The Beatles sa en gang at folk kan klare seg med litt hjelp fra venner (og familie). Dessverre er det mange som ikke har de støttekretsene de trenger. Denne mangelen på støtte kan gjøre det spesielt vanskelig å håndtere fibromyalgi.
Det er imidlertid gode nyheter for folk som opplever at familie og venner er mindre enn å forstå: De fleste mennesker er ikke støttende, ikke fordi de ikke vil være det, men fordi de ikke forstår fibromyalgi. Det kan være utrolig smertefullt følelsesmessig når noen føler intens fysisk smerte og ingen “får” det. Isolasjonen kan påvirke ens mentale og fysiske helse, og dermed forverre tilstanden. Men ikke bekymre deg! Det er mange måter å få hjelp fra familie og venner på!
Mangel på støtte fra familie og venner kan gjøre det vanskelig å håndtere fibromyalgi. Mange mennesker forstår ikke fibromyalgisymptomer og er derfor mindre nyttige. Når en person føler intens fysisk smerte og ingen forstår det, kan det forårsake alvorlig følelsesmessig nød. Personen kan føle seg isolert og tilstanden kan forverres på grunn av det. Det er imidlertid mange måter du kan få hjelp fra familie og venner på.
Forklarer smerten
Når du forteller familie og venner at du har det vondt, forstår de bare når de har opplevd lignende ubehag. For eksempel, hvis du har migrene (som er et symptom på fibromyalgi) og du deler det med et familiemedlem som aldri har hatt en, kan de tro at hodepine og migrene er det samme. Dette kan forårsake stressende og negative interaksjoner, så du bør kommunisere med din kjære på et nivå de kan forstå. Noen ganger kan det være vanskelig å finne ordene for å få dem til å forstå. Følgende er noen måter å nærme seg slike situasjoner på:
Utdanning: Du kan forklare familie og venner om fibromyalgi. Selv om det vil være tidkrevende, vil det også gjøre ting enklere for deg. Du kan bruke visuelle hjelpemidler for å representere forskningen din, sammen med diagrammer og grafer. Populære nettsteder som YouTube kan også være gode ressurser å bruke.
Bruk sammenligninger: Når du har å gjøre med fibromyalgi, bruk sammenligninger for å få frem poenget ditt. Du kan for eksempel fortelle folk at det føles som om du konstant har feber og føler deg trøtt, tåkete og vond. Du kan forklare at ved fibromyalgi bruker du mer energi enn kroppen din produserer.
Vær proaktiv: Du bør introdusere akronymet SHINE til familiemedlemmene dine. Det står for:
Søvn – Få tilstrekkelige mengder søvn.
Hormoner – Få de nødvendige hormonbehandlingene.
Immunitet/infeksjoner — Vær proaktiv når det gjelder infeksjoner og få dem behandlet umiddelbart.
Ernæring – Ta vitamintilskudd og vær næringsrik når det gjelder matvalgene dine.
Tren – Bli aktiv etter beste evne.
Forhåndsplaner: Med fibromyalgi er det ofte vanskelig å legge planer på forhånd. Imidlertid er de fleste glade for å jobbe med deg når du forklarer dem at noen dager kan du føle deg syk. Det er veldig viktig å lytte nøye til kroppen din – familien din vil tross alt ikke at du skal overanstrenge deg. Forsikre dem om at du vil ha det gøy med dem når du føler deg bedre.
Be om hjelp: Bare fordi folk ikke kan fortelle at du er syk, betyr det ikke at de vil nekte å hjelpe deg. Prøv samtidig å ikke overbelaste én person igjen og igjen. Du kan enten be dem om hjelp direkte eller be om hjelp til å finne et hjelpemiddel for deg.
Respekter grenser: Forstå at de også har sitt eget ansvar og sett pris på hjelpen de tilbyr. Vær nådig mot dem for deres omsorg siden omsorg er kjent for å være stressende og har en ekstremt høy utbrenthet.
Hold kommunikasjonslinjene åpne: Du bør gjerne snakke med dem om tilstanden din. Ha samtaler med bestemte personer som du føler du kan stole på.
Mens du håndterer kronisk smerte, kan det hende at familie og venner ikke. Fordi de ikke takler kroniske smerter, når de hører at du har det vondt, sidestiller de det med når de har det vondt. Så hvis du for eksempel har kronisk hodepine, som migrene (som opptil 40 % av personer med fibromyalgi har), og du klager til søsteren din som aldri har hatt migrene i livet, tror hun at du har migrene og hodepine. hun av og til får er de samme. Denne feilkommunikasjonen kan ofte resultere i negative og stressende interaksjoner. Dette er grunnen til at det er så viktig å kunne kommunisere med dine kjære på et nivå de er i stand til å forstå.
Noen ganger er følelsen av å være uhørt av dine kjære så smertefull at du har problemer med å formulere ordene du vil si. Her er noen klare måter å nærme seg disse potensielt vanskelige samtalene på:
Folk vil ikke endre sine holdninger og ideer med mindre de er riktig utdannet. Det kan være frustrerende å lære folk om fibromyalgi, men å ta deg tid og krefter på å forklare det vil gjøre livet ditt mye lettere senere.
En av de beste måtene å gjøre et poeng på er å bruke mange konkrete bevis. Hva høres mer virkningsfullt ut?:
A. Mange mennesker har fibromyalgi.
B. Mer enn 5 millioner mennesker i USA har fibromyalgi.
Tydeligvis høres B mye bedre ut! Å kunne vise spesifikke tall høres ikke bare mer overbevisende ut, men bidrar også til å kontekstualisere hvor reelt og utbredt fibromyalgisyndrom er.
En annen måte folk reagerer på informasjon på er gjennom visuelle hjelpemidler. Å finne diagrammer og grafer for å representere forskningen din vil hjelpe familien din å få full effekt. Du kan også søke på YouTube eller lignende nettsteder etter videoer om fibromyalgi. Ofte kan du finne videoer med intervjuer fra personer som lever med fibromyalgi. Å høre følelsene dine gjenlyd kan hjelpe familien din å forstå ytterligere. Hvis du føler deg komfortabel, kan du legge ut noen videoer på Facebook eller andre sosiale medier for å la alle følgerne dine på sosiale medier forstå fibromyalgi bedre.
Tenk tilbake på språkkunsttimen på videregående da du gikk gjennom ligninger og metaforer. Vi lærte at forfattere bruker dem fordi det hjelper å formidle det nøyaktige poenget, eller synet, eller følelsen til et publikum som ellers ville vært vanskelig å gjøre. Når Humber Humbert i Nabokovs Lolita skriver “Eldre amerikanske damer som lener seg på stokkene sine oppført mot meg som tårnene i Pisa,” fordi det bildet, er den følelsen veldig annerledes enn den du ville fått hvis han skrev “Eldre amerikanske damer støttet seg på stokkene sine. oppført mot meg.”
På samme måte vil det å si at du har smerter eller at du har fibromyalgi ikke være spesifikt nok for noen mennesker. Du må tenke som en forfatter, og bruke en sammenligning for å få frem poenget ditt. (Og du trodde du aldri ville bruke engelsktimen i 10. klasse igjen!) Du kan fortelle folk at det føles litt som å ha influensa hver eneste dag, inkludert å føle seg trøtt, vondt og tåkete.
For de mindre empatiske blant familiemedlemmene dine, vil kanskje en elektrikers eksempel fungere. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, som er medisinsk direktør for Fibromyalgi og Fatigue Centers, Inc., foreslår å forklare familiemedlemmer at med fibromyalgi, “har du kommet til det punktet hvor du har sprengt en sikring.” Det er med andre ord mangel. Du bruker mer energi enn kroppen din klarer å lage.
Nå som den tunge delen av samtalen er over, kan du fortelle familiemedlemmene dine om hvor hardt du jobber for å overvinne fibromyalgismerter.
Dr. Teitelbaum bruker akronymet SHINE, som du kan dele med familien din. SHINE betyr: å få nok søvn, få den hormonbehandlingen kroppen din måtte trenge, være proaktiv i forhold til infeksjoner og få dem behandlet så snart som mulig, ta kosttilskudd og være næringsrik i matvalgene dine, og trene etter beste evne. Å introdusere dette akronymet for familien din og forklare hvordan du jobber med behandlingen og egenomsorgen gjør at de kan føle seg involvert. Hvis du er positiv og trygg på behandlingen din, kan du sette tonen og ta kontroll over situasjonen.
Fibromyalgi syndrom er mange ting, men praktisk er ikke en av dem. Dessverre betyr dette at du sannsynligvis ikke vil vite på forhånd om du kommer til å føle deg opp til å gjøre det du har planlagt. Dette gjør det svært vanskelig å planlegge på forhånd. Hvordan reagerer du riktig på et RSVP bryllup? Når du har forklart til familie og venner at det å leve med fibromyalgi kan bety at du kanskje eller ikke kan være syk på dagen for noe viktig. Mesteparten av tiden er folk glade for å jobbe med deg. Tross alt forstår folk når noen ikke klarer å ta av på jobb eller hvis noen får feber kvelden før og går glipp av et arrangement. At du ikke føler deg bra er en gyldig grunn til å bli hjemme. Din familie og venner elsker deg og vil ikke at du skal overanstrenge deg. Det er så viktig at du lytter nøye til kroppen din. Å presse deg selv vil bare føre til at du føler deg verre i lengre tid. Ingen vet hva som er best for deg bedre enn deg (unntatt kanskje legen din), så hvis du føler at du ikke burde gå på den kontorfesten, så ikke gjør det.
Sørg for at du også forteller dem at til tross for nøkkelen fibromyalgien kaster inn i den sosiale kalenderen din, vil du sørge for å prioritere å ha det gøy med dem på dager du føler for det.
Nå som du har forklart fibromyalgi for familien din, er det på tide å tenke på hva du kan gjøre for å holde kommunikasjonslinjene åpne.
Hvis du hadde et brukket bein, ville du ikke ha noen betenkeligheter med noen som tilbyr deg å hjelpe deg, slik at du ikke trenger å klatre opp og ned trappene. Bare fordi sykdommen din ikke er synlig betyr ikke at folk ikke vil hjelpe deg. Din familie og venner elsker deg og ønsker å hjelpe. Det er forståelig hvis du ikke vil overarbeide dem, så prøv å ikke spørre de samme personene om og om igjen. Hvis du virkelig ikke føler deg komfortabel med å be dem om hjelp, kan du kanskje be dem om å hjelpe deg med å finne et hjelpemiddel som kan hjelpe deg når du ikke har det bra.
Dine venner og familie ønsker alle at du skal bli bedre, men det er også viktig å huske at de har sine egne liv og ansvar. Dine venner og familie må føle at de har lov til å si nei.
Hvis venner og familie hjelper deg, sørg for at de vet at du setter pris på det. Si takk og vær nådig. Spør dem om seg selv og tilby å betale for bensin noen ganger. Ni av ti ganger lar familiemedlemmet ditt deg ikke gi dem penger, men folk liker å føle seg verdsatt. Dette vil bidra til å forhindre enhver spenning som noen ganger bygger seg opp når du må stole på familie og venner for visse ting. I omsorgsnæringer (terapeuter, lærere, sykepleiere osv.) er det en ekstremt høy utbrenthet fordi omsorg er svært stressende. Du vil sørge for at ingen føler seg utbrent.
Nå er du klar til å snakke med familie og venner om fibromyalgisyndrom. Hvis du kan, sett av et tidspunkt for å ha denne samtalen med en spesiell person. Øv på det du vil si høyt slik at du kan få orden på tankene dine. Forhåpentligvis vil det å nærme seg samtalen på denne måten hjelpe deg og din kjære å komme på samme side!
