Om du älskar någon med fibromyalgi, upplev intensiv smärta som varierar från dag till dag och timme till timme. Vi kan inte förutse detta. Så vi vill att du ska förstå att saker ibland måste ställas in i sista minuten och det stör oss lika mycket som du gör.
Vi vill att du ska veta att vi måste lära oss att acceptera vår kropp med dess begränsningar, och det är inte lätt. Fibromyalgi går inte att bota, men vi försöker lindra symtomen varje dag. Vi ber att inte lida av det.
Ofta känner vi oss överväldigade och klarar inte av mer stress än vad vi gör. Om möjligt, lägg inte till extra stress på min kropp.
Även om vi ser bra mår vi inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta för det mesta. När du ser oss glada behöver det inte betyda att vi inte har några problem, vi tar bara hand om det. Vissa människor tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärtan är det inte. Det är en kronisk “osynlig” sjukdom och det är inte lätt för oss att ha den.
Snälla förstå, för vi kan inte arbeta och vi är inte vaga. Vår trötthet och smärta är oförutsägbar och av denna anledning måste vi anpassa vårt sätt att leva. Det som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan orsaka oss mycket trötthet och smärta. Det är inte nödvändigtvis något vi gjorde igår, vi kan göra det idag, men det betyder inte att vi inte kan göra det heller.
Ibland är vi deprimerade. Vem skulle inte bli deprimerad av stark och konstant smärta? Depression har visat sig förekomma lika ofta vid fibromyalgi som vid alla andra kroniska smärttillstånd. Att vara deprimerad gör oss ont, men vi är deprimerade av smärtan och oförmågan att göra det vi brukade. Vi mår också dåligt när det inte finns stöd och förståelse från läkare, familj och vänner. Förstå mig, med ditt stöd och hjälp, lindra min smärta.
Medan vi sover hela natten får vi inte tillräckligt med vila. Personer med fibromyalgi har dålig sömnkvalitet, vilket orsakar dagens värsta smärtor när de sover dåligt.
För oss är det inte lätt att hålla sig i samma position (fast i sätena) under lång tid. Det gör oss mycket besvär och tar tid att återhämta sig. Varför inte lämna vissa aktiviteter, vi vet att den faktorn skulle skada oss. Ibland vet vi mycket väl vilka konsekvenser detta kommer att få.
Vi blir inte galna om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi säger, någons namn eller fel ord. Dessa är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, särskilt under dagar då vi har mycket smärta. Det är en konstig sak för dig och mig. Men vi skrattar tillsammans och hjälper till att behålla vårt sinne för humor.
De flesta personer med fibromyalgi känner till denna sjukdom mycket väl, vissa läkare och andra för att vi har behövt utbilda oss för att förstå våra kroppar. Så snälla om du erbjuder mig ett “botemedel” gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar din hjälp eller förbättring, utan för att jag håller mig informerad och har provat många saker.
Vi är väldigt glada när vi har en dag med liten eller ingen smärta när vi sover, när vi gör något vi inte har gjort på länge, när vi förstår.
Vi uppskattar verkligen allt du har gjort och kan göra för mig. Inklusive dina ansträngningar att informera och förstå. De små sakerna betyder mycket för mig och jag behöver din hjälp. Var försiktig och tålmodig. Kom ihåg att jag alltid är det i denna alltid trötta kropp. Jag försöker lära mig att leva från dag till dag med mina nya gränser och att behålla hoppet för morgondagen. Hjälp mig att skratta och se de under som Gud ger oss.
