Alle som lever med fibromyalgi har slitt med å prøve å forklare den kroniske smerten og trettheten de opplever til venner og kjære, og til og med fremmede.
Å forklare fibromyalgi er ingen enkel oppgave. Noen ganger bare å sette ord på det du føler er vanskelig nok, ettersom fibromyalgi ofte tar ordene fra deg. Men selv når du kan finne ordene, kan det ikke bare være vanskelig, men også stressende å prøve å forklare noe så fremmed og tilsynelatende abstrakt for noen som aldri har (og forhåpentligvis aldri vil) oppleve det. For å forklare fibromyalgitretthet, må du først forstå hva fibromyalgi er.
Hvordan beskriver du fibromyalgitretthet?
Folk som lever med fibromyalgitretthet bruker ofte disse beskrivelsene for å beskrive trettheten av fibromyalgi:
«Det føles som om du drukner, men du fortsetter å kjempe for å holde deg over vannet.»
“Det føles som om du går gjennom kvikksand.”
“Det føles som om du bærer rundt en 100-kilos ryggsekk.”
“Det føles som om du har vært våken i en uke, og ingen søvn vil tillate deg å ta igjen.”
Disse beskrivelsene er ganske visuelle, men det er ikke situasjoner de fleste har opplevd, så de krever fortsatt litt fantasi. Det er problemet med å prøve å beskrive fibromyalgitretthet. Uansett hvor god du er til å beskrive det, er du avhengig av at den andre personen bruker fantasien for å forstå det.
Nøkkelen når du prøver å forklare fibromyalgi-tretthet til noen som er friske, er å finne noe de kan forholde seg til og deretter ta det et skritt (eller fem) videre. På denne måten kan de bedre forstå at det du har å gjøre med er langt utenfor følelsen de kan forstå.
For eksempel har mange mennesker hatt en alvorlig influensa eller mononukleose (mono) i livet. Spør personen du snakker med om de har hatt en av disse, og forklar dem at fibromyalgitretthet føles som om du har influensa eller mono, men det har aldri gått bort og vil aldri gjøre det. Hvis vennen din reiser mye, kan du beskrive det som en jetlag som aldri forsvinner.
Men hva om det ikke er nok? Hva om personen du snakker med aldri har hatt influensa, mono eller jetlag? Så hvordan kan du relatere nivået av fullstendig utmattelse du føler?
Prøv å bruke telefonbatteri-analogien
En annen måte å forklare fibromyalgitretthet på er ved å bruke analogien til et mobiltelefonbatteri, et som aldri lades helt opp. Uansett hvor lenge du lar den være koblet til (hvor lenge en person med fibromyalgi sover), når den aldri full lading. Så når du kobler fra telefonen (våkner) og begynner å bruke forskjellige apper (forsøker å gjøre daglige aktiviteter), bruker hver app mer batteri. Noen apper bruker mer batteristrøm enn andre, og om ikke lenge er batteriet helt utladet igjen.
Nøkkelen til å forklare hvordan fibromyalgitretthet føles er å gjøre det klart at det du opplever er langt utover bare å være sliten. Alle blir slitne noen ganger, og en god natts søvn løser vanligvis problemet. Fibromyalgi er annerledes. Trettheten som følger med fibromyalgi er ren utmattelse som ikke går over, uansett hvor mye søvn du får. Så, for å gjøre saken verre, kan du ikke når det er på tide å sove. Denne mangelen på søvn og utmattelse påvirker din evne til å tenke, resonnere, utføre grunnleggende oppgaver.
Fokuser energien din på folk som forstår
Til slutt er alt du kan gjøre å prøve å forklare og håpe personen du snakker med forstår hva du går gjennom. Noen mennesker er mer empatiske og vil anstrenge seg mer for å forstå. Eller, selv om de ikke kan forestille seg hvordan du føler, bryr de seg om deg og vil tilby all støtte de kan.
Hva er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en svekkende lidelse som anslås å påvirke mer enn 10 millioner mennesker i USA. Fibromyalgi er en kompleks lidelse ved at det er en samling av kroniske symptomer uten spesifikk underliggende patologi. De to viktigste fibromyalgisymptomene er tretthet og kroniske smerter. Personer med fibromyalgi kan også oppleve fordøyelsesproblemer, migrene, depresjon og søvnproblemer.
Å kjenne det grunnleggende gjør det ikke lettere å forstå sykdommen, spesielt når det gjelder tretthet forbundet med fibromyalgi. Fibromyalgitretthet er nesten umulig å forestille seg fordi det er ulikt noen annen form for tretthet du (eller personen du beskriver det for) kan ha opplevd.
Til tross for hvor vanskelig det kan være å forklare fibromyalgi, er det mennesker rundt deg som ønsker å lære, og du bør fokusere din begrensede energi på å opprettholde disse relasjonene. Omgi deg med de omsorgsfulle, positive menneskene i kretsen din for å lage en sårt tiltrengt støttegruppe som vil hjelpe deg å takle de dårlige dagene.
Var dette nyttig?
