The Beatles sagde engang, at folk kan klare sig med lidt hjælp fra deres venner (og familie). Mange mennesker har desværre ikke de støttekredse, de har brug for. Denne mangel på støtte kan gøre det særligt vanskeligt at håndtere fibromyalgi.
Der er dog gode nyheder for folk, der oplever, at deres familie og venner er mindre end forståelsesfulde: De fleste mennesker er ikke-støttende, ikke fordi de ikke vil være det, men fordi de ikke forstår fibromyalgi. Det kan være utroligt smertefuldt følelsesmæssigt, når nogen føler intens fysisk smerte, og ingen “får” det. Isolationen kan påvirke ens mentale og fysiske helbred og dermed forværre deres tilstand. Bare rolig! Der er masser af måder at få hjælp fra din familie og venner på!
Manglende støtte fra familie og venner kan gøre det svært at håndtere fibromyalgi. Mange mennesker forstår ikke fibromyalgisymptomer og er derfor mindre end nyttige. Når en person føler intens fysisk smerte, og ingen forstår det, kan det forårsage alvorlig følelsesmæssig nød. Personen kan føle sig isoleret, og tilstanden kan forværres på grund af det. Der er dog mange måder, hvorpå du kan få hjælp fra din familie og venner.
Forklaring af smerten
Når du fortæller din familie og venner, at du har ondt, forstår de kun, når de har oplevet lignende ubehag. For eksempel, hvis du har migræne (som er et symptom på fibromyalgi), og du deler det med et familiemedlem, der aldrig har haft en, kan de tro, at hovedpine og migræne er det samme. Dette kan forårsage stressende og negative interaktioner, så du bør kommunikere med din elskede på et niveau, som de kan forstå. Nogle gange kan det være svært at finde ordene for at få dem til at forstå. Følgende er et par måder at gribe sådanne situationer an på:
Uddannelse: Du kan forklare din familie og venner om fibromyalgi. Selvom det vil være tidskrævende, ville det også gøre tingene lettere for dig. Du kan bruge visuelle hjælpemidler til at repræsentere din forskning sammen med diagrammer og grafer. Populær hjemmeside som YouTube kan også være gode ressourcer at bruge.
Brug sammenligninger: Når du beskæftiger dig med fibromyalgi, skal du bruge sammenligninger til at få din pointe igennem. Du kan for eksempel fortælle folk, at det føles som om du konstant har feber og føler dig træt, tåget og øm. Du kan forklare, at ved fibromyalgi bruger du mere energi, end din krop producerer.
Vær proaktiv: Du bør introducere akronymet SHINE til dine familiemedlemmer. Det står for:
Søvn – Få tilstrækkelige mængder søvn.
Hormoner – Få de nødvendige hormonbehandlinger.
Immunitet/infektioner — Vær proaktiv omkring infektioner og få dem behandlet omgående.
Ernæring – Tag vitamintilskud og vær nærende omkring dine madvalg.
Motion — Bliv aktiv efter bedste evne.
Forhåndsplaner: Med fibromyalgi er det ofte svært at lægge planer på forhånd. De fleste mennesker er dog glade for at arbejde sammen med dig, når du har forklaret dem, at nogle dage kan du føle dig syg. Det er meget vigtigt at lytte til din krop omhyggeligt – når alt kommer til alt, vil din familie ikke have, at du overanstrenger dig selv. Forvis dem om, at du vil have det sjovt med dem, når du har det bedre.
Bed om hjælp: Bare fordi folk ikke kan fortælle, at du er syg, betyder det ikke, at de vil nægte at hjælpe dig. Prøv samtidig ikke at overbelaste én person igen og igen. Du kan enten bede dem om hjælp direkte eller bede om hjælp til at finde et hjælpemiddel til dig.
Respekter grænser: Forstå, at de også har deres eget ansvar, og vær anerkendende for den hjælp, de tilbyder. Vær elskværdig over for dem for deres omsorg, da pleje er kendt for at være stressende og har en ekstrem høj udbrændthedsrate.
Hold kommunikationslinjerne åbne: Du skal være velkommen til at tale med dem om din tilstand. Hav samtaler med bestemte mennesker, som du føler, du kan stole på.
Mens du beskæftiger dig med kroniske smerter, kan din familie og venner ikke. Fordi de ikke beskæftiger sig med kroniske smerter, når de hører, at du har ondt, sidestiller de det med, når de har ondt. Så hvis du for eksempel har kronisk hovedpine, som migræne (hvilket op til 40 % af personer med fibromyalgi har), og du klager til din søster, som aldrig har haft migræne i sit liv, tror hun, at dine migrænesmerter og hovedpinen hun nogle gange får er de samme. Denne fejlkommunikation kan ofte resultere i negative og stressende interaktioner. Det er derfor, det er så vigtigt at være i stand til at kommunikere med dine kære på et niveau, de er i stand til at forstå.
Nogle gange er følelsen af at være uhørt af dine kære så smertefuld, at du har problemer med at formulere de ord, du vil sige. Her er nogle klare måder at gribe disse potentielt vanskelige samtaler an på:
Folk vil ikke ændre deres holdninger og ideer, medmindre de er ordentligt uddannet. Det kan være frustrerende at uddanne folk om fibromyalgi, men at tage sig tid og kræfter til at forklare det, vil gøre dit liv meget lettere senere.
En af de bedste måder at gøre en pointe på er ved at bruge masser af konkrete beviser. Hvad lyder mere virkningsfuldt?:
A. Mange mennesker har fibromyalgi.
B. Mere end 5 millioner mennesker i USA har fibromyalgi.
Selvfølgelig lyder B meget bedre! At kunne vise specifikke tal lyder ikke kun mere overbevisende, men hjælper også med at kontekstualisere, hvor reelt og udbredt fibromyalgisyndrom er.
En anden måde, som folk reagerer på information på, er gennem visuelle hjælpemidler. At finde diagrammer og grafer til yderligere at repræsentere din forskning vil hjælpe din familie med at få den fulde effekt. Du kan også søge på YouTube eller lignende sider efter videoer om fibromyalgi. Ofte kan man finde videoer med interviews fra mennesker, der lever med fibromyalgi. At høre dine følelser ekko kan hjælpe din familie til at forstå yderligere. Hvis du føler dig godt tilpas, så send nogle videoer til Facebook eller andre sociale medier for at lade alle dine følgere på sociale medier forstå fibromyalgi bedre.
Tænk tilbage på din high school Language Arts-time, da du gennemgik lignelser og metaforer. Vi lærte, at forfattere bruger dem, fordi det hjælper med at formidle den præcise pointe, synet eller følelsen til et publikum, som ellers ville være svært at gøre. Når Humber Humbert i Nabokovs Lolita skriver “Ældre amerikanske damer læner sig på deres stokke listet mod mig som tårne i Pisa”, fordi det billede, er den følelse meget anderledes end den, du ville få, hvis han skrev “Ældre amerikanske damer støttede sig på deres stokke opført mod mig.”
På samme måde vil det ikke være specifikt nok for nogle mennesker at sige, at du har smerter, eller at du har fibromyalgi. Du skal tænke som en forfatter og bruge en sammenligning for at få din pointe igennem. (Og du troede, du aldrig ville bruge 10. klasses engelsktime igen!) Du kan fortælle folk, at det føles lidt som at have influenza hver eneste dag, inklusive at føle sig træt, øm og tåget.
For de mindre empatiske af dine familiemedlemmer, vil måske en elektrikers eksempel fungere. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, som er den medicinske direktør for Fibromyalgi- og træthedscentrene, Inc., foreslår at forklare familiemedlemmer, at med fibromyalgi, “er du nået til det punkt, hvor du har sprængt en lunte.” Der er med andre ord mangel. Du bruger mere energi, end din krop er i stand til at lave.
Nu hvor den tunge del af samtalen er forbi, kan du fortælle dine familiemedlemmer om, hvor hårdt du arbejder for at overvinde fibromyalgismerter.
Dr. Teitelbaum bruger akronymet SHINE, som du kan dele med din familie. SHINE betyder: at få nok søvn, at få den hormonbehandling, som din krop måtte have brug for, at være proaktiv i forhold til infektioner og få dem behandlet så hurtigt som muligt, at tage kosttilskud og være nærende i dine madvalg og at træne efter bedste evne. Ved at introducere dette akronym til din familie og forklare, hvordan du arbejder med din behandling og egenomsorg, kan de føle sig involveret. Hvis du er positiv og sikker på din behandling, kan du sætte tonen og tage kontrol over situationen.
Fibromyalgi syndrom er mange ting, men praktisk er ikke en af dem. Desværre betyder det, at du sandsynligvis ikke ved på forhånd, om du vil føle dig op til at gøre det, du har planlagt. Dette gør det meget vanskeligt at lave planer på forhånd. Hvordan reagerer du korrekt på et bryllup RSVP? Når du har forklaret din familie og venner, at det at leve med fibromyalgi kan betyde, at du måske eller måske ikke er syg på dagen for noget vigtigt. Det meste af tiden er folk glade for at arbejde sammen med dig. Folk forstår trods alt, når nogen er ude af stand til at tage afsted på arbejde, eller hvis nogen får feber aftenen før og går glip af en begivenhed. Du ikke har det godt er en gyldig grund til at blive hjemme. Din familie og venner elsker dig og ønsker ikke, at du skal overanstrenge dig. Det er så vigtigt, at du lytter til din krop nøje. At presse dig selv vil kun resultere i, at du får det værre i længere tid. Ingen ved, hvad der er bedst for dig bedre end dig (undtagen måske din læge), så hvis du føler, at du ikke burde tage til den kontorfest, så lad være.
Sørg også for at fortælle dem, at på trods af den skruenøgle, fibromyalgien kaster ind i din sociale kalender, vil du sørge for at prioritere at have det sjovt med dem på dage, hvor du føler dig klar til det.
Nu hvor du har forklaret fibromyalgi til din familie, er det tid til at tænke over, hvad du kan gøre for at holde kommunikationslinjerne åbne.
Hvis du havde et brækket ben, ville du ikke have nogen betænkeligheder ved, at nogen tilbyder at hjælpe dig, så du ikke behøver at klatre op og ned ad trappen. Bare fordi din sygdom ikke er synlig, betyder det ikke, at folk ikke vil hjælpe dig. Din familie og venner elsker dig og vil gerne hjælpe. Det er forståeligt, hvis du ikke vil overanstrenge dem, så prøv ikke at spørge de samme mennesker igen og igen. Hvis du virkelig ikke føler dig tryg ved at bede dem om hjælp, kan du måske bede dem om at hjælpe dig med at finde et hjælpemiddel, der kan hjælpe dig, når du ikke har det godt.
Dine venner og familie ønsker alle, at du får det bedre, men det er også vigtigt at huske, at de har deres eget liv og ansvar. Dine venner og familie skal føle, at de har lov til at sige nej.
Hvis dine venner og familie hjælper dig, så sørg for, at de ved, at du er taknemmelig. Sig tak og vær venlig. Spørg dem om sig selv og tilbud at betale for gas nogle gange. Ni ud af ti gange vil dit familiemedlem ikke lade dig give dem penge, men folk kan lide at føle sig værdsat. Dette vil hjælpe med at forhindre enhver spænding, der nogle gange opstår, når du er nødt til at stole på familie og venner for visse ting. I plejebranchen (terapeuter, lærere, sygeplejersker osv.) er der en ekstrem høj udbrændthedsrate, fordi pleje er meget stressende. Du vil sikre dig, at ingen føler sig udbrændt.
Nu er du klar til at tale med din familie og venner om fibromyalgi syndrom. Hvis du kan, aftal et tidspunkt til at have denne samtale med en bestemt person. Øv dig i det, du vil sige højt, så du kan få styr på dine tanker. Forhåbentlig vil det hjælpe dig og din elskede med at komme på samme side, hvis du nærmer dig samtalen på denne måde!
