Lorsque vous recevez un diagnostic de fibromyalgie, l’une des premières pensées qui vous vient à l’esprit est : « Cette maladie est-elle progressive ? »
De nombreux médecins ont fait des recherches pour savoir si la fibromyalgie est une maladie progressive comme ses maladies sœurs, la sclérose en plaques et le lupus. Cependant, le jury est toujours sur ce point et de nombreux médecins vous diront que Fibro n’est pas progressif. Donc, si tel est le cas, comment se fait-il que beaucoup d’entre nous semblent passer par six étapes très différentes sur lesquelles Angela Wise a écrit un article. Elle croit qu’il y a des stades de la fibromyalgie.
Étape 1
Vous avez commencé à ressentir plus de douleur et de fatigue qu’auparavant et vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe. Vous pouvez occuper un emploi et passer la journée, mais vous savez que quelque chose ne va pas, vous commencez à faire des recherches et à aller chez le médecin.
Étape 2
Vous souffrez beaucoup et vous prenez des anti-inflammatoires et/ou d’autres analgésiques, mais vous n’obtenez pas beaucoup de soulagement. Vous commencez maintenant à accepter le fait que c’est quelque chose que vous allez avoir pendant un certain temps. Vous ressentez beaucoup de douleur et êtes épuisé presque tous les jours, mais vous continuez et réussissez à conserver un emploi, à passer du temps avec vos amis et vos proches et à passer de bons moments ici et là.
Étape 3
Vous souffrez constamment et vous êtes constamment fatigué. Vous vous demandez si vous serez un jour capable de fonctionner à nouveau normalement. Vous envisagez de ne pas travailler parce que vous n’avez plus l’énergie que vous aviez autrefois. Vous rentrez du travail et vous ne pouvez que vous reposer. Vous commencez à refuser les invitations de vos amis et de votre famille juste pour pouvoir vous reposer et retourner au travail demain. Vous commencez à vous sentir plus seul. De plus en plus de gens commencent à penser que vous vous plaignez trop. Cette étape peut durer longtemps, peut-être des années.
Étape 4
Vous êtes une douleur incessante tout le temps, les bons jours sont désormais rares. Vous appelez au travail plus que vous ne pouvez le faire. Vous êtes au lit une bonne partie de votre journée. Lorsque vous passez une bonne journée, vous en profitez pleinement et faites tout ce que vous pouvez, sachant que vous en paierez le prix demain. À ce moment-là, vos amis commencent à faire des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont presque certains que vous ne participerez pas. Les gens commencent à croire que vous utilisez la fibromyalgie comme raison de ne pas faire les choses comme dans les étapes 1 à 3. capable de faire beaucoup plus que vous pouvez maintenant. Vous vous sentez seul, isolé, inquiet, émotif, triste. Cette étape peut durer des années
Étape 5
Vous avez déjà quitté votre emploi ou avez été licencié pour des raisons de santé. Vous posez des tas de questions sur l’invalidité permanente et sur le temps qu’il faut pour l’obtenir. Vous pouvez avoir une personne qui prend soin de vous et passer une grande partie de votre journée au lit, même si vous profitez pleinement de cette bonne journée de temps en temps. Vous avez très mal, vous pleurez beaucoup et vous vous sentez prisonnier de votre propre corps. À ce moment-là, vous avez déjà expliqué à vos amis qu’il est toujours agréable d’être invité même si vous n’y allez pas. Vous trouvez que les seules personnes qui peuvent s’identifier sont celles qui sont dans la même situation, mais vous souhaitez que vos amis et votre famille puissent comprendre.
Étape 6 (l’étape finale)
Vous êtes peut-être ou non toujours en attente de votre pension d’invalidité. Vous ne pouvez pas conserver un emploi. La fibromyalgie est maintenant votre mode de vie, la plupart de vos amis sont eux-mêmes atteints de fibromyalgie. Tout ce que vous faites prend toute votre précieuse énergie, y compris les tâches quotidiennes simples que vous considériez comme allant de soi dans les étapes précédentes, telles que ; aller aux toilettes, se laver les cheveux, prendre une douche, s’habiller, lacer ses chaussures. Vous êtes irrité par le contact de vos cheveux ou de vos vêtements avec votre peau, vous n’avez aucune énergie ou envie de vous mettre sur “votre visage” avant de sortir et aucune énergie pour garder une maison propre. Avec tous les médicaments que vous prenez actuellement ou que vous avez essayés, vous faites face à de nombreux effets secondaires et à une douleur constante.
Vous êtes un être humain et vous aimez toujours certaines choses, comme regarder la télévision, alors vous essayez de vous tenir au courant de toutes les nouvelles concernant la fibromyalgie, dans l’espoir qu’elles soient plus proches de trouver un remède. La plupart de vos anciens amis ne sont plus là, car ils ont des choses à faire et des familles. Cependant, vous devez beaucoup vous reposer. Il est facile de se sentir dépassé à ce stade, car les choses s’accumulent autour de vous : factures, lessive, vaisselle. Vous en faites un peu tous les jours, vous vous poussez pour ne pas avoir l’impression que votre journée a été gâchée au lit, vous vous sentez coupable de ne plus tirer votre propre poids dans la maison. Vos enfants, votre conjoint ou votre famille font plus que jamais des choses pour vous. Ils essaient de le faire d’une manière agréable, mais vous vous sentez toujours comme un fardeau. Vous ne vous souvenez de rien, vous ne pouvez pas vous rappeler des noms ou des dates et vous perdez le fil de vos pensées au milieu d’une phrase. De plus, vous en savez plus sur la fibromyalgie à ce stade que votre propre médecin et vous riez essentiellement lorsque vous essayez un nouveau médicament. Vous êtes sans espoir, même exercice qu’avant, mêmes résultats, rien n’y fait.
