Danish

Pinlige symptomer på fibromyalgi, som vi ikke taler om

Hvis du lever med en kronisk sygdom som fibromyalgi, er du måske for fortrolig med de frustrerende og uønskede symptomer, det kan forårsage. Selvom der ikke er nogen grund til at skamme sig over de symptomer eller bivirkninger, du oplever, kan det stadig være pinligt, når hjernetågen får dig til at glemme, hvad du sagde midt i et vigtigt arbejdsmøde, eller et pludseligt udbrud af smerte får dig til at glemme, hvad du sagde. efterår. retter, som du gemte i køkkenet.

Selvom det kan være svært at tale om de mindre glamourøse symptomer, som fibro kan producere, er det at være ærlig og åben omkring de mange måder, det kan påvirke nogen på, et vigtigt skridt i retning af at blive opmærksom på denne komplekse og ofte misforståede tilstand. Det er derfor, vi bad vores Mægtige samfund om at dele nogle af de “pinlige” symptomer på fibromyalgi, de har oplevet, symptomer som vi ikke kan tale om ofte, men som alligevel fortjener anerkendelse og forståelse.

Selvom symptomerne på fibro (såvel som nogle bivirkninger af medicin) kan være fuldstændig ude af din kontrol, kan det være udfordrende at håndtere de fysiske, følelsesmæssige og kognitive effekter, som fibro kan forårsage. Hvis du har problemer med nogle af følgende symptomer, skal du vide, at du ikke er alene.

Dette er, hvad vores samfund fortalte os:

1. Hjernetåge
“Tågen Fibro tager håndfladen.” Der er ikke noget, der er mere skamfuldt for mig end at tale med nogen i telefonen, eller virkelig med nogen generelt, og konstant bruge udfyldende ord, fordi jeg har problemer med at finde de ord, jeg skal formidle under samtalen. Jeg bruger mange Post-it-sedler og sætter påmindelser til næsten alt. “- Bee E.

“Ikke at være i stand til at behandle, hvad nogen fortæller dig, og så virke uhøflig ved at spørge, hvad de sagde mere end én gang, fordi din hjerne måske taler volapyk.” – Dani S.

“Helt klart hjernetåge. Det er så skammeligt at miste min tanketråd midt i sætningen og være ude af stand til at opretholde en intelligent samtale, eller helt glemme noget, som nogen fortalte mig. Det er forfærdeligt. “- Molly S.

2. Overdreven svedtendens
“For mig synes jeg, det er overdreven svedtendens uden nogen åbenbar grund. Manglende evne til at regulere temperaturen i din egen krop er frustrerende. ” – Rachel P.

“Sved! Den mindste mængde bevægelse og jeg er overophedet og sveden drypper ned af mit ansigt. Jeg er overalt på arbejde og brænder altid. Det er meget koldt udenfor, og de andre piger har en ekstra varmelegeme ved siden af ​​sig, og her dør jeg med en ventilator! “- Christina K.

“Som en 27-årig kvinde [med] fibromyalgi og endometriose lider jeg ofte af virkelig slemme hedeture. Det er pinligt pludselig at begynde at vifte eller fjerne bestemt tøj i et forsøg på at lindre ubehag. “- Emily G.

3. Behov for at annullere planer
“Det mest skamfulde er at skulle aflyse planerne, fordi jeg ikke føler mig godt nok til at tage afsted. Til sidst mærker de dig som ‘den person’ “- Lauren H.

”Det er pinligt for mig at skulle aflyse planer uden meget varsel. Smerterne og/eller trætheden er mere, end jeg kan holde ud nogle dage, og jeg er nødt til at aflyse noget, jeg virkelig gerne ville! “- Jan SP

4. Sensorisk overdrive
“Når der er for mange mennesker, der taler på samme tid eller for meget larm, bliver mit hoved overbelastet, og jeg belaster mig så meget, at det kan eksplodere. Det er meget svært at skjule, hvordan det påvirker mig. “- Annie T.

“En ting, jeg ikke længere kan gøre, er at se på ‘Prisen er rigtig’. Der er for meget larm og skrig. Og jeg når derhen, hvor jeg bare ikke kan se det, som jeg plejede. ” – Terri S.

5. Lav energi
“Nogle gange har jeg ikke nok energi til at lave simple ting som at gå i bad eller forberede aftensmad til mine børn eller endda et par dage. Jeg kan ikke komme ud af sengen for at lave ting med mine børn. ” – Skye L.

“Den fuldstændige mangel på energi. Jeg forstår, at det er min fibro. Andre ser bare dovne ud. ” Michelle P.

“Træthed. Når det rammer, skal jeg sætte mig ned med det samme, uanset hvor jeg er. ” – Lisa T.

6. Vægtudsving
“Jeg er træt af min vægtøgning. Jeg kan ikke ryste det, og jeg skammer mig, når jeg ser folk, der kendte mig før. “Leah M.

7. Gastrointestinale symptomer
“Mave-tarmproblemer. Jeg føler mig altid utilpas med at fortælle mine læger om mine gastrointestinale symptomer, uanset om det er kvalme, forstoppelse eller diarré. “- Mattie M.

“Jeg har diarré. Mine maveproblemer forstyrrer hele tiden mit liv. Denne sidste Thanksgiving måtte jeg sætte mig ned og se alle spise. Jeg var for rædselsslagen til at spise mig selv på grund af diarré. Det stopper aldrig. Nogle gange går jeg dage uden at spise på grund af det. “- Melissa G.

“IBS [irritabel tyktarm] og al den skønhed, der følger med det. Jeg er nødt til at undgå visse fødevarer, bare fordi jeg er blevet så følsom over for dem. Ikke kun på grund af de pinlige symptomer, det medfører, men også på grund af kramper, hovedpine og udbrud, der følger med indtagelsen af ​​et ‘dårligt måltid’«. Ashley A.

8. Muskuloskeletale smerter
“smerter i ryg og ben.” Jeg kan ikke sidde, stå eller gå i mere end 30 minutter ad gangen. Jeg bevæger mig konstant, hvis jeg står, eller jeg skal læne mig ind over noget. Folk tror, ​​du er doven, men mine ben vil bogstaveligt talt give op! “- Meena N.

“Jeg elsker at være aktiv og besøge steder som zoo eller forlystelsesparker med venner. Men når jeg er i et miljø, hvor jeg er meget, er det pinligt at skulle holde pauser på grund af mine knæ og hofter. I en alder af 23 kan folk på min alder være generet af mit behov for at holde op med at ryge, og nogle gange spørger de mig nysgerrige blikke fra ældre mennesker eller kommentarer som “du er for ung til at have de smerter”. Jeg prøver normalt at presse mig selv så meget som muligt, men det gør kun smerterne værre, når jeg endelig laver en hule og holder en pause. “- Shelby C.

9. Udbrud / Bistader
“Det røde udslæt, som jeg har på halsen fra luften. På et tidspunkt er det kun ét sted, nogle gange er alt overstået. Når du er et sted, tror folk nogle gange, at jeg har en hickey. Det er noget pinligt. “- Krystina KF

10. Balanceproblemer
“Min balance. Det er blevet værre, og jeg er faldet, da jeg skulle have været i stand til at redde mig selv: den, der var uden for en vens hus i hendes blomsterbed, var den værste, siden jeg blev chokeret (jeg ved virkelig ikke, hvad jeg har). “- Lisa SECOND.

11. Følsomhed over for lugt
“Min dårlige intolerance over for varme, lugte og røg. Da jeg er passende klædt på og angst for et socialt samvær, så begynder følelsen af ​​ubehag med intens svedtendens og svimmelhed på grund af den ‘varme’, som min krop opfatter. Tilføj duften eller røgen af ​​et køkken, enten derhjemme eller på en restaurant; grillen er min nemesis. Jeg vil gerne nyde, men min krop nægter, og andre ser mig som en festpoker eller bare for krævende. ” – Vee Vee Y.

12. Føler sig kold
“At være så kold. Hele tiden. Jeg bor i texas. Om sommeren går jeg i trøjer og skal altid have en jakke på, hvor end jeg går. Det er over 100 grader, så hvert sted har AC sat op, og jeg prøver at varme mine hænder op nok til at føle i dem “- Kristi R.

13. Muskeltrækninger og spasmer
“Spasmer. Næsten konstante trækninger, hvoraf nogle er enorme, og folk ser på dig med ynde, fordi du ikke kan kontrollere din egen krop. ” – Rhian S.

“Mine fødder og ben vil ryste eller trække sig sammen. Jeg vil ofte skrige eller hyle, når det sker, fordi det gør ondt. Folk ser ud og gør mig utrolig selvbevidst. Jeg kan ikke kontrollere det. “- Elyse B.

“Tilfældige rygspasmer, der gør, at jeg ikke kan gå, mens jeg er midt i en butik. Jeg kan ikke lide at være i centrum af opmærksomheden, og intet råber til mig “se på mig”, som om du ikke kunne bevæge dig “. Megan M.

“Jeg har tilfældige muskelspasmer. Det får mig til at miste ting meget. ” – Danika S.

14. Har “Sniffles”
“Den konstante indånding / hoste / mundtørhed forårsaget af min medicin. Virkelig ubehageligt for visse steder og hoste og nipper. Da min søster fik sit barn, holdt jeg om hende og nippede, og nogle troede, hun var syg og krammede en nyfødt! Lade være med! Undskyld, kun min medicin får mig til at lyde sådan! “- Granat D.

15. Følsomhed over for berøring
“Når nogen skal røre mig, trækker jeg mig altid tilbage, fordi jeg ved, at det vil gøre ondt.” – Amanda P.

“Når jeg skal fortælle det til folk, så lad være med at kramme mig eller sige farvel, fordi det gør for ondt.” – Audrey M.

16. Muskelsvaghed
“Tab af greb og bevægelse i min hånd, hvilket resulterer i adskillige tabte kolber. Mens jeg går på indkøb, bliver jeg i midten og græder af frustration, og er ligeglad med, om jeg ikke kan åbne en dåse eller en flaske drink. “- Ann W.

”Når jeg har udslæt, bliver mine muskler stive og svage. Jeg begynder at gå mærkeligt, og det bliver meget svært at åbne døre, bukke sig ned osv. Folk vil bekymre sig meget og spørge, hvad der er galt, de har lige set mig, og jeg havde det fint for en dag eller en time siden. Det er chokerende for dem og næsten umuligt at forklare. Så boom, en dag, en uge. hvad som helst senere, ser jeg ud til at have det fint. “- Katrina R.

17. Besvær med at tale
“Ikke at kunne tale. Jeg glemte ordene, jeg snublede over dem, jeg sagde ord, der ikke giver mening. Hvad værre er, er, at jeg arbejder med børn, og forældre ser bare på mig nogle gange, og jeg føler mig så dum, at jeg ikke kan formidle mine tanker uden problemer. Blot at skrive dette har taget mig 15 minutter, fordi jeg var nødt til at gå tilbage og omskrive ord, der var stavet forkert eller ikke gav mening. “- Marissa E.

“Jeg blander ord, og det kommer meget mærkeligt ud! Folk ser mærkeligt på mig, fordi det nogle gange lyder så [tåbeligt]. Fibrotåge er det værste! Engang blev jeg ved med at sige kartofler i stedet for donuts. Så pinligt “- Eloise T.

“Hjernetåge … når jeg ikke kan huske ordene. Jeg kunne se på noget og ikke være i stand til at huske, hvad det hedder. Det er lige på spidsen af ​​min tunge, men ordene kommer ikke. ” – Paula D.

18. Inkontinens
“Inkontinens! Det er super pinligt, jeg skal have trusseindlæg på hele tiden. Og bare sådan er det ikke slemt nok, jeg har tilfældige blærekramper. Som pludselig og ud af ingenting, mine kramper i blæren og jeg er nødt til at gå med det samme. Det har forårsaget ulykker. “Morgan V.

“Faktisk kan jeg tisse hvert 15. minut. Jeg troede det bare var mig, jeg anede ikke at det var på grund af fibro! Roadtrips er ab ****! “- Shelby LS

19. Forstærkede følelser
”Med smerte, når det er rigtig slemt, bliver jeg vred, for smerte, mig selv og andre. Jeg forsøger at advare de mennesker, jeg arbejder med på en dårlig dag med smerte, at hvis jeg græder eller bliver irriteret, er det ikke dem, det er smerten. ” – Trish G.

20. Gas
“Gas …” sagde nuff. “- Cindy J.

21. Reaktion på pludselige smerter
“Det mest pinlige symptom er den pludselige dunkende smerte, der får mig til automatisk at ændre mit udtryk og stoppe med at gøre, hvad end jeg gør, uanset om jeg er på arbejde eller med min familie. Når det sker, bemærker alle den pludselige ændring og spørger så, hvad der sker, fordi jeg stadig ser “fit” eller “sund” ud. – Katherine L.

“Smerte ved spontane skud, der nogle gange er invaliderende”. Jeg kan have en perfekt dag, og en skarp smerte kommer fra ingenting, hvilket får mig til at gyse eller endda skrige af smerte. ” – DeAnna AC

“Når min krop pludselig lukker sig, eller når jeg ikke kan komme op af sofaen uden at lave en pinlig knurren. Jeg spekulerer ofte på, om folk er klar over, hvor meget indsats det kræver for mig at gøre disse ting. “Terri SA

22. Udmattelse
“Udmattelse. Jeg kan ikke gøre noget for længe, ​​eller jeg bliver så træt, at det gør ondt at holde øjnene åbne. Jeg var nødt til at reducere mine timer tilbage til at arbejde, og jeg nåede det knap. Jeg er nødt til at tage en lur for at tilbringe dagen. ” – Kirsten MR

“Udmattelse og isolation. Fibromyalgi forårsager mig stor træthed, og til gengæld er jeg indespærret, fordi jeg skammer mig over ikke at kunne gøre ting som at møde venner og familie efter at have arbejdet hele dagen. – Koroleva V.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *