Hvis du lever med en kronisk sykdom som fibromyalgi, er du kanskje for kjent med de frustrerende og uønskede symptomene den kan forårsake. Selv om det ikke er noen grunn til å skamme seg over symptomer eller bivirkninger du opplever, kan det likevel være flaut når hjernetåken får deg til å glemme hva du sa midt i et viktig arbeidsmøte, eller en plutselig smerteutbrudd får deg til å glemme hva du sa midt i et viktig arbeidsmøte. falle. retter du lagret på kjøkkenet.
Selv om det kan være vanskelig å snakke om de mindre glamorøse symptomene som fibro kan produsere, er det å være ærlig og åpen om de mange måtene det kan påvirke noen et viktig skritt mot å bli klar over denne komplekse og ofte misforståtte tilstanden. Det er derfor vi spurte vårt Mighty-samfunn om å dele noen av de “pinlige” symptomene på fibromyalgi de har opplevd, symptomer som vi ikke kan snakke om ofte, men som likevel fortjener anerkjennelse og forståelse.
Selv om symptomene på fibro (så vel som noen bivirkninger av medisiner) kan være helt utenfor din kontroll, kan det være utfordrende å håndtere de fysiske, emosjonelle og kognitive effektene som fibro kan forårsake. Hvis du har problemer med noen av følgende symptomer, må du vite at du ikke er alene.
Dette er hva samfunnet vårt fortalte oss:
1.
Hjernetåke “Tåken Fibro tar håndflaten.” Det er ikke noe mer skammelig for meg enn å snakke med noen på telefonen, eller egentlig med noen generelt, og hele tiden bruke utfyllingsord fordi jeg har problemer med å finne ordene jeg trenger å formidle under samtalen. Jeg bruker mange Post-it-lapper og setter påminnelser for nesten alt. “- Bee E.
“Ikke å være i stand til å behandle hva noen forteller deg og deretter virke uhøflig ved å spørre hva de sa mer enn én gang fordi hjernen din kan snakke tull.” – Dani S.
«Definitivt hjernetåke. Det er så skammelig å miste tanketråden min midt i setningen og ikke være i stand til å opprettholde en intelligent samtale, eller helt glemme noe som noen fortalte meg. Det er forferdelig. “- Molly S.
2. Overdreven svetting
«For meg tror jeg det er overdreven svette uten noen åpenbar grunn. Manglende evne til å regulere temperaturen i din egen kropp er frustrerende. ” – Rachel P.
“Svette! Minst bevegelse og jeg er overopphetet og svetten renner nedover ansiktet mitt. Jeg er overalt på jobb og brenner alltid. Det er veldig kaldt ute og de andre jentene har en ekstra varmeovn ved siden av seg og her dør jeg med en vifte! “- Christina K.
“Som en 27 år gammel kvinne [med] fibromyalgi og endometriose, lider jeg ofte av virkelig ille hetetokter. Det er flaut å plutselig begynne å vifte eller fjerne visse klær i et forsøk på å lindre ubehag. “- Emily G.
3. Må kansellere planer
«Den mest skammelige delen er å måtte kansellere planene fordi jeg ikke føler meg bra nok til å forlate. Til slutt stempler de deg som ‘den personen’ “- Lauren H.
«Det er flaut for meg å måtte kansellere planer uten mye varsel. Smertene og/eller trettheten er mer enn jeg orker noen dager, og jeg må avbryte noe jeg virkelig hadde lyst til å gjøre! «- Jan SP
4. Sensorisk overdrive
«Når det er for mange mennesker som snakker samtidig eller for mye støy, blir hodet mitt i en overbelastning og jeg anstrenger meg så mye at det kan eksplodere. Det er veldig vanskelig å skjule hvordan det påvirker meg. “- Annie T.
“En ting jeg ikke lenger kan gjøre er å se på ‘Prisen er riktig’. Det er for mye bråk og skrik. Og jeg kommer dit jeg bare ikke kan se det som før. ” – Terri S.
5. Lite energi
«Noen ganger har jeg ikke nok energi til å gjøre enkle ting som å dusje eller lage middag til barna mine eller til og med noen dager. Jeg kan ikke komme meg ut av sengen for å gjøre ting med barna mine. ” – Skye L.
“Den komplette mangelen på energi. Jeg forstår at det er fibroen min. Andre ser bare late ut. ” Michelle P.
“Utmattelse. Når det treffer, må jeg sette meg ned umiddelbart, uansett hvor jeg er. ” – Lisa T.
6. Vektsvingninger
«Jeg er lei av vektøkningen min. Jeg kan ikke rokke ved det, og jeg skammer meg når jeg ser folk som kjente meg fra før. “Leah M.
7. Gastrointestinale symptomer
«Gastrointestinale problemer. Jeg føler meg alltid ukomfortabel med å fortelle legene mine om gastrointestinale symptomer, enten det er kvalme, forstoppelse eller diaré. “- Mattie M.
“Jeg har diaré. Mageproblemene mine forstyrrer livet mitt konstant. Denne siste Thanksgiving måtte jeg sette meg ned og se alle spise. Jeg var for livredd til å spise selv på grunn av diaré. Det tar aldri slutt. Noen ganger går jeg dager uten å spise på grunn av det. “- Melissa G.
“IBS [irritabel tarmsyndrom] og all skjønnheten som følger med det. Jeg må unngå visse matvarer bare fordi jeg har blitt så følsom for dem. Ikke bare på grunn av de pinlige symptomene det medfører, men også på grunn av kramper, hodepine og utbrudd som følger med inntak av et “dårlig måltid”. Ashley A.
8. Muskel-
og skjelettsmerter “smerter i rygg og ben.” Jeg kan ikke sitte, stå eller gå i mer enn 30 minutter av gangen. Jeg beveger meg hele tiden hvis jeg står eller må lene meg over noe. Folk tror du er lat, men beina mine vil bokstavelig talt gi opp! “- Meena N.
«Jeg elsker å være aktiv og besøke steder som dyrehagen eller fornøyelsesparkene med venner. Men når jeg er i et miljø hvor jeg er mye, er det flaut å måtte ta pauser på grunn av knærne og hoftene. I en alder av 23 kan folk på min alder bli plaget av mitt behov for å slutte å røyke, og noen ganger spør de meg nysgjerrige blikk fra eldre mennesker eller kommentarer som “du er for ung til å ha de smertene”. Jeg pleier å prøve å presse meg selv så mye som mulig, men det gjør bare smertene verre når jeg endelig gjør en hule og tar en pause. “- Shelby C.
9. Utbrudd / Bikuber
«Det røde utslettet som jeg har på halsen fra luften. På et tidspunkt er det bare på ett sted, noen ganger er alt over. Når du er på et sted, tror folk noen ganger at jeg har en hikke. Det er litt pinlig. “- Krystina KF
10. Balanseproblemer
«Min balanse. Det har blitt verre og jeg har falt da jeg burde ha klart å redde meg selv: den som var utenfor huset til en venninne i blomsterbedet hennes var den verste siden jeg ble sjokkert (jeg vet virkelig ikke hva jeg har). “- Lisa SECOND.
11. Følsomhet for lukt
«Min dårlige intoleranse for varme, lukt og røyk. Ettersom jeg er passende kledd og engstelig for et sosialt samvær, begynner følelsen av ubehag med intens svette og svimmelhet på grunn av “varmen” som kroppen min oppfatter. Legg til lukten eller røyken fra et kjøkken, enten hjemme eller på en restaurant; grillen er min nemesis. Jeg vil nyte, men kroppen nekter og andre ser på meg som en partypooper eller bare for krevende. ” – Vee Vee Y.
12. Forkjølelse
«Å være så kald. Hele tiden. Jeg bor i texas. Om sommeren bruker jeg gensere og må alltid ha på meg jakke uansett hvor jeg går. Det er over 100 grader, så hvert sted har AC satt opp, og jeg prøver å varme hendene mine opp nok til å føle i dem “- Kristi R.
13. Muskelrykninger og spasmer
«Spasmer. Nesten konstante rykninger, noen av dem er enorme og folk ser på deg med ynde, fordi du ikke kan kontrollere din egen kropp. ” – Rhian S.
«Føttene og bena mine vil riste eller trekke seg sammen. Jeg vil ofte skrike eller hyle når det skjer fordi det gjør vondt. Folk ser og gjør meg utrolig selvbevisst. Jeg kan ikke kontrollere det. “- Elyse B.
«Tilfeldige ryggspasmer som gjør at jeg ikke kan gå mens jeg er midt i en butikk. Jeg liker ikke å være i sentrum for oppmerksomheten og ingenting roper til meg “se på meg” som om du ikke kunne bevege deg “. Megan M.
“Jeg har tilfeldige muskelspasmer. Det får meg til å miste mye. ” – Danika S.
14. Har “Sniffles”
“Den konstante innånding / hoste / tørr munn forårsaket av medisinene mine. Virkelig ubehagelig for visse steder og hoste og nipper. Da søsteren min fikk barnet sitt, holdt jeg henne og nippet til, og noen trodde hun var syk og klemte en nyfødt! Ikke! Beklager, bare medisinene mine får meg til å høres sånn ut! “- Granat D.
15. Følsomhet for berøring
“Når noen skal ta på meg, trekker jeg meg alltid tilbake fordi jeg vet at det kommer til å gjøre vondt.” – Amanda P.
“Når jeg må fortelle folk, vær så snill å ikke klem meg eller si farvel fordi det gjør for vondt.” – Audrey M.
16. Muskelsvakhet
“Tap av grep og bevegelse i hånden, noe som resulterer i mange tapte flasker. Mens jeg går på shopping, blir jeg værende i midten og gråter av frustrasjon, og bryr meg ikke om jeg ikke kan åpne en boks eller en flaske drikke. “- Ann W.
“Når jeg har utslett, blir musklene mine stive og svake. Jeg begynner å gå rart og det blir veldig vanskelig å åpne dører, bøye seg ned osv. Folk vil bekymre seg mye og spørre hva som er galt, de så meg akkurat og jeg hadde det bra for en dag eller en time siden. Det er sjokkerende for dem og nesten umulig å forklare. Så bom, en dag, en uke. hva som helst senere, ser det ut til at jeg har det bra. “- Katrina R.
17. Vanskeligheter med å snakke
«Å ikke kunne snakke. Jeg glemte ordene, jeg snublet over dem, jeg sa ord som ikke gir mening. Det som er verre er at jeg jobber med barn og foreldre bare ser på meg noen ganger og jeg føler meg så dum at jeg ikke klarer å formidle tankene mine uten problemer. Bare det å skrive dette har tatt meg 15 minutter fordi jeg måtte gå tilbake og skrive om ord som var feilstavet eller ikke ga mening. ” – Marissa E.
«Jeg blander ord og det kommer veldig rart ut! Folk ser rart på meg fordi det høres så dumt ut noen ganger. Fibrotåke er det verste! En gang sa jeg poteter i stedet for smultringer. Så pinlig “- Eloise T.
“Hjernetåke … når jeg ikke husker ordene. Jeg kan se på noe og ikke huske hva det heter. Det er på tuppen av tungen min, men ordene kommer ikke. “- Paula D.
18. Inkontinens
«Inkontinens! Det er super flaut, jeg må ha truseinnlegg hele tiden. Og akkurat som det er ikke ille nok, jeg har tilfeldige blærekramper. Som plutselig og ut av ingensteds, mine kramper i blæren og jeg må gå umiddelbart. Det har forårsaket ulykker. “Morgan V.
“Faktisk kan jeg tisse hvert 15. minutt. Jeg trodde det bare var meg, jeg ante ikke at det var på grunn av fibro! Roadtrips er ab ****! “- Shelby LS
19. Forsterkede følelser
«Med smerte, når det er virkelig ille blir jeg sint, for smerte, meg selv og andre. Jeg prøver å advare de jeg jobber med på en dårlig dag med smerte, at hvis jeg gråter eller blir irritert, så er det ikke dem, det er smerten. ” – Trish G.
20. Gass
“Gass …” sa nuff. “- Cindy J.
21. Reagere på plutselige smerter
«Det mest pinlige symptomet er den plutselige bankende smerten som får meg til å automatisk endre uttrykket mitt og slutte å gjøre hva jeg enn gjør, enten jeg er på jobb eller med familien min. Når det skjer, legger alle merke til den plutselige endringen og spør deretter hva som skjer fordi jeg fortsatt ser “fit” eller “frisk ut”. – Katherine L.
“Smerte av spontane skudd som noen ganger er ødeleggende”. Jeg kan ha en perfekt dag, og en skarp smerte kommer fra ingensteds, noe som får meg til å grøsse eller til og med skrike av smerte. ” – DeAnna AC
«Når kroppen min plutselig lukker seg, eller når jeg ikke kan komme meg opp av sofaen uten å lage en pinlig knurring. Jeg lurer ofte på om folk skjønner hvor mye innsats det tar for meg å gjøre disse tingene. “Terri SA
22. Utmattelse
«Utmattelse. Jeg kan ikke gjøre noe for lenge eller jeg blir så sliten at det er vondt å holde øynene åpne. Jeg måtte redusere timene tilbake til jobb, og jeg klarte det knapt. Jeg må ta en lur for å tilbringe dagen. ” – Kirsten MR
«Utmattelse og isolasjon. Fibromyalgi forårsaker meg stor tretthet, og i sin tur er jeg innestengt fordi jeg skammer meg over ikke å kunne gjøre ting som å møte venner og familie etter å ha jobbet hele dagen. – Koroleva V.
