Cosa devi sapere sulla fibromialgia:
La fibromialgia non è una nuova malattia. Nel 1815, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, William Balfour, descrisse la fibromialgia. Nel tempo sono state descritte artrite cronica, mialgia o fibrosite. A differenza di malattie, sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un insieme di segni e sintomi che purtroppo esistono contemporaneamente per il paziente. Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi.
La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica.
Questo non è un disturbo in cui “tutto è nella tua mente”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una vera condizione fisica e una delle principali cause di disabilità.
La fibromialgia può essere disattivante e deprimente e interferire con le semplici attività quotidiane.
-Cosa vorresti sapere di me:
1. Il mio dolore – Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato da infiammazione. Prendere la tua medicina per l’artrite non mi aiuta. Non posso lavorare perché il mio corpo non resiste. Non è il dolore che rimane solo in una parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma domani potrebbe essere su un piede, o forse non c’è più. Il mio dolore è causato da segnali che raggiungono il posto sbagliato nel mio cervello, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Questo non è molto ben compreso, ma è reale.
2. La mia stanchezza: non solo mi sento molto stanco. Sono molto esausto. Voglio partecipare ad attività fisiche, ma non posso. Per favore, non prenderla sul personale. Se ieri mi hai visto fare la spesa, ma oggi non posso fare a meno di pulire il giardino, non è perché non voglio. Pago il prezzo per stressare i miei muscoli oltre la loro capacità.
3. Le mie domande di concentrazione. Tutti noi che soffriamo di fibromialgia chiamiamo questi problemi “fibro-mist”. Potrei non ricordare il tuo nome, ma ricordo la tua faccia. Potresti non ricordare cosa ho promesso di fare per te, anche se me l’avevi detto qualche secondo prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma potrebbe essere correlato a disturbi del sonno. Non ho memoria selettiva. Alcuni giorni non ho nemmeno la memoria a breve termine.
4. La mia goffaggine: se mi alzo o corro dietro la folla, non ti rincorrerò. Non ho alcun controllo sui miei muscoli per farlo. Se sei dietro di me su una scala, per favore sii paziente. In questi giorni prendo la vita e ogni passo del cammino.
5. La mia sensibilità – Non posso stare qui! Ciò può essere dovuto a determinati fattori, come luce intensa, rumore molto forte o basso. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che aggrava tutto”.
6. La mia intolleranza: non tollero il calore o l’umidità. Se sono un uomo, sudo molto. Se sono anche una donna. E non sorprenderti se perdo il controllo quando fa freddo. Non sopporto neanche il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.
7. La mia depressione: Sì, ci sono giorni in cui preferisco stare a letto, a casa o morire. Il dolore intenso è implacabile e può causare depressione. Il tuo sincero interesse e comprensione possono farmi uscire dall’abisso.
8. Il mio stress – Il mio corpo non riesce a gestire bene lo stress. Se devo lasciare il lavoro, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può aggravare i miei sintomi e disabilitarmi completamente.
9. Il mio peso: posso essere sovrappeso o magro. Ad ogni modo, non è stata una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo Il mio appetito ne risente e nessuno sa come rimediare.
10. Il mio bisogno di terapia: se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non invidiarmi. Il mio massaggio non è il tuo massaggio. Pensa a cosa può fare un massaggio nel mio corpo per il dolore a una gamba la scorsa settimana, ora lo sento su tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso; ma ne ho bisogno. Massaggiare regolarmente può aiutare, almeno per un po’.
11. I miei bei giorni – Se mi vedi sorridere e lavorare normalmente, non dare per scontato che sto bene. Soffro di dolore cronico e stanchezza che non ha cura. Posso avere il mio buongiorno, settimane o addirittura mesi. In realtà è il buongiorno che mi permette di andare avanti.
12. La mia individualità: anche chi soffre di fibromialgia non è lo stesso. Ciò significa che non posso avere tutti i sintomi menzionati. Potrei avere emicrania, dolore ai fianchi, alle spalle o alle ginocchia, ma non ho esattamente lo stesso dolore di qualcuno con questo disturbo.
Spero che questo ti aiuti a capirmi, ma se hai ancora dubbi sul mio dolore, sulla tua libreria, sulla tua biblioteca o su Internet, hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia.
Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini con fibromialgia in tutto il mondo. Questo non rappresenta nessuno dei 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto possa essere devastante questa condizione. Per favore, non prendere il dolore da queste persone. Non vuoi passare un giorno nei loro panni o sui loro corpi. La fibromialgia non è qualcosa che scegliamo di avere, ma se lo facciamo, dobbiamo raggiungere un punto in cui accettiamo la condizione come parte della nostra vita.
