O que você precisa saber sobre fibromialgia:
A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Ao longo do tempo, foram descritas artrite crônica, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que infelizmente existem para o paciente ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.
A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.
Este não é um distúrbio onde “tudo está em sua mente”. Em 1987, a Associação Médica Americana reconheceu a fibromialgia como uma verdadeira condição física e uma das principais causas de incapacidade.
A fibromialgia pode ser desativante e deprimente e interferir nas atividades diárias simples.
-O que você sabe sobre mim:
1. Minha dor – Minha dor não é a sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seu remédio para artrite não me ajuda. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é a dor que fica apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé, ou talvez tenha ido embora. Minha dor é causada por sinais que chegam ao lugar errado do meu cérebro, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é muito bem compreendido, mas é real.
2. O meu cansaço: não só me sinto muito cansado. Estou muito exausta. Quero participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu ontem fazendo compras, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Eu pago o preço para estressar meus músculos além de sua capacidade.
3. Minhas perguntas de concentração. Todos nós que sofremos de fibromialgia chamamos esses problemas de “fibro-névoa”. Posso não me lembrar do seu nome, mas me lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que tenha me dito alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias eu até não tenho memória de curto prazo.
4. Minha falta de jeito: se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não vou correr atrás de você. Eu não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, por favor, seja paciente. Esses dias eu levo a vida e cada passo do caminho.
5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz forte, ruído muito alto ou baixo. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que agrava tudo”.
6. Minha intolerância: não tolero calor nem umidade. Se sou homem, suo muito. Se eu também sou mulher. E não se surpreenda se eu ficar fora de controle quando estiver frio. Também não tolero o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.
7. Minha depressão: Sim, tem dias que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor severa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.
8. Meu estresse – Meu corpo não consegue lidar bem com o estresse. Se tenho que deixar o trabalho, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me incapacitar completamente.
9. Meu peso: Posso estar acima do peso ou magro. De qualquer forma, essa não foi a minha escolha. Meu corpo não é seu corpo Meu apetite é afetado e ninguém sabe como consertar.
10. Minha necessidade de terapia: Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é sua massagem. Pense no que uma massagem no meu corpo pode fazer sobre a dor em uma perna na semana passada, agora eu a sinto em todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso. Massagem regularmente pode ajudar, pelo menos por um tempo.
11. Meus bons dias – Se você me vê sorrindo e trabalhando normalmente, não pense que estou bem. Sofro de dores crônicas e fadiga que não tem cura. Posso ter meu bom dia, semanas ou até meses. Na verdade, é bom dia que me permite seguir em frente.
12. Minha individualidade: mesmo quem sofre de fibromialgia não é igual. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaquecas, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não tenho exatamente a mesma dor que alguém com esse distúrbio.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tem dúvidas sobre minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou a Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.
Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não tome a dor dessas pessoas. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitamos a condição como parte de nossas vidas.
