Hvis du elsker en med fibromyalgi, kan du opleve intens smerte, der varierer fra dag til dag og time til time. Det kan vi ikke forudsige. Så vi vil have dig til at forstå, at nogle gange skal ting aflyses i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget, som du gør.
Vi vil have dig til at vide, at vi skal lære at acceptere vores krop med dens begrænsninger, og det er ikke let. Fibromyalgi kan ikke helbredes, men vi forsøger at lindre symptomerne hver dag. Vi beder om ikke at lide under det.
Ofte føler vi os overvældet og kan ikke håndtere mere stress, end vi gør. Hvis det er muligt, så lad være med at tilføje ekstra stress til min krop.
Selvom vi ser godt, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte det meste af tiden. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har et problem, vi tager os bare af det. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerten er det ikke. Det er en kronisk “usynlig” sygdom, og det er ikke nemt for os at have det.
Forstå venligst, for vi kan ikke arbejde, og vi er ikke vage. Vores træthed og smerte er uforudsigelige, og derfor er vi nødt til at tilpasse vores livsstil. Det, der virker simpelt og nemt at gøre, er ikke for os og kan give os meget træthed og smerte. Det er ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre det i dag, men det betyder ikke, at vi heller ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke blive deprimeret af stærk og konstant smerte? Depression har vist sig at forekomme med samme hyppighed ved fibromyalgi som ved enhver anden kronisk smertetilstand. At være deprimeret gør ondt på os, men vi er deprimerede af smerten og manglende evne til at gøre, hvad vi plejede. Vi har det også dårligt, når der ikke er støtte og forståelse fra læger, familie og venner. Forstå mig venligst, med din støtte og hjælp, lindre min smerte.
Mens vi sover hele natten, får vi ikke nok hvile. Mennesker med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, hvilket giver dagens værste smerter, når de sover dårligt.
For os er det ikke nemt at blive i samme position (selvom i sæderne) i lang tid. Det volder os mange problemer og tager tid at komme sig. Hvorfor ikke forlade nogle aktiviteter, vi ved, at den faktor ville skade os. Nogle gange ved vi godt, hvilke konsekvenser dette vil få.
Vi går ikke amok, hvis vi nogle gange glemmer simple ting, hvad vi siger, nogens navn eller det forkerte ord. Det er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor vi har mange smerter. Det er en mærkelig ting for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at bevare vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi kender denne sygdom meget godt, nogle læger og andre fordi vi har skullet uddanne os selv til at forstå vores kroppe. Så lad være, hvis du tilbyder mig en “kur”. Ikke fordi jeg ikke sætter pris på din hjælp eller forbedring, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen smerter, når vi sover, når vi gør noget, vi ikke har gjort i lang tid, når vi forstår.
Vi sætter stor pris på alt, hvad du har gjort og kan gøre for mig. Herunder dine bestræbelser på at informere og forstå. De små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for din hjælp. Vær blid og tålmodig. Husk, at i denne altid trætte krop er jeg altid. Jeg forsøger at lære at leve fra dag til dag med mine nye grænser og at bevare håbet for i morgen. Hjælp mig med at grine og se de vidundere, som Gud giver os.
