Wenn Sie mit einer chronischen Krankheit wie Fibromyalgie leben, sind Sie vielleicht zu vertraut mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen, die sie verursachen kann. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für irgendwelche Symptome oder Nebenwirkungen zu schämen, die Sie erleben, kann es dennoch peinlich sein, wenn der Gehirnnebel Sie mitten in einem wichtigen Arbeitstreffen vergessen lässt, was Sie gesagt haben, oder ein plötzlicher Schmerzausbruch Sie dazu bringt Niedergang. Geschirr, das Sie in der Küche aufbewahrt haben.
Während es schwierig sein kann, über die weniger glamourösen Symptome zu sprechen, die Fibro hervorrufen kann, ist es ein wichtiger Schritt, sich dieser komplexen und oft missverstandenen Erkrankung bewusst zu werden, wenn man ehrlich und offen über die vielen Möglichkeiten spricht, wie es jemanden beeinflussen kann. Aus diesem Grund haben wir unsere Mighty-Community gebeten, einige der „peinlichen“ Symptome der Fibromyalgie zu teilen, die sie erlebt haben, Symptome, über die wir nicht oft sprechen können, die aber dennoch Anerkennung und Verständnis verdienen.
Obwohl die Symptome von Fibro (sowie einige Nebenwirkungen von Medikamenten) völlig außerhalb Ihrer Kontrolle liegen können, kann es schwierig sein, mit den körperlichen, emotionalen und kognitiven Auswirkungen umzugehen, die Fibro verursachen kann. Wenn Sie Probleme mit einem der folgenden Symptome haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.
Das hat uns unsere Community gesagt:
1. Gehirnnebel
„Der Nebel Fibro nimmt die Handfläche.“ Für mich gibt es nichts Schamvolleres, als mit jemandem am Telefon oder wirklich mit irgendjemandem im Allgemeinen zu sprechen und ständig Füllwörter zu verwenden, weil ich Schwierigkeiten habe, die Worte zu finden, die ich während des Gesprächs vermitteln muss. Ich benutze viele Haftnotizen und setze Erinnerungen für fast alles. „- Biene E.
„Nicht in der Lage zu sein, zu verarbeiten, was jemand dir sagt, und dann unhöflich zu wirken, indem du mehr als einmal fragst, was er gesagt hat, weil dein Gehirn möglicherweise Kauderwelsch redet.“ – Daniel S.
„Eindeutig Gehirnnebel. Es ist so beschämend, mitten im Satz den Gedankenfaden zu verlieren und nicht in der Lage zu sein, eine intelligente Konversation aufrechtzuerhalten oder etwas, das mir jemand gesagt hat, komplett zu vergessen. Es ist furchtbar. „-Molly S.
2. Übermäßiges Schwitzen
„Ich denke, es ist übermäßiges Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die Temperatur des eigenen Körpers zu regulieren, ist frustrierend. “ – Rahel P.
“Schweiß! Die geringste Bewegung und ich bin überhitzt und der Schweiß tropft mir übers Gesicht. Ich bin überall auf der Arbeit und brenne immer. Es ist sehr kalt draußen und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich und hier sterbe ich mit einem Ventilator! „Christina K.
„Als 27-jährige Frau [mit] Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft unter wirklich schlimmen Hitzewallungen. Es ist peinlich, plötzlich damit zu beginnen, bestimmte Kleidungsstücke aufzufächern oder auszuziehen, um Beschwerden zu lindern. „-Emily G.
3. Notwendigkeit, Pläne zu stornieren
„Der beschämendste Teil ist, dass ich die Pläne stornieren muss, weil ich mich nicht gut genug fühle, um zu gehen. Schließlich bezeichnen sie dich als ‚diese Person‘“ – Lauren H.
„Es ist mir peinlich, Pläne kurzfristig absagen zu müssen. Die Schmerzen und/oder die Müdigkeit sind an manchen Tagen mehr als ich ertragen kann und ich muss etwas absagen, was ich wirklich tun wollte! „-Jan SP
4. Reizüberflutung
„Wenn zu viele Leute gleichzeitig reden oder zu laut sind, überlastet sich mein Kopf und ich überanstrenge mich so sehr, dass er explodieren könnte. Es ist sehr schwer zu verbergen, wie es mich betrifft. “ – Anne T.
„Eines kann ich nicht mehr tun: ‚Der Preis stimmt’. Es gibt zu viel Lärm und Schreie. Und ich komme dahin, wo ich es einfach nicht mehr sehen kann wie früher. “ – Terri S.
5. Niedrige Energie
„Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge wie Duschen oder Abendessen für meine Kinder zuzubereiten oder sogar ein paar Tage. Ich kann nicht aus dem Bett aufstehen, um etwas mit meinen Kindern zu unternehmen. “ – Skye L.
„Der völlige Mangel an Energie. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen einfach faul aus. “Michel P.
“Ermüdung. Wenn es zuschlägt, muss ich mich sofort hinsetzen, egal wo ich bin. “ – Lisa T.
6. Gewichtsschwankungen
„Ich habe meine Gewichtszunahme satt. Ich kann es nicht abschütteln und schäme mich, wenn ich Menschen sehe, die mich schon einmal kannten. “ Lea M.
7. Magen-Darm-Beschwerden
„Magen-Darm-Probleme. Ich fühle mich immer unwohl dabei, meinen Ärzten meine Magen-Darm-Beschwerden mitzuteilen, egal ob Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. „-Mattie M.
“Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme beeinträchtigen mein Leben ständig. Letztes Thanksgiving musste ich mich hinsetzen und allen beim Essen zusehen. Ich war zu verängstigt, um mich wegen Durchfall zu essen. Es hört nie auf. Manchmal esse ich deswegen tagelang nichts. „-Melissa G.
„IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit, die damit einhergeht. Ich muss bestimmte Lebensmittel meiden, nur weil ich so empfindlich darauf geworden bin. Nicht nur wegen der damit verbundenen peinlichen Symptome, sondern auch wegen der Krämpfe, Kopfschmerzen und Ausbrüche, die mit der Einnahme einer ‚schlechten Mahlzeit‘ einhergehen“. Ashley A.
8. Muskel-Skelett-Schmerzen
„Rücken- und Beinschmerzen“. Ich kann nicht länger als 30 Minuten am Stück sitzen, stehen oder gehen. Ich bewege mich ständig, wenn ich stehe oder mich über etwas beugen muss. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine wollen buchstäblich aufgeben! „-Meena N.
„Ich liebe es, aktiv zu sein und mit Freunden Orte wie den Zoo oder die Freizeitparks zu besuchen. Aber wenn ich in einer Umgebung bin, in der ich viel bin, ist es peinlich, wegen meiner Knie und Hüften Pausen machen zu müssen. Im Alter von 23 Jahren kann es Menschen in meinem Alter stören, dass ich mit dem Rauchen aufhören muss, und manchmal bitten sie mich um neugierige Blicke von älteren Menschen oder Kommentare wie „Du bist zu jung, um diese Schmerzen zu haben“. Normalerweise versuche ich, mich so weit wie möglich zu pushen, aber das macht die Schmerzen nur schlimmer, wenn ich endlich eine Höhle mache und eine Pause mache. „- Shelby C.
9. Eruptionen / Bienenstöcke
„Der rote Ausschlag, den ich aus der Luft an meinem Hals habe. Irgendwann ist es nur noch an einem Ort, manchmal ist alles vorbei. Wenn du an einem Ort bist, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Knutschfleck. Es ist etwas peinlich. „- Krystina KF
10. Gleichgewichtsprobleme
„Mein Gleichgewicht. Es ist schlimmer geworden und ich bin gestürzt, als ich mich hätte retten sollen: Der, der vor dem Haus einer Freundin in ihrem Blumenbeet war, war der schlimmste, seit ich geschockt war (ich weiß wirklich nicht, was ich habe). „- Lisa ZWEITE.
11. Geruchsempfindlichkeit
„Meine arme Intoleranz gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Da ich angemessen gekleidet bin und mich auf ein geselliges Beisammensein freue, beginnt das Unbehagen mit starkem Schwitzen und Schwindel aufgrund der „Hitze“, die mein Körper wahrnimmt. Fügen Sie den Geruch oder Rauch einer Küche hinzu, entweder zu Hause oder in einem Restaurant; Der Grill ist mein Erzfeind. Ich will genießen, aber mein Körper weigert sich und andere sehen mich als Partymuffel oder einfach zu anspruchsvoll. “ – Vee Vee Y.
12. Kältegefühl
„So kalt sein. Die ganze Zeit. Ich lebe in Texas. Im Sommer trage ich Pullover und muss immer und überall eine Jacke tragen. Es sind über 100 Grad, also hat jeder Ort die Klimaanlage eingerichtet und ich versuche, meine Hände genug aufzuwärmen, um sie zu fühlen“ – Kristi R.
13. Muskelzucken und Krämpfe
„Krämpfe. Fast ständige Zuckungen, von denen einige riesig sind und die Leute dich mit Anmut ansehen, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst. “ – Rhian S.
„Meine Füße und Beine werden zittern oder sich zusammenziehen. Ich werde oft schreien oder heulen, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute schauen und machen mich unglaublich selbstbewusst. Ich kann es nicht kontrollieren. „- Elys B.
„Zufällige Rückenkrämpfe, die dazu führen, dass ich nicht mehr gehen kann, während ich mitten in einem Geschäft bin. Ich stehe nicht gerne im Mittelpunkt und nichts schreit mich an „schau mich an“, als ob du dich nicht bewegen könntest“. Megan M.
„Ich habe zufällige Muskelkrämpfe. Es lässt mich viele Dinge verlieren. “ – Danika S.
14. Habe die „Schnupfen“
„Das ständige Einatmen / Husten / Mundtrockenheit verursacht durch meine Medikamente. Wirklich unangenehm für bestimmte Orte und Husten und Nippen. Als meine Schwester ihr Baby bekam, hielt ich sie und nippte daran, und einige dachten, sie sei krank und umarmte ein Neugeborenes! Unterlassen Sie! Tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! „- Granat D.
15. Berührungsempfindlichkeit
„Wenn mich jemand anfassen will, halte ich mich immer zurück, weil ich weiß, dass es weh tun wird.“ – Amanda P.
„Wenn ich es Leuten sagen muss, umarme mich bitte nicht oder verabschiede dich nicht, weil es zu sehr weh tut.“ – Audrey M.
16. Muskelschwäche
„Griff- und Bewegungsverlust in meiner Hand, was zu zahlreichen heruntergefallenen Kolben führt. Während ich einkaufen gehe, bleibe ich mittendrin und weine vor Frust, es ist mir egal, ob ich eine Dose oder eine Flasche Getränk nicht öffnen kann. “ – Anna W.
„Wenn ich einen Ausschlag habe, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich fange an, komisch zu gehen und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, mich zu bücken usw. Die Leute werden sich große Sorgen machen und fragen, was los ist, sie haben mich gerade gesehen und mir ging es vor einem Tag oder einer Stunde gut. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann Boom, eines Tages, einer Woche. Was auch immer später, ich scheine in Ordnung zu sein. „-Katrina R.
17. Schwierigkeiten
beim Sprechen „Nicht sprechen können. Ich habe die Worte vergessen, ich bin darüber gestolpert, ich habe Worte gesagt, die keinen Sinn ergeben. Schlimmer noch ist, dass ich mit Kindern arbeite und Eltern mich manchmal nur angucken und ich mich so [dumm] fühle, dass ich meine Gedanken nicht ohne Probleme vermitteln kann. Allein das Schreiben hat mich 15 Minuten gekostet, weil ich zurückgehen und Wörter umschreiben musste, die falsch geschrieben waren oder keinen Sinn ergaben. “ – Marissa E.
„Ich mische Worte und es kommt sehr seltsam heraus! Die Leute sehen mich komisch an, weil es manchmal so [dumm] klingt. Fibro-Nebel ist das Schlimmste! Einmal sagte ich immer Kartoffeln statt Donuts. So peinlich“ – Eloise T.
„Gehirnnebel … wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Ich könnte etwas anschauen und mir nicht merken, wie es heißt. Es liegt mir direkt auf der Zunge, aber die Worte kommen nicht. “ – Paula D.
18. Inkontinenz
„Inkontinenz! Es ist super peinlich, ich muss die ganze Zeit Slipeinlagen tragen. Und damit nicht genug, ich habe gelegentlich Blasenkrämpfe. Da habe ich plötzlich und wie aus dem Nichts Krämpfe in der Blase und ich muss sofort los. Es hat Unfälle verursacht. „Morgan V.
„Tatsächlich kann ich alle 15 Minuten urinieren. Ich dachte, es wäre nur ich, ich hatte keine Ahnung, dass es wegen Fibro war! Roadtrips sind ab****! „- Shelby LS
19. Verstärkte Emotionen
„Bei Schmerzen, wenn es wirklich schlimm ist, werde ich wütend, vor Schmerzen, mir selbst und anderen. Ich versuche, die Leute, mit denen ich arbeite, an einem schlechten Tag mit Schmerzen zu warnen, dass, wenn ich weine oder mich ärgere, es nicht sie sind, sondern der Schmerz. “ – Trish G.
20. Gas
„Gas …“ sagte nuff. „- Cindy J.
21. Reaktion auf plötzlichen Schmerz
„Das peinlichste Symptom ist der plötzliche pochende Schmerz, der dazu führt, dass ich automatisch meinen Gesichtsausdruck verändere und mit allem aufhöre, was ich tue, egal ob ich bei der Arbeit oder mit meiner Familie bin. Wenn das passiert, bemerken alle die plötzliche Veränderung und fragen dann, was passiert, weil ich immer noch „fit“ oder „gesund“ aussehe. – Kathrin L.
„Schmerzen spontaner Schüsse, die manchmal lähmend sind“. Ich kann einen vollkommen guten Tag haben und ein stechender Schmerz kommt aus dem Nichts, der mich erschaudern oder sogar vor Schmerz schreien lässt. “ – DeAnna AC
„Wenn mein Körper sich plötzlich verschließt oder wenn ich nicht von der Couch aufstehen kann, ohne ein peinliches Knurren von mir zu geben. Ich frage mich oft, ob die Leute erkennen, wie viel Mühe es kostet, diese Dinge zu tun. „Terri SA
22. Erschöpfung
„Erschöpfung. Ich kann zu lange nichts tun oder werde so müde, dass es schmerzt, die Augen offen zu halten. Ich musste meine Stunden wieder reduzieren, um zu arbeiten, und ich habe es kaum geschafft. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu verbringen. “ – Kirsten MR
„Erschöpfung und Isolation. Fibromyalgie verursacht bei mir große Müdigkeit und im Gegenzug bin ich eingeschränkt, weil ich mich schäme, Dinge wie Freunde und Familie nach der Arbeit nicht tun zu können“. – Korolewa V.
