Lady Gaga, que ha estado de licencia de su gira para lidiar con su fibromialgia, sorprendió a sus fanáticos al presentarse este fin de semana en una importante recaudación de fondos para ayudar a los huracanes. Gaga ha aparecido recientemente en las noticias no por sus éxitos pop característicos, sino por su nuevo documental de Netflix Five Foot Two, que muestra el dolor y las luchas que experimenta con esta enfermedad crónica. Al hacerlo, Gaga ha arrojado luz sobre la lucha muy real de vivir con una enfermedad o discapacidad que puede ser no sólo dolorosa y difícil de manejar, sino también muy difícil de diagnosticar y, frustrantemente, difícil de reconocer para otros. Los tipos de diagnósticos que a veces se describen como “enfermedades invisibles” abarcan una amplia gama de afecciones (desde el diagnóstico de Gaga, la fibromialgia, que es una enfermedad musculoesquelética), hasta migrañas, endometriosis e intolerancia alimentaria. Si bien algunas enfermedades invisibles son relativamente fáciles de diagnosticar para los médicos, otras pueden no ser diagnosticadas ni tratadas durante años, causando no sólo dolor y estrés físico intenso, sino también emocional. Un hilo común entre los pacientes que padecen una enfermedad invisible es que a los médicos a menudo les resulta difícil identificar cuál es la afección, e incluso pueden arrojar dudas sobre los pacientes que llegan con síntomas complejos. Jennifer Brea, cineasta de documentales que padece encefalomielitis miálgica (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónica, lo descubrió por las malas. En una popular charla TED, Brea describe cómo la aparición de un dolor debilitante y anomalías neurológicas cuando tenía veintitantos años llevó a varios diagnósticos erróneos por parte de una variedad de especialistas médicos, incluidos neurólogos, cardiólogos y psiquiatras, quienes le dijeron alguna versión de “tú “Estás físicamente bien”. “Lo único que tenía eran mis síntomas, que podía describir, pero nadie más podía verlos”, recuerda Brea. La experiencia la aisló y la hizo sentir tremendamente impotente. En su charla TED sobre el largo y doloroso proceso de obtener un diagnóstico, Brea también explicó que el sexismo frecuentemente juega un papel en la falta de tratamiento e investigación sobre enfermedades invisibles. Caso en cuestión: un neurólogo le dijo a Brea que tenía un trastorno de conversión, que algunos pueden conocer como una condición llamada histeria, básicamente un diagnóstico obsoleto que históricamente se ha utilizado para descartar las condiciones psicológicas y físicas en (en su mayoría) mujeres. Como explica Brea en su charla, cuando el campo médico diagnostica erróneamente a los pacientes con algo como histeria, se ignoran las verdaderas enfermedades subyacentes, tanto en los consultorios médicos, cuando los pacientes están desesperados por ayuda, como también en la investigación. Marginadas por la comunidad médica, muchas enfermedades invisibles no reciben financiación adecuada para encontrar tratamiento o incluso causas. Brea es ahora una activista para la concientización sobre las enfermedades invisibles. A principios de este año estrenó un documental, Unrest, sobre su propio diagnóstico y la trayectoria médica de otras personas que padecen EM. Como muestra Unrest, Brea no es la única que se enfrenta no solo a los síntomas físicos de su enfermedad, sino también a los estigmas que conlleva tener una enfermedad que la gente no siempre puede ver o comprender. A Alaina, que tiene 24 años y vive en Boston, le han diagnosticado endometriosis, una afección dolorosa en la que el tejido que recubre el útero crece fuera del útero, y el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un conjunto de trastornos que afectan los tejidos conectivos. Alaina le cuenta a Brit Co que el diagnóstico de EDS fue bastante rápido, pero tomó mucho tiempo descubrir que tenía endometriosis, lo que la dejaba totalmente postrada en cama durante unos días cada vez que tenía su período. Al igual que Brea, Alaina también dice que ha tratado con personas que simplemente se niegan a creer que sus síntomas sean reales y legítimos. “Me perdí tantos días de mi último año de secundaria, por ejemplo, como resultado de la endometriosis, y la gente no creía que ‘realmente’ pudiera estar enferma”, nos cuenta. Cuando se trata de su EDS, dice que la gente la toma “más en serio” cuando usa su bastón como apoyo, pero que la gente también le dirá que parece demasiado joven para usar un bastón, o que en realidad no puede estar tan enferma. necesitaría usar uno. Para otros, los estigmas que acompañan a las enfermedades invisibles pueden hacer que los pacientes reciban acusaciones o suposiciones que no tienen nada que ver con su enfermedad. Diana-Ashley, que tiene 35 años y vive en Maryland, padece la enfermedad de Crohn, que es una inflamación del tracto digestivo que provoca dolor de estómago, diarrea y fatiga, entre otros síntomas. También sufre migrañas crónicas y, al igual que Alaina, también tiene endometriosis. Diana-Ashley nos cuenta que en el pasado, sus compañeros de trabajo idearon teorías sobre por qué estaba perdiendo mucho peso (la enfermedad de Crohn provoca una pérdida de peso significativa) y por qué necesitaba tanta medicación. “Hubo acusaciones de que estaba abusando de las drogas o de que me estaba matando de hambre a propósito”, dice. Como sus colegas no podían “ver” que ella estaba luchando contra una enfermedad grave, iniciaron rumores y ofrecieron consejos no solicitados. Las enfermedades invisibles son complejas en sólo
La lucha pública de Lady Gaga contra la fibromialgia llama la atención sobre el impacto muy real de las enfermedades invisibles en las mujeres
