Dutch

Lady Gaga’s publieke strijd tegen fibromyalgie vestigt de aandacht op de zeer reële impact van onzichtbare ziekten op vrouwen

Lady Gaga, die met verlof is geweest van haar tournee vanwege haar fibromyalgie, verraste fans door dit weekend aanwezig te zijn bij een grote inzamelingsactie voor hulp bij orkaan. Gaga is onlangs niet in het nieuws geweest vanwege haar kenmerkende pophits, maar vanwege haar nieuwe Netflix-documentaire Five Foot Two, die de pijn en worstelingen laat zien die ze ervaart met deze chronische ziekte. Door dit te doen heeft Gaga licht geworpen op de zeer reële worsteling van het leven met een ziekte of handicap die niet alleen pijnlijk en moeilijk te hanteren kan zijn, maar ook heel moeilijk te diagnosticeren – en, frustrerend genoeg, moeilijk voor anderen om te herkennen. De soorten diagnoses die soms worden omschreven als ‘onzichtbare ziekten’ omvatten een breed scala aan aandoeningen – waaronder de diagnose van Gaga, fibromyalgie, een ziekte van het bewegingsapparaat – tot migraine, endometriose en voedselintolerantie. Hoewel sommige onzichtbare ziekten door artsen relatief gemakkelijk te diagnosticeren zijn, kunnen andere jarenlang niet gediagnosticeerd en onbehandeld blijven, waardoor niet alleen intense fysieke maar ook emotionele pijn en stress ontstaan. Een rode draad bij patiënten die aan een onzichtbare ziekte lijden, is dat artsen het vaak moeilijk zullen hebben om vast te stellen wat de aandoening is, en zelfs twijfel kunnen zaaien bij patiënten die met complexe symptomen binnenkomen. Jennifer Brea, een documentairemaakster die myalgische encefalomyelitis (ME) heeft, ook wel bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, kwam hier op de harde manier achter. In een populaire TED-talk beschrijft Brea hoe het begin van slopende pijn en neurologische afwijkingen halverwege de twintig leidde tot verschillende verkeerde diagnoses door een verscheidenheid aan medisch specialisten – waaronder neurologen, cardiologen en psychiaters – die haar allemaal een of andere versie van ‘jij’ vertelden. fysiek in orde zijn.” “Het enige dat ik had waren mijn symptomen, die ik kon beschrijven, maar niemand anders kon het zien”, herinnert Brea zich. De ervaring was isolerend en gaf haar een enorm machteloos gevoel. In haar TED-talk over het zeer lange en pijnlijke proces van het krijgen van een diagnose legde Brea ook uit dat seksisme vaak een rol speelt bij het gebrek aan behandeling en onderzoek rond onzichtbare ziekten. Een voorbeeld: Brea kreeg van een neuroloog te horen dat ze een conversiestoornis had, die sommigen misschien kennen als een aandoening die hysterie wordt genoemd – in feite een verouderde diagnose die in het verleden is gebruikt om psychologische en fysieke aandoeningen bij (meestal) vrouwen te verwerpen. Zoals Brea in haar lezing uitlegt: wanneer de medische sector een verkeerde diagnose stelt bij patiënten met zoiets als hysterie, worden de werkelijke onderliggende ziekten genegeerd, zowel in de artsenpraktijk wanneer patiënten wanhopig op zoek zijn naar hulp, maar ook in onderzoek. Veel onzichtbare ziekten worden gemarginaliseerd door de medische gemeenschap en krijgen niet voldoende financiering om een behandeling of zelfs maar een oorzaak te vinden. Brea is nu een activist voor onzichtbaar ziektebewustzijn. Eerder dit jaar debuteerde ze met de documentaire Unrest, over zowel haar eigen diagnose als het medische traject van andere mensen met ME. Zoals Unrest laat zien, staat Brea lang niet alleen in het omgaan met niet alleen de fysieke symptomen van haar ziekte, maar ook met de stigma’s die gepaard gaan met het hebben van een ziekte die mensen niet altijd kunnen zien of begrijpen. Bij Alaina, die 24 is en in Boston woont, is de diagnose endometriose gesteld, een pijnlijke aandoening waarbij het weefsel dat de baarmoeder bekleedt buiten de baarmoeder groeit, en het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), een reeks aandoeningen die het bindweefsel aantasten. Alaina vertelt Brit Co dat de EDS vrij snel werd gediagnosticeerd, maar dat het lang duurde voordat ze erachter kwam dat ze endometriose had, waardoor ze elke keer dat ze ongesteld werd een paar dagen volledig bedlegerig was. Net als Brea zegt Alaina ook dat ze te maken heeft gehad met mensen die gewoon weigeren te geloven dat haar symptomen reëel en legitiem zijn. “Ik miste bijvoorbeeld zoveel dagen in mijn laatste jaar van de middelbare school als gevolg van endometriose, en mensen geloofden niet dat ik ‘echt’ ziek kon zijn”, vertelt ze ons. Als het om haar EDS gaat, zegt ze dat mensen haar ‘serieuzer’ nemen als ze haar stok gebruikt ter ondersteuning, maar dat mensen haar ook zullen vertellen dat ze er te jong uitziet om een stok te gebruiken, of dat ze niet echt zo ziek kan zijn. ze zou er een moeten gebruiken. Voor anderen kunnen de stigma’s die met onzichtbare ziekten gepaard gaan ervoor zorgen dat patiënten het slachtoffer worden van karakterbeschuldigingen of aannames die helemaal niets met hun ziekte te maken hebben. Diana-Ashley, 35 jaar oud en woonachtig in Maryland, heeft de ziekte van Crohn, een ontsteking van het spijsverteringskanaal die onder meer maagpijn, diarree en vermoeidheid veroorzaakt. Ze lijdt ook aan chronische migraine en heeft, net als Alaina, ook endometriose. Diana-Ashley vertelt ons dat collega’s in het verleden theorieën hebben bedacht over waarom ze veel gewicht verloor (de ziekte van Crohn veroorzaakt aanzienlijk gewichtsverlies) en waarom ze zoveel medicijnen nodig had. “Er waren beschuldigingen dat ik drugs gebruikte, of dat ik mezelf opzettelijk uithongerde”, zegt ze. Omdat haar collega’s niet konden ‘zien’ dat ze met ernstige ziektes kampte, verspreidden ze geruchten en boden ze ongevraagd advies. Onzichtbare ziekten zijn complex

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *