Alla som lever med fibromyalgi har kämpat för att försöka förklara den kroniska smärtan och tröttheten de upplever för sina vänner och nära och kära, och till och med för främlingar.
Att förklara fibromyalgi är ingen lätt uppgift. Ibland är det svårt nog att bara sätta ord på det du känner, eftersom fibromyalgi ofta tar bort dina ord. Men även när du kan hitta orden kan det inte bara vara svårt, utan också stressigt att försöka förklara något så främmande och till synes abstrakt för någon som aldrig har (och förhoppningsvis aldrig kommer att) uppleva det. För att förklara fibromyalgitrötthet måste du först förstå vad fibromyalgi är.
Hur beskriver du fibromyalgitrötthet?
Människor som lever med fibromyalgi trötthet använder vanligtvis dessa beskrivningar för att beskriva tröttheten av fibromyalgi:
“Det känns som att du drunknar, men du fortsätter kämpa för att hålla dig ovanför vattnet.”
“Det känns som att du går genom kvicksand.”
“Det känns som att du bär runt en ryggsäck på 100 pund.”
“Det känns som att du har varit vaken i en vecka och ingen mängd sömn gör att du hinner ikapp.”
Dessa beskrivningar är ganska visuella, men de är inte situationer de flesta har upplevt, så de kräver fortfarande lite fantasi. Det är problemet med att försöka beskriva fibromyalgitrötthet. Oavsett hur bra du är på att beskriva det, litar du på att den andra personen använder sin fantasi för att förstå det.
Nyckeln när man försöker förklara fibromyalgitrötthet för någon som är frisk är att hitta något de kan relatera till och sedan ta det ett steg (eller fem) längre. På så sätt kan de bättre förstå att det du har att göra med är långt bortom den känsla de kan förstå.
Till exempel har många människor haft en svår influensa eller mononukleos (mono) i sitt liv. Fråga personen du pratar med om de har haft en av dessa, förklara sedan för dem att fibromyalgitrötthet känns som om du har influensa eller monoklonta, men det har aldrig försvunnit och kommer aldrig att göra det. Om din vän reser mycket kan du beskriva det som en jetlag som aldrig försvinner.
Men tänk om det inte räcker? Vad händer om personen du pratar med aldrig har haft influensa, mono eller jetlag? Hur kan du då relatera nivån av fullständig utmattning du känner?
Prova att använda telefonens batterianalog
Ett annat sätt att förklara fibromyalgitrötthet är att använda analogin med ett mobiltelefonbatteri, ett som aldrig laddas helt. Oavsett hur länge du låter den vara inkopplad (hur länge en person med fibromyalgi sover) når den aldrig full laddning. Sedan när du kopplar ur telefonen (vaknar) och börjar använda olika appar (försöker göra dagliga aktiviteter), använder varje app mer batteri. Vissa appar använder mer batterikraft än andra och snart är det batteriet helt urladdat igen.
Nyckeln till att förklara hur fibromyalgitrötthet känns är att göra klart att det du upplever är långt bortom att bara vara trött. Alla blir trötta ibland, och en god natts sömn brukar lösa problemet. Fibromyalgi är annorlunda. Tröttheten som kommer med fibromyalgi är ren utmattning som inte försvinner, oavsett hur mycket sömn du får. Sedan, för att göra saken värre, när det är dags att sova kan du inte. Denna brist på sömn och utmattning påverkar din förmåga att tänka, att resonera, att utföra grundläggande uppgifter.
Fokusera din energi på människor som förstår
I slutändan är allt du kan göra att försöka förklara och hoppas att personen du pratar med förstår vad du går igenom. Vissa människor är mer empatiska och kommer att anstränga sig mer för att förstå. Eller, även om de inte kan föreställa sig hur du känner, bryr de sig om dig och kommer att erbjuda allt stöd de kan.
Vad är fibromyalgi?
Fibromyalgi är en försvagande sjukdom som beräknas påverka mer än 10 miljoner människor i USA. Fibromyalgi är en komplex sjukdom genom att det är en samling av kroniska symtom utan någon specifik bakomliggande patologi. De två viktigaste fibromyalgisymtomen är trötthet och kronisk smärta. Personer med fibromyalgi kan också uppleva matsmältningsproblem, migrän, depression och sömnproblem.
Att känna till grunderna gör det inte lättare att förstå sjukdomen, särskilt när det kommer till tröttheten i samband med fibromyalgi. Fibromyalgitrötthet är nästan omöjligt att föreställa sig eftersom det inte liknar någon annan typ av trötthet du (eller personen du beskriver den för) kan ha upplevt.
Trots hur svårt det kan vara att förklara fibromyalgi finns det människor runt omkring dig som vill lära dig, och du bör fokusera din begränsade energi på att upprätthålla dessa relationer. Omge dig med de omtänksamma, positiva människorna i din krets för att skapa en välbehövlig stödgrupp som hjälper dig att klara de dåliga dagarna.
Var detta till hjälp?
