Lo que debe saber sobre la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo se ha descrito como reumatismo crónico, mialgias o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, sino que son un conjunto de signos y síntomas que, lamentablemente para el paciente, se presentan al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
Este no es un trastorno de “todo en tu cabeza”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una condición física real y una de las principales causas de discapacidad.
La fibromialgia puede ser incapacitante y deprimente, e interferir con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber de mi:
1. Mis dolores – Mis dolores no son vuestros dolores. No es causado por la inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me está ayudando. No puedo trabajar porque mi cuerpo no puede resistir. No es un dolor que solo queda en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana podría estar en un pie, o tal vez ya no esté. Mi dolor es causado por señales que llegan a mi cerebro de forma incorrecta, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no es ampliamente entendido, pero es real.
2. Mi cansancio: no solo me siento muy cansado. Estoy seriamente agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si ayer me viste de compras, pero hoy no puedo evitar limpiar el jardín, no es porque no quiera. Pago el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufrimos fibromialgia llamamos a estos problemas “fibrotrenes”. Tal vez no recuerdo tu nombre, pero recuerdo tu cara. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, incluso si me lo hubieras dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con un trastorno del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días no tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza: si me levanto o corro detrás de la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control sobre mis músculos para hacer eso. Si estás parado detrás de mí en una escalera, sé paciente. En estos días tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. Mi sensibilidad – ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, por ejemplo, luz brillante, ruido muy alto o bajo, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el trastorno que empeora todo”.
6. Mi intolerancia: no soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudo profusamente. Si soy mujer también. Y no te sorprendas si me descontrolo cuando hace frío. Yo tampoco soporto el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión: Sí, hay días que prefiero estar en la cama, en casa o muerta. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Su sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés: mi cuerpo no soporta bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar medio tiempo o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea flojo. El estrés diario puede empeorar mis síntomas y discapacitarme por completo.
9. Mi peso: Puedo tener sobrepeso o estar delgado. En cualquier caso, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.
10. Mi necesidad de terapia: si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si la semana pasada dolor en una pierna, ahora lo siento en todo mi cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito El masaje regular puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis buenos días – Si me ves sonriendo y funcionando normalmente, no asumas que estoy bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener buenos días, semanas o meses. En realidad, es un buen día que me permite seguir adelante.
12. Mi individualidad: incluso los que padecen fibromialgia no son los mismos. Significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener migrañas, dolor en mis caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que alguien con esta condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún tienes dudas sobre el dolor, las librerías, las bibliotecas o Internet tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguna de las 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no tome a la ligera el dolor de estas personas. No querrás pasar un día en sus zapatos o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, tenemos que llegar a un punto en el que aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
