Hvis du elsker noen med fibromyalgi, oppleve intens smerte som varierer fra dag til dag og time til time. Vi kan ikke forutsi dette. Så vi vil at du skal forstå at noen ganger må ting kanselleres i siste liten, og det plager oss like mye som du gjør.
Vi vil at du skal vite at vi må lære å akseptere kroppen vår med dens begrensninger, og det er ikke lett. Fibromyalgi kan ikke kureres, men vi prøver å lindre symptomene hver dag. Vi ber om å ikke lide av det.
Ofte føler vi oss overveldet og takler ikke mer stress enn vi gjør. Hvis mulig, ikke legg ekstra stress på kroppen min.
Selv om vi ser godt, har vi det ikke bra. Vi har lært å leve med konstant smerte mesteparten av tiden. Når du ser oss glade, betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har et problem, vi bare tar vare på det. Noen tror vi ikke kan være så dårlige hvis vi er gode. Smerten er det ikke. Det er en kronisk “usynlig” sykdom og det er ikke lett for oss å ha det.
Vennligst forstå, for vi kan ikke jobbe og vi er ikke vage. Vår tretthet og smerte er uforutsigbare, og av denne grunn må vi tilpasse vår livsstil. Det som virker enkelt og lett å gjøre er ikke for oss og kan forårsake mye tretthet og smerte. Det er ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går, vi kan gjøre det i dag, men det betyr ikke at vi ikke kan gjøre det heller.
Noen ganger er vi deprimerte. Hvem ville ikke blitt deprimert av sterk og konstant smerte? Depresjon har vist seg å forekomme like hyppig ved fibromyalgi som ved enhver annen kronisk smertetilstand. Å være deprimert gjør oss vondt, men vi er deprimerte av smerten og manglende evne til å gjøre det vi pleide. Vi har det også dårlig når det ikke er støtte og forståelse fra leger, familie og venner. Vennligst forstå meg, med din støtte og hjelp, lindre min smerte.
Mens vi sover gjennom natten, får vi ikke nok hvile. Personer med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, noe som gir dagens verste smerter når de sover dårlig.
For oss er det ikke lett å holde seg i samme posisjon (selv om i setene) over lengre tid. Det gir oss mye trøbbel og tar tid å komme oss. Hvorfor ikke forlate noen aktiviteter, vi vet at den faktoren ville skade oss. Noen ganger vet vi godt hvilke konsekvenser dette vil få.
Vi blir ikke gale hvis vi noen ganger glemmer enkle ting, hva vi sier, noens navn eller feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt på dager da vi har mye smerte. Det er en merkelig ting for deg og meg. Men vi ler sammen og hjelper til med å beholde humoren vår.
De fleste med fibromyalgi kjenner denne sykdommen veldig godt, noen leger og andre fordi vi har måttet utdanne oss til å forstå kroppen vår. Så vær så snill hvis du tilbyr meg en “kur” ikke gjør det. Ikke fordi jeg ikke setter pris på din hjelp eller forbedring, men fordi jeg holder meg informert og har prøvd mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en dag med lite eller ingen smerter når vi sover, når vi gjør noe vi ikke har gjort på lenge, når vi forstår.
Vi setter stor pris på alt du har gjort og kan gjøre for meg. Inkludert din innsats for å informere og forstå. De små tingene betyr mye for meg og jeg trenger din hjelp. Vær forsiktig og tålmodig. Husk at i denne alltid slitne kroppen er jeg alltid det. Jeg prøver å lære å leve fra dag til dag med mine nye grenser og å beholde håpet for morgendagen. Hjelp meg å le og se underene som Gud gir oss.
