Lady Gaga, som har varit tjänstledig från sin turné för att kämpa med sin fibromyalgi, överraskade fansen genom att visa upp en stor insamling för orkanhjälp i helgen. Gaga har nyligen varit i nyheterna inte för hennes signaturpophits, utan för hennes nya Netflix-dokumentär Five Foot Two, som visar smärtan och kampen hon upplever med denna kroniska sjukdom. Genom att göra det har Gaga belyst den mycket verkliga kampen för att leva med en sjukdom eller funktionsnedsättning som inte bara kan vara smärtsam och svår att hantera, utan också mycket svår att diagnostisera – och, frustrerande nog, svår för andra att känna igen. De typer av diagnoser som ibland beskrivs som “osynliga sjukdomar” omfattar ett brett spektrum av tillstånd – inklusive Gagas diagnos, fibromyalgi, som är en muskuloskeletal sjukdom – till migrän, endometrios och matintolerans. Medan vissa osynliga sjukdomar är relativt lätta för läkare att diagnostisera, kan andra förbli odiagnostiserade och obehandlade i flera år, vilket inte bara orsakar intensiv fysisk utan även känslomässig smärta och stress. En röd tråd bland patienter som lider av en osynlig sjukdom är att läkare ofta har svårt att sätta fingret på vad tillståndet är, och kan till och med tvivla på patienter som kommer in med komplexa symtom. Jennifer Brea, en dokumentärfilmare som har myalgisk encefalomyelit (ME), även känd som Chronic Fatigue Syndrome, upptäckte detta på den hårda vägen. I ett populärt TED-föredrag beskriver Brea hur uppkomsten av försvagande smärta och neurologiska abnormiteter i mitten av 20-talet ledde till flera feldiagnoser från en mängd olika medicinska specialister – inklusive neurologer, kardiologer och psykiatriker – som alla berättade för henne någon version av “du”. är fysiskt bra.” “Allt jag hade var mina symtom, som jag kunde beskriva, men ingen annan kunde se,” minns Brea. Upplevelsen var isolerande och fick henne att känna sig oerhört maktlös. I sitt TED-talk om den mycket långa och smärtsamma processen att få en diagnos, förklarade Brea också att sexism ofta spelar en roll i bristen på behandling och forskning kring osynliga sjukdomar. Exempel: Brea fick höra av en neurolog att hon hade omvandlingsstörning, som vissa kanske känner till som ett tillstånd som kallas hysteri — i grunden, en föråldrad diagnos som historiskt har använts för att avfärda psykologiska och fysiska tillstånd hos (för det mesta) kvinnor. Som Brea förklarar i sitt föredrag, när det medicinska området feldiagnostiserar patienter med något som hysteri, ignoreras de verkliga underliggande sjukdomarna, både på läkarmottagningar när patienter är desperata efter hjälp, men också inom forskning. Marginaliserade av det medicinska samfundet får många osynliga sjukdomar inte tillräcklig finansiering för att hitta behandling eller ens orsaker. Brea är nu en aktivist för osynlig sjukdomsmedvetenhet. Tidigare i år debuterade hon med en dokumentär, Unrest, om både sin egen diagnos och de medicinska resorna för andra människor som har ME. Som oro visar är Brea långt ifrån ensam om att hantera inte bara de fysiska symtomen på sin sjukdom utan även de stigmat som följer med att ha en sjukdom som människor inte alltid kan se eller förstå. Alaina, som är 24 och bor i Boston, har diagnostiserats med endometrios, ett smärtsamt tillstånd där vävnaden som kantar livmodern växer utanför livmodern, och Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en uppsättning sjukdomar som påverkar bindväv. Alaina berättar för Brit Co att EDS diagnostiserades ganska snabbt, men att det tog lång tid att ta reda på att hon hade endometrios, vilket gjorde att hon var helt sängliggande i några dagar varje gång hon hade mens. Liksom Brea säger Alaina också att hon har hanterat människor som bara vägrar tro att hennes symtom är verkliga och legitima. “Jag missade så många dagar mitt sista år på gymnasiet, till exempel som ett resultat av endometrios, och folk trodde inte att jag “faktiskt” kunde vara sjuk”, berättar hon. När det kommer till hennes EDS säger hon att folk tar henne “mer seriöst” när hon använder sin käpp som stöd, men att folk också kommer att berätta för henne att hon ser för ung ut för att använda käpp, eller att hon inte riktigt kan vara så sjuk hon skulle behöva använda en. För andra kan de stigmatiseringar som kommer med osynliga sjukdomar sätta patienter i mottagandet av karaktärsanklagelser eller antaganden som inte har något alls att göra med deras sjukdom. Diana-Ashley, som är 35 och bor i Maryland, har Crohns sjukdom, som är en inflammation i mag-tarmkanalen som bland annat orsakar magsmärtor, diarré och trötthet. Hon lider också av kronisk migrän och har liksom Alaina även endometrios. Diana-Ashley berättar att tidigare har medarbetare utarbetat teorier om varför hon gick ner mycket i vikt (Crohns orsakar betydande viktminskning) och varför hon behövde så mycket medicin. “Det fanns anklagelser om att jag missbrukade droger eller att jag medvetet svälter mig själv”, säger hon. Eftersom hennes kollegor inte kunde “se” att hon kämpade med allvarliga sjukdomar, startade de rykten och gav oönskade råd. Osynliga sjukdomar är komplexa i just
Lady Gagas offentliga kamp med fibromyalgi uppmärksammar den mycket verkliga inverkan av osynlig sjukdom på kvinnor
