Lo que necesita saber sobre la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito como artritis crónica, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, sino que son un conjunto de signos y síntomas que, lamentablemente, para el paciente están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
Este no es un trastorno en el que “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una condición física real y una de las principales causas de discapacidad.
La fibromialgia puede ser inactivante y depresiva, interrumpiendo las actividades diarias más simples.
-Que sabrias de mi:
1. Mi dolor – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por la inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me ayuda. No puedo trabajar porque mi cuerpo no resiste. No es dolor que permanece en una sola parte del cuerpo. Hoy está sobre mi hombro, pero mañana puede estar sobre un pie, o tal vez ya no esté. Mi dolor es causado por señales que llegan a mi cerebro de manera incorrecta, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no se entiende muy bien, pero es genuino.
2. Mi fatiga: no solo me siento muy cansada. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tome como algo personal. Si ayer me viste de compras, pero hoy no puedo evitar limpiar el jardín, no es porque no quiera. Pago el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufrimos fibromialgia llamamos a estos problemas “fibroniebla”. Tal vez no recuerdo tu nombre, pero puedo recordar tu cara. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hubieras dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con el trastorno del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días ni siquiera tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza: si me levanto o corro detrás de la multitud, no te perseguiré. No tengo control sobre mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mí en una escalera, ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso a la vez.
5. Mi sensibilidad – ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruido muy alto o bajo, olores. Se ha llamado a la fibromialgia “el trastorno que todo lo agrava”.
6. Mi intolerancia: No soporto el calor ni la humedad. Si soy un hombre, estoy sudando profusamente. Si yo también soy mujer. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Yo tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión: Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Su sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés: mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar medio tiempo o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea flojo. El estrés diario puede agravar mis síntomas e incapacitarme por completo.
9. Mi peso: Puedo tener sobrepeso o estar delgado. De cualquier manera, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito está afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.
10. Mi necesidad de terapia: Si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor en una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito Masajear regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis buenos días: si me ve sonreír y funcionar normalmente, no asuma que estoy bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, son los buenos días los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad: incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son los mismos. Eso significa que es posible que no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migrañas, dolor en mis caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que alguien con este trastorno.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún tienes dudas sobre mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguna de las 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no tome a la ligera el dolor de estas personas. No querrás pasar un día en sus zapatos o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.