Lo que necesita saber sobre la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo se han descrito artritis crónicas, mialgias o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, sino que son un conjunto de signos y síntomas que lamentablemente existen para el paciente al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
Este no es un trastorno en el que “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una verdadera condición física y una de las principales causas de discapacidad.
La fibromialgia puede ser desactivante y deprimente e interferir con las actividades diarias simples.
-Que sabrias de mi:
1. Mi dolor – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por la inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me ayuda. No puedo trabajar porque mi cuerpo no resiste. No es dolor que solo queda en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez ya no esté. Mi dolor es causado por señales que llegan al lugar equivocado de mi cerebro, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no se entiende muy bien, pero es real.
2. Mi fatiga: no solo me siento muy cansada. Estoy muy agotado. Quiero participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tome como algo personal. Si ayer me viste de compras, pero hoy no puedo evitar limpiar el jardín, no es porque no quiera. Pago el precio de estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis dudas sobre la concentración. Todos los que sufrimos de fibromialgia llamamos a estos problemas “fibro-niebla”. Puede que no recuerde tu nombre, pero sí recuerdo tu cara. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hubieras dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con los trastornos del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días ni siquiera tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza: si me levanto o corro detrás de la multitud, no te perseguiré. No tengo control sobre mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mí en una escalera, ten paciencia. En estos días tomo la vida y cada paso del camino.
5. Mi sensibilidad – ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruido muy alto o bajo. Se ha llamado a la fibromialgia “el trastorno que todo lo agrava”.
6. Mi intolerancia: No tolero el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudo mucho. Si yo también soy mujer. Y no te sorprendas si me descontrolo cuando hace frío. Yo tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión: Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Su sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés: mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar el trabajo, trabajar medio tiempo o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea flojo. El estrés diario puede agravar mis síntomas e incapacitarme por completo.
9. Mi peso: Puedo tener sobrepeso o estar delgado. De todos modos, esa no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito está afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.
10. Mi necesidad de terapia: Si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Piensa en lo que un masaje en mi cuerpo puede hacer con el dolor en una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito El masaje regular puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis buenos días – Si me ves sonriendo y trabajando normalmente, no asumas que estoy bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. Es en realidad buenos días que me permite seguir adelante.
12. Mi individualidad: incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son los mismos. Esto significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener migrañas, dolor en mis caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que alguien con este trastorno.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún tienes dudas sobre mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguna de las 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no tome el dolor de estas personas. No querrás pasar un día en sus zapatos o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.