Jason Herterich vive con fibromialgia, una condición que afecta a más de 500.000 canadienses
CBC News · Publicado: 04 de febrero de 2022 6:54 p. m. ET | Última actualización: 5 de febrero
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Hace nueve años, mi vida cambió para siempre durante un partido de baloncesto intramuros.
Después de agarrar un rebote, me torcí la espalda y tensé severamente los músculos que se usan para respirar. La lesión en sí probablemente se curó en un par de meses, pero extrañamente, mi dolor agudo se volvió crónico y se extendió lentamente por todo mi cuerpo.
Años más tarde, me diagnosticaron fibromialgia: un trastorno incurable caracterizado por dolor generalizado, fatiga, confusión mental y problemas de sueño y memoria.
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Estaba devastado cuando supe que mis síntomas no iban a desaparecer y que mi vida no volvería a la normalidad. Para empeorar las cosas, enfrenté otro problema: algunos de mis familiares se negaban a aceptar que mi enfermedad era real.
Nos sentábamos a cenar y yo hablaba de lo mucho que me dolía el cuerpo. Las respuestas siempre sonaban similares.
“Creo que mucho de esto está solo en tu cabeza”.
Mi experiencia de no ser creída por mi familia no es única. Un informe publicado el año pasado por un grupo de trabajo federal canadiense que examina el dolor crónico reconoce que es “en gran parte invisible, y los afectados a menudo se sienten incrédulos y estigmatizados”.
De triatleta a enfermo crónico
Antes de enfermarme, era triatleta universitario en la Universidad de Queen y estaba entrenando para un próximo medio ironman. Todos los días saltaba entre carreras matutinas, conferencias de ingeniería y sesiones de estudio a las 3 am. Traté el descanso como un inconveniente.
Todo eso cambió después de que enfermé crónicamente. Mis síntomas progresaron y estaba demasiado cansada y con demasiado dolor para hacer ejercicio o trabajar en un trabajo regular.
Al principio, me remitieron a muchas pruebas médicas, pero para mi sorpresa, todas arrojaron resultados negativos. Cuando eso sucedió, mi papá comenzó a cuestionar lo que realmente estaba sucediendo.
no pareces enfermo
La fibromialgia es un diagnóstico dado a pacientes con dolor crónico generalizado inexplicable. En 2014, más de 500 000 canadienses informaron tener la afección, según datos de Statistics Canada. No existe una prueba o exploración ampliamente aceptada para diagnosticar la fibromialgia, lo cual es parte de la razón por la que es tan difícil de entender.
Como muchos otros pacientes con fibromialgia, no encajo en la imagen clásica que la mayoría de la gente tiene del dolor: alguien haciendo muecas, gimiendo o rechinando los dientes. Raramente muestro dolor porque es normal para mí. Ni siquiera puedo recordar lo que es no sentir dolor.
Una percepción errónea común acerca de las enfermedades crónicas y la discapacidad es que es lo mismo día a día. Para muchas personas que viven con enfermedades crónicas, los síntomas fluctúan mucho.
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Algunos días, puedo dar largos paseos, mientras que otros días mi niebla mental es tan mala que me cuesta mantener una conversación.
Al principio, la naturaleza cambiante de mi enfermedad alimentó el escepticismo de mi padre. No podía entender por qué yo no podía trabajar.
Me dijo que le resultaba difícil considerar a alguien físicamente discapacitado “si puede caminar seis o diez kilómetros”.
es solo estrés
Perder la salud significó despedirme de todo aquello por lo que tanto había trabajado: mi carrera de ingeniería, el deporte y mi activa vida social. Me volví muy irritable, ansiosa y deprimida.
Mi dolor puede haber sido invisible para mi familia, pero el cambio en mi estado de ánimo fue evidente. Mi papá confundió mi estrés con la fuente de mis problemas, cuando en realidad era un síntoma de un problema mucho mayor.
“Pensé que el estrés del trabajo era demasiado grande para ti y estabas tratando de usar el dolor como muleta para salir de él”, dijo mi papá.
La falta de comprensión sobre mi enfermedad creó una brecha entre nosotros en ese entonces. Nuestras discusiones a menudo se convirtieron en peleas de gritos que me hicieron sentir más ansiosa y deprimida.
Agregando insulto a la enfermedad
Las personas que viven con enfermedades crónicas a menudo se sienten incrédulas y estigmatizadas. Una queja común que he escuchado de otros pacientes es que sus familiares, amigos, empleadores y profesionales de la salud los han etiquetado como débiles, perezosos o demasiado emocionales. Estas experiencias pueden verse agravadas por los estereotipos de género. En una encuesta de más de 2400 mujeres que viven con dolor crónico, el 83 por ciento dijo que sentía que había experimentado discriminación de género por parte de sus médicos.
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La investigación ha encontrado que no creer puede causar sentimientos de depresión, culpa, frustración e ira y puede conducir a un mayor aislamiento. El aumento del estrés impone una mayor presión sobre la salud. Para las personas con enfermedades crónicas, eso significa empeorar aún más una situación difícil.
Creencia y aceptación
Para 2016, cinco años después de que mis síntomas comenzaran a desarrollarse, mi enfermedad era tan grave que mi padre finalmente aceptó que era real.
“Cuando ya no podías bajar las escaleras para comer”, recordó mi papá, “fue entonces cuando pensé: ‘Oye, esto tiene que revertirse de alguna manera’”.
Durante 18 meses seguidos, perdí más función cada semana. Cuando me enfermé tanto que ni siquiera podía hablar o alimentarme, mi dolor me privó de las ganas de vivir. A menudo les decía eso a mis padres.
Mi papá se emocionó cuando le pregunté recientemente sobre su mayor temor durante ese período. Él respondió: “Que me despertaría por la mañana, y sería la mañana en que tú no lo harías”.
Durante mucho tiempo estuve enojado con mi papá por no creerme. Pero al final, cuando estaba más enferma y más lo necesitaba, él me apoyó. Él cocinaba, limpiaba y me daba de comer con cuchara todos los días.
Han pasado cuatro años desde que mi salud tocó fondo. Todavía sobrellevo los síntomas a diario, pero, afortunadamente, he logrado grandes avances en mi recuperación. Al mismo tiempo, mi papá ha hecho grandes avances en su comprensión de mi enfermedad.
“No se parece a nada porque, en gran parte, es invisible”, dice.
Mi papá y yo no resolvimos todo en nuestra primera conversación. Pero al hablar y escucharnos, empezamos a entendernos, lo cual es un gran paso adelante.
Mi enfermedad es crónica. Está en curso, al igual que estas conversaciones. Probablemente tendremos momentos más tensos por delante, pero estamos comprometidos a resolverlo.
Incluso cuando nuestro amor duele, ambos sabemos que vale la pena luchar por él.
