Lady Gaga, som har hatt permisjon fra turneen sin for å kjempe med fibromyalgien sin, overrasket fansen ved å møte opp til en stor innsamlingsaksjon for orkanhjelp denne helgen. Gaga har nylig vært i nyhetene, ikke for sine karakteristiske pophits, men for hennes nye Netflix-dokumentar Five Foot Two, som viser smertene og kampene hun opplever med denne kroniske sykdommen. Ved å gjøre det har Gaga kastet lys over den virkelige kampen med å leve med en sykdom eller funksjonshemming som ikke bare kan være smertefull og vanskelig å håndtere, men også svært vanskelig å diagnostisere – og frustrerende nok vanskelig for andre å gjenkjenne. Typene diagnoser som noen ganger beskrives som “usynlige sykdommer” omfatter et bredt spekter av tilstander – inkludert Gagas diagnose, fibromyalgi, som er en muskel-skjelettsykdom – til migrene, endometriose og matintoleranse. Mens noen usynlige sykdommer er relativt enkle for leger å diagnostisere, kan andre gå udiagnostisert og ubehandlet i årevis, og forårsake ikke bare intens fysisk, men også følelsesmessig smerte og stress. En rød tråd blant pasienter som lider av en usynlig sykdom er at leger ofte vil ha vanskelig for å finne ut hva tilstanden er, og kan til og med så tvil om pasienter som kommer med komplekse symptomer. Jennifer Brea, en dokumentarfilmskaper som har myalgisk encefalomyelitt (ME), også kjent som Chronic Fatigue Syndrome, fant ut dette på den harde måten. I en populær TED-tale beskriver Brea hvordan utbruddet av svekkende smerte og nevrologiske abnormiteter i midten av 20-årene førte til flere feildiagnoser fra en rekke medisinske spesialister – inkludert nevrologer, kardiologer og psykiatere – som alle fortalte henne en eller annen versjon av “du”. er fysisk bra.” “Alt jeg hadde var symptomene mine, som jeg kunne beskrive, men ingen andre kunne se,” husker Brea. Opplevelsen var isolerende og fikk henne til å føle seg enormt maktesløs. I sin TED-tale om den svært lange og smertefulle prosessen med å få en diagnose, forklarte Brea også at sexisme ofte spiller en rolle i mangelen på behandling og forskning rundt usynlige sykdommer. Et eksempel: Brea ble fortalt av en nevrolog at hun hadde konverteringsforstyrrelse, som noen kanskje kjenner som en tilstand som kalles hysteri – i utgangspunktet en utdatert diagnose som historisk har blitt brukt til å avvise psykologiske og fysiske tilstander hos (for det meste) kvinner. Som Brea forklarer i sitt foredrag, når det medisinske feltet feildiagnostiserer pasienter med noe som hysteri, blir de virkelige underliggende sykdommene ignorert, både på legekontorene når pasientene er desperate etter hjelp, men også i forskning. Marginalisert av det medisinske samfunnet, får mange usynlige sykdommer ikke tilstrekkelig finansiering til å finne behandling eller til og med årsaker. Brea er nå en aktivist for bevissthet om usynlig sykdom. Tidligere i år debuterte hun en dokumentar, Unrest, om både sin egen diagnose og de medisinske reisene til andre mennesker som har ME. Som Uro viser, er Brea langt fra alene om å håndtere ikke bare de fysiske symptomene på sykdommen hennes, men stigmaene som følger med å ha en sykdom som folk ikke alltid kan se eller forstå. Alaina, som er 24 og bor i Boston, har blitt diagnostisert med endometriose, en smertefull tilstand der vevet som kler livmoren vokser utenfor livmoren, og Ehlers-Danlos syndrom (EDS), et sett med lidelser som påvirker bindevev. Alaina forteller Brit Co at EDS ble diagnostisert ganske raskt, men det tok lang tid å finne ut at hun hadde endometriose, slik at hun ble helt sengeliggende i noen dager hver gang hun hadde menstruasjon. I likhet med Brea, sier Alaina også at hun har jobbet med mennesker som bare nekter å tro at symptomene hennes er ekte og legitime. “Jeg gikk glipp av så mange dager mitt siste år på videregående, for eksempel som et resultat av endometriose, og folk trodde ikke at jeg “faktisk” kunne være syk,” forteller hun oss. Når det gjelder EDS, sier hun at folk tar henne «mer seriøst» når hun bruker stokken for støtte, men at folk også vil fortelle henne at hun ser for ung ut til å bruke stokk, eller at hun egentlig ikke kan være så syk hun må bruke en. For andre kan stigmaene som følger med usynlige sykdommer sette pasienter i mottakeren av karakteranklager eller antagelser som ikke har noe med sykdommen deres å gjøre. Diana-Ashley, som er 35 og bor i Maryland, har Crohns sykdom, som er en betennelse i fordøyelseskanalen som forårsaker magesmerter, diaré og tretthet, blant andre symptomer. Hun lider også av kronisk migrene og har i likhet med Alaina endometriose. Diana-Ashley forteller oss at tidligere har medarbeidere utviklet teorier om hvorfor hun gikk ned mye i vekt (Crohns forårsaker betydelig vekttap), og hvorfor hun trengte så mye medisiner. “Det var anklager om at jeg misbrukte narkotika, eller at jeg med vilje sultet meg selv,” sier hun. Fordi kollegene hennes ikke kunne “se” at hun slet med alvorlige sykdommer, startet de rykter og ga uoppfordrede råd. Usynlige sykdommer er komplekse i bare
Lady Gagas offentlige kamp med fibromyalgi trekker oppmerksomheten til den virkelige virkningen av usynlig sykdom på kvinner
