O que você deve saber sobre a fibromialgia:
A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Ao longo do tempo tem sido descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.
A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.
Este não é um distúrbio “tudo na sua cabeça”. Em 1987, a Associação Médica Americana reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.
A fibromialgia pode ser incapacitante e deprimente, interferindo nas atividades diárias mais simples.
-O que você deve saber sobre mim:
1. Minhas dores – Minhas dores não são suas dores. Não é causado por inflamação. Tomar seu remédio para artrite não está me ajudando. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é a dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar a pé, ou talvez tenha ido embora. Minha dor é causada por sinais que chegam ao meu cérebro incorretamente, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é amplamente compreendido, mas é real.
2. Meu cansaço: não só me sinto muito cansado. Estou seriamente exausto. Gostaria de participar de atividades físicas, mas não consigo. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu ontem fazendo compras, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Eu pago o preço por estressar meus músculos além de sua capacidade.
3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofremos de fibromialgia chamamos esses problemas de “trens fibro”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas me lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo se você tivesse me dito apenas alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com idade, mas pode estar relacionado a um distúrbio do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias eu não tenho memória de curto prazo.
4. Minha estranheza: se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não estou perseguindo você. Eu não tenho o controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Esses dias eu levo a vida e cada passo um de cada vez.
5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, por exemplo, luz brilhante, ruído muito alto ou baixo, cheiros. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que torna tudo pior”.
6. Minha intolerância: não suporto calor nem umidade. Se sou homem, suo profusamente. Se eu sou uma mulher, também. E não se surpreenda se eu sair do controle quando estiver frio. Também não suporto frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.
7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro estar na cama, em casa ou morto. A dor severa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.
8. Meu estresse – Meu corpo não lida bem com o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode piorar meus sintomas e me incapacitar completamente.
9. Meu peso: Posso estar acima do peso ou magro. De qualquer forma, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite é afetado e ninguém sabe como corrigi-los.
10. Minha necessidade de terapia: se eu precisar de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem no meu corpo pode fazer se a dor em uma perna na semana passada, agora eu sinto em todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso. Massagem regularmente pode ajudar, pelo menos por um tempo.
11. Meus bons dias – Se você me vir sorrindo e funcionando normalmente, não pense que estou bem. Sofro de dores crônicas e fadiga que não tem cura. Posso ter bons dias, semanas ou meses. É realmente bom dia que me permite seguir em frente.
12. Minha individualidade: mesmo quem sofre de fibromialgia não é o mesmo. Significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaquecas, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não tenho exatamente a mesma dor que alguém com essa condição.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tem dúvidas sobre dor, livrarias, bibliotecas ou internet tem bons livros e artigos sobre fibromialgia.
Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não leve a dor dessas pessoas de ânimo leve. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, temos que chegar a um ponto em que aceitamos a condição como parte de nossas vidas.
