Enhver, der lever med fibromyalgi, har kæmpet for at forsøge at forklare den kroniske smerte og træthed, de oplever, til deres venner og kære, og endda til fremmede.
At forklare fibromyalgi er ingen nem opgave. Nogle gange bare at sætte ord på, hvad du føler er svært nok, da fibromyalgi ofte tager dine ord væk. Men selv når du kan finde ordene, kan det ikke kun være svært, men også stressende at prøve at forklare noget så fremmed og tilsyneladende abstrakt til en, der aldrig har (og forhåbentlig aldrig vil) opleve det. For at forklare fibromyalgi træthed, skal du først forstå, hvad fibromyalgi er.
Hvordan beskriver du fibromyalgi træthed?
Mennesker, der lever med fibromyalgi træthed, bruger almindeligvis disse beskrivelser til at beskrive trætheden af fibromyalgi:
“Det føles som om du drukner, men du bliver ved med at kæmpe for at holde dig over vandet.”
“Det føles som om du går gennem kviksand.”
“Det føles, som om du bærer rundt på en rygsæk på 100 pund.”
“Det føles som om du har været vågen i en uge, og ingen mængde søvn vil tillade dig at indhente det.”
Disse beskrivelser er ret visuelle, men det er ikke situationer de fleste har oplevet, så de kræver stadig lidt fantasi. Det er problemet med at forsøge at beskrive fibromyalgi træthed. Uanset hvor god du er til at beskrive det, stoler du på, at den anden person bruger deres fantasi til at forstå det.
Nøglen, når man forsøger at forklare fibromyalgi-træthed for en, der er rask, er at finde noget, de kan relatere til og derefter tage det et skridt (eller fem) videre. På denne måde kan de måske bedre forstå, at det, du har med at gøre, er langt ud over den følelse, de kan forstå.
For eksempel har mange mennesker haft en slem influenza eller mononukleose (mono) i deres liv. Spørg den person, du taler med, om de har haft en af disse, så forklar dem, at fibromyalgitræthed føles, som om du har influenza eller mono, men det er aldrig gået væk og aldrig vil. Hvis din ven rejser meget, kan du måske beskrive det som et jetlag der aldrig forsvinder.
Men hvad nu hvis det ikke er nok? Hvad hvis den person, du taler med, aldrig har haft influenza, mono eller jetlag? Hvordan kan du så relatere det niveau af fuldstændig udmattelse, du føler?
Prøv at bruge telefonbatteri-analogien
En anden måde at forklare fibromyalgitræthed på er ved at bruge analogien til et mobiltelefonbatteri, et batteri, der aldrig er helt opladet. Uanset hvor længe du lader den være tilsluttet (hvor længe en person med fibromyalgi sover), når den aldrig en fuld opladning. Når du så trækker telefonen ud (vågner op) og begynder at bruge forskellige apps (forsøger at udføre daglige aktiviteter), bruger hver app mere batteri. Nogle apps bruger mere batteristrøm end andre, og inden længe er batteriet helt afladet igen.
Nøglen til at forklare, hvordan fibromyalgi træthed føles, er at gøre det klart, at det, du oplever, er langt ud over at være træt. Alle bliver nogle gange trætte, og en god nattesøvn løser normalt problemet. Fibromyalgi er anderledes. Trætheden, der følger med fibromyalgi, er ren udmattelse, der ikke forsvinder, uanset hvor meget søvn du får. Så, for at gøre tingene værre, kan du ikke, når det er tid til at sove. Denne mangel på søvn og udmattelse påvirker din evne til at tænke, ræsonnere og udføre grundlæggende opgaver.
Fokuser din energi på mennesker, der forstår
I sidste ende er alt, hvad du kan gøre, at prøve at forklare og håbe, at den person, du taler med, forstår, hvad du går igennem. Nogle mennesker er mere empatiske og vil gøre en større indsats for at forstå. Eller selvom de ikke kan forestille sig, hvordan du har det, bekymrer de sig om dig og vil tilbyde den støtte, de kan.
Hvad er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en invaliderende lidelse, der anslås at påvirke mere end 10 millioner mennesker i USA. Fibromyalgi er en kompleks lidelse, idet den er en samling af kroniske symptomer uden nogen specifik underliggende patologi. De to vigtigste fibromyalgisymptomer er træthed og kroniske smerter. Folk med fibromyalgi kan også opleve fordøjelsesproblemer, migræne, depression og søvnproblemer.
At kende det grundlæggende gør det ikke nemmere at forstå sygdommen, især når det kommer til træthed forbundet med fibromyalgi. Fibromyalgi træthed er næsten umulig at forestille sig, fordi det er ulig enhver anden form for træthed, du (eller den person, du beskriver det for) kan have oplevet.
På trods af hvor svært det kan være at forklare fibromyalgi, er der mennesker omkring dig, der gerne vil lære, og du bør fokusere din begrænsede energi på at opretholde disse relationer. Omgiv dig selv med de omsorgsfulde, positive mennesker i din omgangskreds for at skabe en tiltrængt støttegruppe, der vil hjælpe dig med at klare de dårlige dage.
Var dette nyttigt?
