Beatles sa en gång att människor kan klara sig med lite hjälp från sina vänner (och familj). Tyvärr är det många som inte har de stödcirklar de behöver. Denna brist på stöd kan göra det särskilt svårt att hantera fibromyalgi.
Det finns dock goda nyheter för människor som tycker att deras familj och vänner inte förstår: De flesta människor är inte stödjande inte för att de inte vill vara det, utan för att de inte förstår fibromyalgi. Det kan vara otroligt smärtsamt känslomässigt när någon känner intensiv fysisk smärta och ingen “får” det. Isoleringen kan ta en vägtull på ens mentala och fysiska hälsa och därmed förvärra deras tillstånd. Oroa dig dock inte! Det finns många sätt att få hjälp av din familj och vänner!
Brist på stöd från familj och vänner kan göra det svårt att hantera fibromyalgi. Många människor förstår inte fibromyalgisymptom och är därför mindre än användbara. När en person känner intensiv fysisk smärta och ingen förstår det, kan det orsaka allvarlig känslomässig ångest. Personen kan känna sig isolerad och tillståndet kan förvärras på grund av det. Det finns dock många sätt du kan få hjälp av din familj och dina vänner.
Förklara smärtan
När du berättar för din familj och vänner att du har ont, förstår de först när de har upplevt liknande obehag. Till exempel, om du har en migrän (vilket är ett symptom på fibromyalgi) och du delar det med en familjemedlem som aldrig har haft en, kan de tro att huvudvärk och migrän är samma sak. Detta kan orsaka stressande och negativa interaktioner, så du bör kommunicera med din älskade på en nivå som de kan förstå. Ibland kan det vara svårt att hitta orden för att få dem att förstå. Följande är några sätt att närma sig sådana situationer:
Utbildning: Du kan förklara för din familj och vänner om fibromyalgi. Även om det kommer att ta tid, skulle det också underlätta för dig. Du kan använda visuella hjälpmedel för att representera din forskning, tillsammans med diagram och grafer. Populära webbplatser som YouTube kan också vara bra resurser att använda.
Använd jämförelser: När du hanterar fibromyalgi, använd jämförelser för att få fram din poäng. Du kan till exempel berätta för folk att det känns som att du konstant har feber och känner dig trött, dimmig och värk. Du kan förklara att vid fibromyalgi använder du mer energi än vad din kropp producerar.
Var proaktiv: Du bör introducera akronymen SHINE för dina familjemedlemmar. Det står för:
Sömn — Få tillräckliga mängder sömn.
Hormoner – Få de nödvändiga hormonbehandlingarna.
Immunitet/infektioner — Var proaktiv när det gäller infektioner och få dem behandlade omgående.
Näring — Ta vitamintillskott och var näringsrik om dina matval.
Träning — Aktivera efter bästa förmåga.
Förhandsplaner: Med fibromyalgi är det ofta svårt att göra upp planer i förväg. Men de flesta människor är glada att arbeta med dig när du förklarar för dem att du vissa dagar kan känna dig sjuk. Att lyssna på din kropp noggrant är mycket viktigt – trots allt vill din familj inte att du ska överanstränga dig. Försäkra dem att du kommer att ha kul med dem när du mår bättre.
Be om hjälp: Bara för att folk inte kan säga att du är sjuk betyder det inte att de kommer att vägra hjälpa dig. Försök samtidigt att inte överbelasta en person om och om igen. Du kan antingen be dem om hjälp direkt eller be om hjälp att hitta ett hjälpmedel åt dig.
Respektera gränser: Förstå att de också har sitt eget ansvar och uppskatta den hjälp de erbjuder. Var nådig mot dem för deras vård eftersom vård är känt för att vara stressande och har en extremt hög utbrändhet.
Håll kommunikationslinjerna öppna: Du bör gärna prata med dem om ditt tillstånd. Ha samtal med specifika personer som du känner att du kan lita på.
Medan du hanterar kronisk smärta, kanske din familj och vänner inte. Eftersom de inte hanterar kronisk smärta, när de hör att du har ont, likställer de det med när de har ont. Så, till exempel, om du har kronisk huvudvärk, som migrän (vilket upp till 40 % av personer med fibromyalgi har), och du klagar till din syster som aldrig har haft migrän i sitt liv, tror hon att din migränsmärta och huvudvärken hon ibland får är desamma. Denna felkommunikation kan ofta resultera i negativa och stressande interaktioner. Det är därför det är så viktigt att kunna kommunicera med sina nära och kära på en nivå som de kan förstå.
Ibland är känslan av att vara ohörd av dina nära och kära så smärtsam att du har svårt att formulera de ord du vill säga. Här är några tydliga sätt att närma sig dessa potentiellt svåra konversationer:
Människor kommer inte att ändra sina attityder och idéer om de inte har rätt utbildning. Det kan vara frustrerande att utbilda människor om fibromyalgi, men att ta sig tid och ansträngning för att förklara det kommer att göra ditt liv mycket lättare senare.
Ett av de bästa sätten att göra en poäng är att använda massor av konkreta bevis. Vilket låter mer effektfullt?:
A. Många människor har fibromyalgi.
B. Mer än 5 miljoner människor i USA har fibromyalgi.
Uppenbarligen låter B mycket bättre! Att kunna visa specifika siffror låter inte bara mer övertygande, utan hjälper också till att kontextualisera hur verkligt och utbrett fibromyalgisyndrom är.
Ett annat sätt som människor reagerar på information är genom visuella hjälpmedel. Att hitta diagram och diagram som ytterligare representerar din forskning hjälper din familj att få full effekt. Du kan också söka på YouTube eller liknande sajter efter filmer om fibromyalgi. Ofta kan man hitta filmer med intervjuer från personer som lever med fibromyalgi. Att höra dina känslor eka kan hjälpa din familj att förstå ytterligare. Om du känner dig bekväm kan du lägga upp några videor på Facebook eller andra sociala medier för att låta alla dina följare på sociala medier förstå fibromyalgi bättre.
Tänk tillbaka på din gymnasiekurs i språkkonst när du gick igenom liknelser och metaforer. Vi lärde oss att författare använder dem eftersom det hjälper till att förmedla den exakta punkten, synen eller känslan till en publik som annars skulle vara svår att göra. När Humber Humbert i Nabokovs Lolita skriver “Äldre amerikanska damer som lutar sig mot sina käppar listade mot mig som torn i Pisa”, för den bilden är den känslan väldigt annorlunda än den du skulle få om han skrev “Äldre amerikanska damer lutade sig mot sina käppar listad mot mig.”
Att säga att du har ont eller att du har fibromyalgi kommer inte att vara tillräckligt specifikt för vissa människor. Du måste tänka som en författare och använda en jämförelse för att få fram din poäng. (Och du trodde att du aldrig skulle använda engelska klass 10 igen!) Du kan berätta för andra att det känns lite som att ha influensa varje dag, inklusive att känna sig trött, värk och dimmig.
För de mindre empatiska bland dina familjemedlemmar kanske en elektrikers exempel fungerar. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, som är medicinsk chef för Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc., föreslår att förklara för familjemedlemmar att med fibromyalgi, “har du kommit till den punkt där du har sprängt en säkring.” Det råder med andra ord brist. Du använder mer energi än vad din kropp klarar av.
Nu när den tunga delen av samtalet är över kan du berätta för dina familjemedlemmar om hur hårt du arbetar för att besegra fibromyalgismärta.
Dr Teitelbaum använder akronymen SHINE, som du kan dela med din familj. SHINE betyder: att få tillräckligt med sömn, få vilken hormonbehandling din kropp än behöver, vara proaktiv mot infektioner och få dem behandlade så snart som möjligt, ta kosttillskott och vara näringsrik i dina matval och träna efter bästa förmåga. Att introducera denna förkortning för din familj och förklara hur du arbetar med din behandling och egenvård gör att de kan känna sig delaktiga. Om du är positiv och säker på din behandling kan du sätta tonen och ta kontroll över situationen.
Fibromyalgisyndrom är många saker, men bekvämt är inte en av dem. Tyvärr betyder detta att du förmodligen inte kommer att veta i förväg om du kommer att känna dig redo att göra det du har planerat. Detta gör det mycket svårt att planera i förväg. Hur svarar du på ett lämpligt sätt på ett bröllop OSA? När du har förklarat för din familj och vänner att att leva med fibromyalgi kan betyda att du kanske eller inte kan vara sjuk på dagen för något viktigt. För det mesta är folk glada över att arbeta med dig. Folk förstår ju när någon inte kan lyfta på jobbet eller om någon får feber kvällen innan och missar ett evenemang. Att du inte mår bra är en giltig anledning att stanna hemma. Din familj och dina vänner älskar dig och vill inte att du ska överanstränga dig. Det är så viktigt att du lyssnar på din kropp noggrant. Att pressa sig själv kommer bara att resultera i att du mår sämre under en längre tid. Ingen vet vad som är bäst för dig bättre än du (förutom kanske din läkare), så om du känner att du inte borde gå på den där kontorsfesten, gör då inte det.
Se till att du också berätta för dem att trots skiftnyckeln fibromyalgi kastar in i din sociala kalender, kommer du att se till att prioritera att ha kul med dem på dagar när du känner för det.
Nu när du har förklarat fibromyalgi för din familj är det dags att fundera på vad du kan göra för att hålla kommunikationslinjerna öppna.
Om du hade ett brutet ben skulle du inte ha några betänkligheter med att någon erbjuder dig att hjälpa dig så att du inte behöver klättra upp och ner för trappan. Bara för att din sjukdom inte är synlig betyder det inte att folk inte hjälper dig. Din familj och dina vänner älskar dig och vill hjälpa till. Det är förståeligt om du inte vill överanstränga dem, så försök att inte fråga samma personer om och om igen. Om du verkligen inte känner dig bekväm med att be dem om hjälp, kanske du kan be dem hjälpa dig att hitta ett hjälpmedel som kan hjälpa dig när du inte mår bra.
Dina vänner och familj vill alla att du ska bli bättre, men det är också viktigt att komma ihåg att de har sina egna liv och ansvar. Dina vänner och familj behöver känna att de får säga nej.
Om dina vänner och familj hjälper dig, se till att de vet att du är tacksam. Säg tack och var nådig. Fråga dem om sig själva och erbjuda att betala för bensin ibland. Nio gånger av tio låter din familjemedlem dig inte ge dem pengar, men folk gillar att känna sig uppskattade. Detta kommer att hjälpa till att förhindra spänningar som ibland byggs upp när du måste lita på familj och vänner för vissa saker. Inom vårdbranschen (terapeuter, lärare, sjuksköterskor etc.) är det en extremt hög utbrändhet eftersom omsorgen är mycket stressande. Du vill vara säker på att ingen känner sig utbränd.
Nu är du redo att prata med din familj och vänner om fibromyalgisyndrom. Om du kan, ställ in en tid för att ha den här konversationen med en speciell person. Öva på det du vill säga högt så att du kan få ordning på dina tankar. Förhoppningsvis kommer att närma sig samtalet på detta sätt hjälpa dig och din älskade att komma på samma sida!
