Iedereen die met fibromyalgie leeft, heeft moeite om de chronische pijn en vermoeidheid die ze ervaren uit te leggen aan hun vrienden en geliefden, en zelfs aan vreemden.
Het uitleggen van fibromyalgie is geen gemakkelijke taak. Soms is het al moeilijk genoeg om in woorden uit te drukken wat je voelt, omdat fibromyalgie je vaak de woorden ontneemt. Maar zelfs als je de woorden kunt vinden, kan het proberen om iets zo vreemds en schijnbaar abstracts uit te leggen aan iemand die het nooit heeft ervaren (en hopelijk nooit zal ervaren) niet alleen moeilijk zijn, maar ook stressvol. Om fibromyalgievermoeidheid uit te leggen, moet je eerst begrijpen wat fibromyalgie is.
Hoe beschrijf je fibromyalgievermoeidheid?
Mensen die met fibromyalgievermoeidheid leven, gebruiken vaak deze beschrijvingen om de vermoeidheid van fibromyalgie te beschrijven:
“Het voelt alsof je verdrinkt, maar je blijft vechten om boven water te blijven.”
“Het voelt alsof je door drijfzand loopt.”
“Het voelt alsof je een rugzak van 100 pond met je meedraagt.”
“Het voelt alsof je een week wakker bent geweest en dat je met geen enkele slaap in staat bent om bij te komen.”
Deze beschrijvingen zijn behoorlijk visueel, maar het zijn geen situaties die de meeste mensen hebben meegemaakt, dus ze vereisen nog steeds een beetje verbeelding. Dat is het probleem met het proberen om fibromyalgievermoeidheid te beschrijven. Hoe goed je het ook kunt beschrijven, je vertrouwt erop dat de ander zijn verbeelding gebruikt om het te begrijpen.
De sleutel bij het proberen om fibromyalgievermoeidheid uit te leggen aan iemand die gezond is, is om iets te vinden waar ze zich mee kunnen identificeren en het dan een stap (of vijf) verder te brengen. Op deze manier kunnen ze beter begrijpen dat waar je mee te maken hebt, veel verder gaat dan het gevoel dat ze kunnen begrijpen.
Veel mensen hebben bijvoorbeeld in hun leven een zware griep of mononucleosis (mono) gehad. Vraag de persoon met wie je praat of hij of zij een van deze heeft gehad en leg hem of haar dan uit dat fibromyalgie vermoeidheid voelt alsof je griep of Pfeiffer hebt, maar dat het nooit is overgegaan en nooit zal verdwijnen. Als je vriend veel reist, zou je het kunnen omschrijven als een jetlag die nooit weggaat.
Maar wat als dat niet genoeg is? Wat als de persoon met wie je praat nooit griep, Pfeiffer of jetlag heeft gehad? Hoe kun je dan het niveau van volledige uitputting dat je voelt relateren?
Probeer de analogie van de telefoonbatterij te gebruiken
Een andere manier om fibromyalgie vermoeidheid uit te leggen is door de analogie van een mobiele telefoonbatterij te gebruiken, een die nooit volledig is opgeladen. Het maakt niet uit hoe lang je hem aangesloten laat (hoe lang iemand met fibromyalgie slaapt), hij is nooit volledig opgeladen. En zodra je de telefoon uit het stopcontact haalt (wakker wordt) en verschillende apps gaat gebruiken (proberen dagelijkse activiteiten te doen), verbruikt elke app meer batterij. Sommige apps gebruiken meer batterijvermogen dan andere en voor je het weet is die batterij weer helemaal leeg.
De sleutel tot het uitleggen hoe vermoeidheid bij fibromyalgie voelt, is om duidelijk te maken dat wat je ervaart veel verder gaat dan alleen moe zijn. Iedereen is wel eens moe en een goede nachtrust lost het probleem meestal op. Fibromyalgie is anders. De vermoeidheid die gepaard gaat met fibromyalgie is pure uitputting die niet weggaat, ongeacht hoeveel slaap je krijgt. En om het nog erger te maken, als het tijd is om te slapen, kun je dat niet. Dit gebrek aan slaap en de uitputting beïnvloeden je vermogen om te denken, te redeneren en basistaken uit te voeren.
Richt je energie op mensen die je begrijpen
Uiteindelijk kun je alleen maar proberen uit te leggen en hopen dat de persoon met wie je praat begrijpt wat je doormaakt. Sommige mensen zijn empathischer en zullen meer moeite doen om het te begrijpen. Of, zelfs als ze zich niet kunnen voorstellen hoe je je voelt, geven ze om je en zullen ze je alle steun bieden die ze kunnen.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een slopende aandoening waarvan wordt geschat dat het meer dan 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten treft. Fibromyalgie is een complexe aandoening omdat het een verzameling chronische symptomen is zonder specifieke onderliggende pathologie. De twee belangrijkste symptomen van fibromyalgie zijn vermoeidheid en chronische pijn. Mensen met fibromyalgie kunnen ook last hebben van spijsverteringsproblemen, migraine, depressie en slaapproblemen.
De basis kennen maakt het niet makkelijker om de ziekte te begrijpen, vooral niet als het gaat om de vermoeidheid die gepaard gaat met fibromyalgie. Fibromyalgievermoeidheid is bijna onmogelijk voor te stellen omdat het anders is dan elke andere vorm van vermoeidheid die u (of de persoon aan wie u het beschrijft) mogelijk heeft ervaren.
Ondanks hoe moeilijk het kan zijn om fibromyalgie uit te leggen, zijn er mensen om u heen die willen leren, en u moet uw beperkte energie richten op het onderhouden van die relaties. Omring uzelf met de zorgzame, positieve mensen in uw omgeving om een broodnodige steungroep te creëren die u zal helpen omgaan met de slechte dagen.
Was dit nuttig?
