet att du inte är ensam.
Detta är vad vårt samhälle berättade för oss:
1. Hjärndimma
“Dimman Fibro tar handflatan.” Det finns inget mer skamligt för mig än att prata med någon i telefon, eller egentligen med vem som helst i allmänhet, och ständigt använda utfyllnadsord eftersom jag har svårt att hitta orden jag behöver förmedla under samtalet. Jag använder många Post-it-lappar och ställer in påminnelser för nästan allt. “- Bee E.
“Att inte kunna bearbeta vad någon säger till dig och sedan framstå som oartigt genom att fråga vad de sa mer än en gång eftersom din hjärna kanske pratar trams.” – Dani S.
”Definitivt hjärndimma. Det är så skamligt att tappa min tanketråd mitt i meningen och inte kunna upprätthålla en intelligent konversation, eller helt glömma något som någon sa till mig. Det är hemskt. “- Molly S.
2. Överdriven svettning
”För mig tror jag att det är överdriven svettning utan någon uppenbar anledning. Oförmågan att reglera temperaturen i din egen kropp är frustrerande. ” – Rachel P.
“Svett! Minsta rörelse och jag är överhettad och svetten rinner ner för ansiktet. Jag är överallt på jobbet och brinner alltid. Det är väldigt kallt ute och de andra tjejerna har en extra värmare bredvid sig och här dör jag med en fläkt! “- Christina K.
“Som 27-årig kvinna [med] fibromyalgi och endometrios lider jag ofta av riktigt dåliga värmevallningar. Det är pinsamt att plötsligt börja fläkta eller ta av vissa kläder i ett försök att lindra obehag. “- Emily G.
3. Behöver avbryta planer
“Det mest skamliga är att behöva avbryta planerna eftersom jag inte känner mig tillräckligt bra för att lämna. Så småningom märker de dig som “den personen” “- Lauren H.
”Det är pinsamt för mig att behöva avbryta planer utan mycket varsel. Smärtan och/eller tröttheten är mer än jag orkar vissa dagar och jag måste avbryta något jag verkligen ville göra! “- Jan SP
4. Sensorisk överväxling
”När det är för många som pratar samtidigt eller för mycket ljud blir mitt huvud överbelastat och jag anstränger mig så mycket att det kan explodera. Det är väldigt svårt att dölja hur det påverkar mig. ” – Annie T.
“En sak jag inte längre kan göra är att titta på “Priset är rätt”. Det är för mycket ljud och skrik. Och jag kommer dit jag bara inte kan se det som jag brukade göra. ” – Terri S.
5. Låg energi
“Ibland har jag inte tillräckligt med energi för att göra enkla saker som att duscha eller förbereda middag för mina barn eller till och med några dagar. Jag kan inte gå upp ur sängen för att göra saker med mina barn. ” – Skye L.
“Den totala bristen på energi. Jag förstår att det är min fibro. Andra ser bara lata ut. ” Michelle P.
“Trötthet. När det slår till måste jag sätta mig ner direkt, oavsett var jag är. ” – Lisa T.
6. Viktfluktuationer
”Jag är trött på min viktökning. Jag kan inte skaka av det och jag skäms när jag ser människor som kände mig sedan tidigare. “Leah M.
7. Mag-tarm-symtom
”Gastrointestinala problem. Jag känner mig alltid obekväm med att berätta för mina läkare om mina gastrointestinala symtom, oavsett om det är illamående, förstoppning eller diarré. “- Mattie M.
“Jag har diarré. Mina magproblem stör hela tiden mitt liv. Den senaste Thanksgiving var jag tvungen att sitta ner och se alla äta. Jag var för livrädd för att äta själv på grund av diarré. Det slutar aldrig. Ibland går jag dagar utan att äta på grund av det. “- Melissa G.
“IBS [irritabel tarm] och allt det vackra som hör med det. Jag måste undvika vissa livsmedel bara för att jag har blivit så känslig för dem. Inte bara på grund av de pinsamma symtom som det medför, utan också på grund av kramper, huvudvärk och utbrott som åtföljer intag av en “dålig måltid”. Ashley A.
8. Muskuloskeletal smärta
“Smärta i rygg och ben.” Jag kan inte sitta, stå eller gå i mer än 30 minuter åt gången. Jag rör mig hela tiden om jag står eller måste luta mig över något. Folk tror att du är lat, men mina ben vill bokstavligen ge upp! “- Meena N.
”Jag älskar att vara aktiv och besöka platser som djurparken eller nöjesparkerna med vänner. Men när jag är i en miljö där jag är mycket är det pinsamt att behöva ta pauser på grund av mina knän och höfter. Vid 23 års ålder kan människor i min ålder bli besvärade av mitt behov av att sluta röka, och ibland frågar de mig frågande blickar från äldre människor eller kommentarer som “du är för ung för att ha de där smärtorna”. Jag brukar försöka pressa mig själv så mycket som möjligt, men det gör bara smärtan värre när jag äntligen gör en grotta och tar en paus. “- Shelby C.
9. Utbrott / Bikupor
”De röda utslagen som jag har på halsen från luften. Någon gång finns det bara på ett ställe, ibland är allt över. När du är på en plats tror folk ibland att jag har en hickey. Det är lite pinsamt. “- Krystina KF
10. Balansproblem
”Min balans. Det har blivit värre och jag har ramlat när jag borde ha kunnat rädda mig själv: den som låg utanför en kompis hus i hennes rabatt var värst sedan jag blev chockad (jag vet verkligen inte vad jag har). “- Lisa SECOND.
11. Känslighet för lukt
”Min dåliga intolerans mot värme, lukt och rök. Eftersom jag är lämpligt klädd och angelägen om en social sammankomst, börjar känslan av obehag med intensiv svettning och yrsel på grund av “värmen” som min kropp uppfattar. Lägg till lukten eller röken från ett kök, antingen hemma eller på en restaurang; grillen är min fiende. Jag vill njuta, men min kropp vägrar och andra ser mig som en partypooper eller bara för krävande. ” – Vee Vee Y.
12. Att känna sig kall
”Att vara så kall. Hela tiden. Jag bor i texas. Under sommaren har jag tröjor och måste alltid ha jacka på mig vart jag än går. Det är över 100 grader, så varje plats har AC inställd och jag försöker värma mina händer tillräckligt mycket för att känna i dem ”- Kristi R.
13. Muskelryckningar och spasmer
”Spasmer. Nästan konstanta ryckningar, av vilka några är enorma och folk ser på dig med nåd, eftersom du inte kan kontrollera din egen kropp. ” – Rhian S.
“Mina fötter och ben kommer att skaka eller dra ihop sig. Jag kommer ofta att skrika eller yla när det händer för att det gör ont. Folk ser ut och gör mig otroligt självmedveten. Jag kan inte kontrollera det. “- Elyse B.
“Slumpmässiga ryggspasmer som gör att jag inte kan gå medan jag är mitt i en butik. Jag gillar inte att vara i centrum för uppmärksamheten och ingenting ropar åt mig “titta på mig” som om du inte kunde röra dig “. Megan M.
“Jag har slumpmässiga muskelspasmer. Det gör att jag tappar saker mycket. ” – Danika S.
14. Har “Sniffles”
“Den konstanta inandning / hosta / muntorrhet som orsakas av mina mediciner. Riktigt obekvämt för vissa ställen och hostar och smuttar. När min syster fick sitt barn höll jag om henne och smuttade, och några trodde att hon var sjuk och kramade en nyfödd! Låt bli! Jag är ledsen, bara mina mediciner får mig att låta så! “- Granat D.
15. Känslighet för beröring
“När någon ska röra vid mig, backar jag alltid för att jag vet att det kommer att göra ont.” – Amanda P.
“När jag måste berätta för folk, snälla krama mig inte eller säg adjö för det gör för ont.” – Audrey M.
16. Muskelsvaghet
“Förlust av grepp och rörelse i min hand vilket resulterar i många tappade flaskor. Medan jag shoppar stannar jag i mitten och gråter av frustration, bryr mig inte om om jag inte kan öppna en burk eller en flaska dryck. “- Ann W.
”När jag får utslag blir mina muskler stela och svaga. Jag börjar gå konstigt och det blir väldigt svårt att öppna dörrar, böja sig ner etc. Folk kommer att oroa sig mycket och fråga vad som är fel, de såg mig precis och jag mådde bra för en dag eller en timme sedan. Det är chockerande för dem och nästan omöjligt att förklara. Sedan boom, en dag, en vecka. vad som än händer senare verkar jag må bra. “- Katrina R.
17. Svårighet att prata
”Att inte kunna prata. Jag glömde orden, jag snubblade över dem, jag sa ord som inte är vettiga. Vad värre är är att jag jobbar med barn och föräldrar bara tittar på mig ibland och jag känner mig så [dum] att jag inte kan förmedla mina tankar utan problem. Att bara skriva detta har tagit mig 15 minuter eftersom jag var tvungen att gå tillbaka och skriva om ord som var felstavade eller meningslösa. ” – Marissa E.
“Jag blandar ord och det blir väldigt konstigt! Folk tittar konstigt på mig för det låter så dumt ibland. Fibrodimma är värst! En gång sa jag potatis istället för munkar. Så pinsamt “- Eloise T.
“Hjärndimma … när jag inte kommer ihåg orden. Jag kan titta på något och inte komma ihåg vad det heter. Det är precis där på tungspetsen, men orden kommer inte. ” – Paula D.
18. Inkontinens
“Inkontinens! Det är superpinsamt, jag måste ha trosskydd hela tiden. Och precis som det är inte illa nog, jag har slumpmässiga blåskramper. Som plötsligt och från ingenstans, mina kramper i urinblåsan och jag måste gå direkt. Det har orsakat olyckor. “Morgan V.
“Faktum är att jag kan kissa var 15:e minut. Jag trodde att det bara var jag, jag hade ingen aning om att det berodde på fibro! Roadtrips är ab ****! “- Shelby LS
19. Förstärkta känslor
”Med smärta, när det är riktigt dåligt blir jag arg, för smärta, mig själv och andra. Jag försöker varna de jag jobbar med en dålig dag för smärta, att om jag gråter eller blir irriterad så är det inte dem, det är smärtan. ” – Trish G.
20. Gas
“Gas …” sa nuff. “- Cindy J.
21. Reagera på plötslig smärta
”Det mest pinsamma symtomet är den plötsliga pulserande smärtan som får mig att automatiskt ändra mitt uttryck och sluta göra vad jag än gör, oavsett om jag är på jobbet eller med min familj. När det händer märker alla den plötsliga förändringen och frågar sedan vad som händer eftersom jag fortfarande ser “frisk” eller “frisk ut”. – Katherine L.
“Smärta av spontana skott som ibland är försvagande”. Jag kan ha en perfekt dag och en skarp smärta kommer från ingenstans, vilket får mig att rysa eller till och med skrika av smärta. ” – DeAnna AC
”När min kropp plötsligt sluter sig, eller när jag inte kan ta mig upp ur soffan utan att göra ett pinsamt morrande. Jag undrar ofta om folk inser hur mycket ansträngning det tar för mig att göra dessa saker. ”Terri SA
22. Utmattning
”Utmattning. Jag kan inte göra något för länge eller så tröttnar jag att det gör ont att hålla ögonen öppna. Jag var tvungen att minska mina timmar tillbaka till jobbet och jag hann knappt. Jag måste ta en tupplur för att tillbringa dagen. ” – Kirsten MR
”Utmattning och isolering. Fibromyalgi orsakar mig stor trötthet och i sin tur är jag instängd eftersom jag skäms över att inte kunna göra saker som att träffa vänner och familj efter att ha jobbat hela dagen”. – Koroleva V.
