Lady Gaga, qui était en congé de sa tournée pour lutter contre sa fibromyalgie, a surpris ses fans en se présentant à une importante collecte de fonds pour les secours à l’ouragan ce week-end. Gaga a récemment fait l’actualité non pas pour ses succès pop emblématiques, mais pour son nouveau documentaire Netflix Five Foot Two, qui montre la douleur et les luttes qu’elle éprouve face à cette maladie chronique. Ce faisant, Gaga a mis en lumière le véritable combat que représente la vie avec une maladie ou un handicap qui peut être non seulement douloureux et difficile à gérer, mais aussi très difficile à diagnostiquer – et, ce qui est frustrant, difficile à reconnaître pour les autres. Les types de diagnostics parfois décrits comme des « maladies invisibles » englobent un large éventail de pathologies – y compris le diagnostic de Gaga, la fibromyalgie, qui est une maladie musculo-squelettique – jusqu’aux migraines, à l’endométriose et à l’intolérance alimentaire. Alors que certaines maladies invisibles sont relativement faciles à diagnostiquer pour les médecins, d’autres peuvent rester non diagnostiquées et non traitées pendant des années, provoquant non seulement une douleur et un stress physiques intenses mais aussi émotionnels. Un point commun parmi les patients qui souffrent d’une maladie invisible est que les médecins ont souvent du mal à identifier la maladie et peuvent même semer le doute chez les patients qui se présentent avec des symptômes complexes. Jennifer Brea, une réalisatrice de documentaires atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, l’a découvert à ses dépens. Dans une conférence TED populaire, Brea décrit comment l’apparition de douleurs débilitantes et d’anomalies neurologiques au milieu de la vingtaine a conduit à plusieurs erreurs de diagnostic de la part de divers spécialistes médicaux – notamment des neurologues, des cardiologues et des psychiatres – qui lui ont tous raconté une version de “vous”. Je vais physiquement bien. « Tout ce que j’avais, c’était mes symptômes, que je pouvais décrire, mais que personne d’autre ne pouvait voir », se souvient Brea. L’expérience l’a isolée et l’a fait se sentir extrêmement impuissante. Dans sa conférence TED sur le processus très long et douloureux pour obtenir un diagnostic, Brea a également expliqué que le sexisme joue souvent un rôle dans le manque de traitement et de recherche sur les maladies invisibles. Exemple concret : un neurologue a dit à Brea qu’elle souffrait d’un trouble de conversion, que certains pourraient connaître sous le nom d’hystérie – en gros, un diagnostic obsolète qui a toujours été utilisé pour écarter les problèmes psychologiques et physiques chez (principalement) les femmes. Comme Brea l’explique dans son exposé, lorsque le domaine médical diagnostique à tort des patients souffrant de quelque chose comme l’hystérie, les véritables maladies sous-jacentes sont ignorées, à la fois dans les cabinets médicaux lorsque les patients ont désespérément besoin d’aide, mais aussi dans la recherche. Marginalisées par la communauté médicale, de nombreuses maladies invisibles ne bénéficient pas de financements adéquats pour trouver un traitement ou même une cause. Brea milite désormais pour la sensibilisation aux maladies invisibles. Plus tôt cette année, elle a lancé un documentaire, Unrest, sur son propre diagnostic et le parcours médical d’autres personnes atteintes d’EM. Comme Unrest le montre, Brea est loin d’être seule à faire face non seulement aux symptômes physiques de sa maladie, mais aussi aux stigmates associés à une maladie que les gens ne peuvent pas toujours voir ou comprendre. Alaina, qui a 24 ans et vit à Boston, a reçu un diagnostic d’endométriose, une maladie douloureuse dans laquelle le tissu qui tapisse l’utérus se développe à l’extérieur de l’utérus, et du syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), un ensemble de troubles qui affectent les tissus conjonctifs. Alaina raconte à Brit Co que l’EDS a été diagnostiquée assez rapidement, mais qu’il a fallu beaucoup de temps pour comprendre qu’elle souffrait d’endométriose, la laissant totalement alitée pendant quelques jours à chaque fois qu’elle avait ses règles. Comme Brea, Alaina dit également avoir eu affaire à des personnes qui refusaient tout simplement de croire que ses symptômes étaient réels et légitimes. « J’ai raté tellement de jours pendant ma dernière année de lycée, par exemple, à cause de l’endométriose, et les gens ne croyaient pas que je pouvais « réellement » être malade », nous dit-elle. En ce qui concerne son SED, elle dit que les gens la prennent « plus au sérieux » lorsqu’elle utilise sa canne pour se soutenir, mais que les gens lui diront aussi qu’elle a l’air trop jeune pour utiliser une canne, ou qu’elle ne peut pas vraiment être si malade. elle aurait besoin d’en utiliser un. Pour d’autres, les stigmates qui accompagnent les maladies invisibles peuvent placer les patients la cible d’accusations de caractère ou d’hypothèses qui n’ont rien à voir avec leur maladie. Diana-Ashley, qui a 35 ans et vit dans le Maryland, souffre de la maladie de Crohn, une inflammation du tube digestif qui provoque, entre autres symptômes, des douleurs à l’estomac, de la diarrhée et de la fatigue. Elle souffre également de migraines chroniques et, comme Alaina, souffre également d’endométriose. Diana-Ashley nous raconte que dans le passé, des collègues ont élaboré des théories sur les raisons pour lesquelles elle perdait beaucoup de poids (la maladie de Crohn provoque une perte de poids importante) et pourquoi elle avait besoin de autant de médicaments. « On m’a accusé de consommer de la drogue ou de m’affamer volontairement », dit-elle. Parce que ses collègues ne pouvaient pas « voir » qu’elle souffrait de maladies graves, ils ont lancé des rumeurs et lui ont offert des conseils non sollicités.
Les maladies invisibles sont complexes
