Lady Gaga, die wegen ihrer Fibromyalgie von ihrer Tournee beurlaubt wurde, überraschte ihre Fans, indem sie an diesem Wochenende zu einer großen Spendenaktion für Hurrikan-Hilfe erschien. Gaga sorgte kürzlich nicht wegen ihrer typischen Pop-Hits für Schlagzeilen, sondern wegen ihrer neuen Netflix-Dokumentation „Five Foot Two“, die den Schmerz und die Kämpfe zeigt, die sie mit dieser chronischen Krankheit erlebt. Auf diese Weise hat Gaga Licht auf den sehr realen Kampf geworfen, der mit einer Krankheit oder Behinderung einhergeht, die nicht nur schmerzhaft und schwer zu bewältigen, sondern auch sehr schwer zu diagnostizieren sein kann – und frustrierenderweise für andere schwer zu erkennen ist. Die Arten von Diagnosen, die manchmal als „unsichtbare Krankheiten“ beschrieben werden, umfassen ein breites Spektrum von Erkrankungen – einschließlich Gagas Diagnose Fibromyalgie, einer Erkrankung des Bewegungsapparates – bis hin zu Migräne, Endometriose und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Während einige unsichtbare Krankheiten für Ärzte relativ einfach zu diagnostizieren sind, können andere jahrelang unerkannt und unbehandelt bleiben und nicht nur starke körperliche, sondern auch emotionale Schmerzen und Stress verursachen. Eine Gemeinsamkeit bei Patienten, die an einer unsichtbaren Krankheit leiden, ist, dass es Ärzten oft schwer fällt, den Zustand genau zu bestimmen, und dass sie bei Patienten, die mit komplexen Symptomen kommen, sogar Zweifel aufkommen lassen können. Jennifer Brea, eine Dokumentarfilmerin, die an myalgischer Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als chronisches Müdigkeitssyndrom, leidet, musste dies auf die harte Tour herausfinden. In einem beliebten TED-Vortrag beschreibt Brea, wie das Einsetzen schwächender Schmerzen und neurologischer Anomalien in ihren Mittzwanzigern zu mehreren Fehldiagnosen verschiedener Fachärzte – darunter Neurologen, Kardiologen und Psychiater – führte, die ihr alle eine Version von „Sie“ erzählten „Mir geht es körperlich gut.“ „Alles, was ich hatte, waren meine Symptome, die ich beschreiben konnte, aber niemand sonst konnte sie sehen“, erinnert sich Brea. Die Erfahrung war isolierend und löste in ihr ein Gefühl enormer Machtlosigkeit aus. In ihrem TED-Vortrag über den sehr langen und schmerzhaften Prozess, eine Diagnose zu erhalten, erklärte Brea auch, dass Sexismus häufig eine Rolle bei der mangelnden Behandlung und Erforschung unsichtbarer Krankheiten spielt. Ein typisches Beispiel: Brea wurde von einem Neurologen erzählt, dass sie an einer Konversionsstörung leide, die manche vielleicht als Hysterie bezeichnen – im Grunde eine veraltete Diagnose, die in der Vergangenheit dazu verwendet wurde, psychische und physische Erkrankungen bei (meist) Frauen abzutun. Wie Brea in ihrem Vortrag erklärt, werden die tatsächlichen Grundkrankheiten ignoriert, wenn in der Medizin Patienten mit so etwas wie Hysterie falsch diagnostiziert werden – sowohl in Arztpraxen, wenn Patienten verzweifelt Hilfe benötigen, als auch in der Forschung. Viele unsichtbare Krankheiten, die von der medizinischen Gemeinschaft an den Rand gedrängt werden, erhalten keine ausreichende Finanzierung, um eine Behandlung oder gar Ursachen zu finden. Brea ist jetzt eine Aktivistin für das Bewusstsein für unsichtbare Krankheiten. Anfang dieses Jahres veröffentlichte sie den Dokumentarfilm „Unrest“, der sowohl über ihre eigene Diagnose als auch über die medizinischen Wege anderer Menschen mit ME berichtet. Wie Unrest zeigt, ist Brea bei weitem nicht allein, wenn es darum geht, nicht nur mit den körperlichen Symptomen ihrer Krankheit umzugehen, sondern auch mit den Narben, die mit einer Krankheit einhergehen, die die Menschen nicht immer sehen oder verstehen können. Bei der 24-jährigen Alaina, die in Boston lebt, wurde Endometriose diagnostiziert, eine schmerzhafte Erkrankung, bei der das Gewebe, das die Gebärmutter auskleidet, außerhalb der Gebärmutter wächst, und das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), eine Reihe von Erkrankungen, die das Bindegewebe betreffen. Alaina erzählt Brit Co , dass das EDS ziemlich schnell diagnostiziert wurde, aber es dauerte lange, bis man herausfand, dass sie Endometriose hatte, und musste jedes Mal, wenn sie ihre Periode hatte, ein paar Tage lang völlig bettlägerig sein. Wie Brea sagt auch Alaina, dass sie mit Menschen zu tun hat, die einfach nicht glauben wollen, dass ihre Symptome real und legitim sind. „Ich habe zum Beispiel in meinem Abschlussjahr an der High School so viele Tage verpasst, weil ich an Endometriose erkrankt war, und die Leute glaubten nicht, dass ich ‚tatsächlich‘ krank sein könnte“, erzählt sie uns. Wenn es um ihr EDS geht, sagt sie, dass die Leute sie „ernsthafter“ nehmen, wenn sie ihren Stock als Stütze benutzt, aber dass die Leute ihr auch sagen, dass sie zu jung aussieht, um einen Stock zu benutzen, oder dass sie gar nicht so krank sein kann Sie würde eines benutzen müssen. Für andere können die Stigmatisierungen, die mit unsichtbaren Krankheiten einhergehen, dazu führen, dass Patienten Charaktervorwürfen oder Annahmen ausgesetzt werden, die überhaupt nichts mit ihrer Krankheit zu tun haben. Diana-Ashley, die 35 Jahre alt ist und in Maryland lebt, leidet an Morbus Crohn, einer Entzündung des Verdauungstrakts, die unter anderem Magenschmerzen, Durchfall und Müdigkeit verursacht. Sie leidet außerdem an chronischer Migräne und leidet wie Alaina auch an Endometriose. Diana-Ashley erzählt uns, dass Kollegen in der Vergangenheit Theorien darüber entwickelt haben, warum sie so viel Gewicht verlor (Morbus Crohn führt zu erheblichem Gewichtsverlust) und warum sie so viele Medikamente brauchte. „Es gab Vorwürfe, dass ich Drogen missbrauche oder absichtlich hungere“, sagt sie. Da ihre Kollegen nicht „erkennen“ konnten, dass sie mit schweren Krankheiten zu kämpfen hatte, verbreiteten sie Gerüchte und boten unaufgefordert Ratschläge an.
Unsichtbare Krankheiten sind einfach komplex
