Als u leeft met een chronische ziekte zoals fibromyalgie, bent u misschien te bekend met de frustrerende en ongewenste symptomen die het kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om je te schamen voor de symptomen of bijwerkingen die je ervaart, kan het toch gênant zijn als de hersenmist je doet vergeten wat je zei tijdens een belangrijke werkvergadering, of een plotselinge uitbarsting van pijn je doet val. gerechten die je in de keuken aan het bewaren was.
Hoewel het misschien moeilijk is om te praten over de minder glamoureuze symptomen die fibro kan veroorzaken, is eerlijk en open zijn over de vele manieren waarop het iemand kan beïnvloeden een belangrijke stap in de richting van bewustwording van deze complexe en vaak verkeerd begrepen aandoening. Daarom hebben we onze Mighty-gemeenschap gevraagd om enkele van de ‘gênante’ symptomen van fibromyalgie die ze hebben ervaren te delen, symptomen waar we niet vaak over kunnen praten, maar die toch erkenning en begrip verdienen.
Hoewel de symptomen van fibro (evenals enkele bijwerkingen van medicatie) volledig buiten uw macht kunnen liggen, kan het een uitdaging zijn om om te gaan met de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken. Als u problemen heeft met een van de volgende symptomen, weet dan dat u niet de enige bent.
Dit is wat onze community ons vertelde:
1. Hersenmist
“De mist Fibro neemt de handpalm.” Er is niets schandelijker voor mij dan met iemand aan de telefoon te praten, of eigenlijk met wie dan ook in het algemeen, en constant invulwoorden te gebruiken omdat ik moeite heb om de woorden te vinden die ik tijdens het gesprek moet overbrengen. Ik gebruik veel Post-it-notities en stel herinneringen in voor bijna alles. “- Bij E.
“Niet in staat zijn om te verwerken wat iemand je vertelt en vervolgens onbeleefd overkomen door meer dan eens te vragen wat ze zeiden, omdat je hersenen misschien wartaal praten.” – Dani S.
“Zeker hersenmist. Het is zo beschamend om midden in de zin mijn gedachtegang kwijt te raken en geen intelligent gesprek te kunnen voeren, of iets helemaal te vergeten dat iemand me heeft verteld. Het is verschrikkelijk. “- Molly S.
2. Overmatig zweten
“Voor mij is het overmatig zweten zonder aanwijsbare reden. Het onvermogen om de temperatuur van je eigen lichaam te reguleren is frustrerend. ” – Rachel P.
“Transpiratie! De minste beweging en ik ben oververhit en het zweet druipt van mijn gezicht. Ik ben overal aan het werk en altijd in vuur en vlam. Het is erg koud buiten en de andere meiden hebben een extra kachel naast zich staan en hier sterf ik met een ventilator! “- Christina K.
“Als een 27-jarige vrouw [met] fibromyalgie en endometriose, heb ik vaak last van hele erge opvliegers. Het is gênant om plotseling bepaalde kleding uit te waaieren of uit te trekken in een poging het ongemak te verlichten. “-Emily G.
3. Noodzaak om plannen te annuleren
“Het meest beschamende is dat ik de plannen moet annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om te vertrekken. Uiteindelijk bestempelen ze je als ‘die persoon’ “- Lauren H.
“Het is beschamend voor mij om plannen te moeten annuleren zonder veel kennisgeving. De pijn en/of vermoeidheid zijn op sommige dagen meer dan ik kan verdragen en ik moet iets afzeggen wat ik heel graag wilde doen! “- Jan SP
4. Zintuiglijke overdrive
“Als er te veel mensen tegelijkertijd praten of als er te veel lawaai is, raakt mijn hoofd overbelast en span ik me zo in dat het kan ontploffen. Het is heel moeilijk te verbergen hoe het mij beïnvloedt. ” – Annie T.
“Wat ik niet meer kan, is kijken naar ‘Prijs klopt’. Er is te veel lawaai en geschreeuw. En ik kom waar ik het gewoon niet meer kan zien zoals vroeger. ” – Terri S.
5. Weinig energie
“Soms heb ik niet genoeg energie om simpele dingen te doen, zoals douchen of het avondeten voor mijn kinderen bereiden of zelfs maar een paar dagen. Ik kan mijn bed niet uit om dingen met mijn kinderen te doen. ” – Skye L.
“Het totale gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien er gewoon lui uit. “Michelle P.
“Vermoeidheid. Als het toeslaat, moet ik meteen gaan zitten, ongeacht waar ik ben. ” – Lisa T.
6. Gewichtsschommelingen
“Ik ben mijn gewichtstoename beu. Ik kan het niet van me afzetten en ik schaam me als ik mensen zie die me eerder kenden. “Leah M.
7. Gastro-intestinale symptomen
“Gastro-intestinale problemen. Ik voel me altijd ongemakkelijk om mijn artsen te vertellen over mijn gastro-intestinale symptomen, of het nu gaat om misselijkheid, obstipatie of diarree. “- Mattie M.
“Ik heb diarree. Mijn maagproblemen verstoren mijn leven voortdurend. Afgelopen Thanksgiving moest ik gaan zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om mezelf te eten vanwege diarree. Het stopt nooit. Soms ga ik daardoor dagen zonder eten. “-Melissa G.
“PDS [prikkelbare darm syndroom] en al het moois dat daarbij hoort. Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden omdat ik er zo gevoelig voor ben geworden. Niet alleen vanwege de gênante symptomen die het met zich meebrengt, maar ook vanwege krampen, hoofdpijn en uitbraken die gepaard gaan met het nuttigen van een ‘slechte maaltijd’.” Ashley A.
8. Musculoskeletale pijn
“Rug- en beenpijn.” Ik kan niet langer dan 30 minuten achter elkaar zitten, staan of lopen. Ik ben constant in beweging als ik sta of als ik ergens overheen moet leunen. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen willen het letterlijk opgeven! “- Meena N.
“Ik hou ervan om actief bezig te zijn en met vrienden naar plaatsen als de dierentuin of pretparken te gaan. Maar als ik in een omgeving ben waar ik veel ben, is het gênant om pauzes te moeten nemen vanwege mijn knieën en heupen. Op 23-jarige leeftijd kunnen mensen van mijn leeftijd last hebben van mijn behoefte om te stoppen met roken, en soms vragen ze me nieuwsgierige blikken van oudere mensen of opmerkingen als “je bent te jong om die pijnen te hebben”. Ik probeer mezelf meestal zoveel mogelijk te pushen, maar dat maakt de pijn alleen maar erger als ik eindelijk een grot doe en een pauze neem. “-Shelby C.
9. Uitbarstingen / Bijenkorven
“De rode uitslag die ik vanuit de lucht op mijn nek heb. Op een gegeven moment is het maar op één plek, soms is alles voorbij. Als je ergens bent, denken mensen soms dat ik een zuigzoen heb. Het is enigszins gênant. “- Kristina KF
10. Evenwichtsproblemen
“Mijn saldo. Het is erger geworden en ik ben gevallen terwijl ik mezelf had moeten kunnen redden: degene die buiten het huis van een vriend in haar bloembed was, was de ergste sinds ik geschokt was (ik weet echt niet wat ik heb). “- Lisa TWEEDE.
11. Gevoeligheid voor geuren
“Mijn arme intolerantie voor hitte, geuren en rook. Als ik gepast gekleed ben en bang ben voor een sociale bijeenkomst, begint het gevoel van ongemak met intens zweten en duizeligheid als gevolg van de ‘hitte’ die mijn lichaam waarneemt. Voeg de geur of rook van een keuken toe, thuis of in een restaurant; de barbecue is mijn aartsvijand. Ik wil genieten, maar mijn lichaam weigert en anderen zien mij als een partypooper of gewoon te veeleisend. ” – Vee Vee Y.
12. Het koud
hebben “Het zo koud hebben. Altijd. Ik woon in Texas. In de zomer draag ik truien en moet ik altijd een jas dragen, waar ik ook ga. Het is meer dan 100 graden, dus elke plaats heeft de airconditioning en ik probeer mijn handen voldoende op te warmen om ze te voelen “- Kristi R.
13. Spiertrekkingen en spasmen
“Spasmen. Bijna constante spiertrekkingen, waarvan sommige enorm zijn en mensen gracieus naar je kijken, omdat je je eigen lichaam niet kunt beheersen. ” – Rhian S.
“Mijn voeten en benen zullen trillen of samentrekken. Ik zal vaak schreeuwen of huilen als het gebeurt omdat het pijn doet. Mensen kijken en maken me ongelooflijk zelfbewust. Ik kan het niet controleren. “- Elys B.
“Willekeurige spasmen in mijn rug waardoor ik niet meer kan lopen terwijl ik midden in een winkel ben. Ik hou er niet van om in het middelpunt van de belangstelling te staan en niets schreeuwt naar me “kijk me aan” alsof je niet kunt bewegen “. Megan M.
“Ik heb willekeurige spierspasmen. Daardoor raak ik veel dingen kwijt. ” – Danika S.
14. Heb de “Sniffles”
“De constante inademing / hoest / droge mond veroorzaakt door mijn medicijnen. Echt ongemakkelijk voor bepaalde plaatsen en hoesten en nippen. Toen mijn zus haar baby kreeg, hield ik haar vast en nipte, en sommigen dachten dat ze ziek was en een pasgeborene knuffelde! Niet doen! Het spijt me, alleen mijn medicijnen laten me zo klinken! “- Granaat D.
15. Gevoeligheid voor aanraking
“Als iemand me gaat aanraken, trek ik me altijd terug omdat ik weet dat het pijn gaat doen.” – Amanda P.
“Als ik het mensen moet vertellen, knuffel me dan alsjeblieft niet en zeg geen gedag, want dat doet te veel pijn.” – Audrey M.
16. Spierzwakte
“Verlies van grip en beweging in mijn hand resulterend in talloze gevallen kolven. Terwijl ik ga winkelen, blijf ik in het midden huilen van frustratie, het kan me niet schelen of ik een blikje of een fles drank niet kan openen. ” – Ann W.
“Als ik uitslag heb, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin raar te lopen en het wordt erg moeilijk om deuren te openen, te bukken, enz. Mensen zullen zich veel zorgen maken en vragen wat er aan de hand is, ze zagen me net en ik was een dag of een uur geleden in orde. Het is schokkend voor hen en bijna niet uit te leggen. Dan boem, een dag, een week. wat later ook, ik lijk in orde te zijn. “-Katrina R.
17. Moeite met spreken
“Niet kunnen praten. Ik vergat de woorden, ik struikelde erover, ik zei woorden die nergens op sloegen. Wat erger is, is dat ik met kinderen werk en ouders soms gewoon naar me kijken en ik voel me zo [dom] dat ik mijn gedachten niet zonder problemen kan overbrengen. Alleen al het schrijven van dit heeft me 15 minuten gekost, omdat ik terug moest gaan en woorden moest herschrijven die verkeerd waren gespeld of nergens op sloegen. ” – Marissa E.
“Ik mix woorden en het komt er heel raar uit! Mensen kijken me raar aan omdat het soms zo [dwaas] klinkt. Fibro-mist is het ergste! Ooit zei ik steeds maar aardappelen in plaats van donuts. Zo gênant “- Eloise T.
“Hersenmist … wanneer ik de woorden niet kan onthouden. Het kan zijn dat ik ergens naar aan het kijken ben en niet meer weet hoe het heet. Het ligt precies op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet. ” – Paula D.
18. Incontinentie
“Incontinentie! Het is super gênant, ik moet de hele tijd inlegkruisjes dragen. En alsof dat nog niet erg genoeg is, heb ik willekeurige blaaskrampen. Even plotseling en uit het niets krijg ik krampen in de blaas en moet ik meteen. Het heeft ongelukken veroorzaakt. ”Morgan V.
“In feite kan ik elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat het aan mij lag, ik had geen idee dat het door fibro kwam! Roadtrips zijn ab ****! “- Shelby LS
19. Intensievere emoties
“Met pijn, als het echt erg is, word ik boos, voor pijn, mezelf en anderen. Ik probeer de mensen met wie ik werk op een slechte dag van pijn te waarschuwen dat als ik huil of geïrriteerd raak, zij het niet zijn, maar de pijn. ” – Trish G.
20. Gas
“Gas …” zei nuff. “- Cindy J.
21. Reageren op plotselinge pijn
“Het meest gênante symptoom is de plotselinge kloppende pijn die ervoor zorgt dat ik automatisch mijn gezichtsuitdrukking verander en stop met wat ik ook doe, of ik nu op het werk ben of met mijn familie. Als dat gebeurt, merkt iedereen de plotselinge verandering op en vraagt dan wat er gebeurt, want ik zie er nog steeds “fit” of “gezond” uit. – Katherine L.
“Pijn van spontane injecties die soms slopend is”. Ik kan een prima dag hebben en een scherpe pijn komt uit het niets, waardoor ik huiver of zelfs schreeuw van de pijn. ” – DeAnna AC
“Als mijn lichaam zich plotseling sluit, of als ik niet van de bank kan komen zonder een gênante grom te maken. Ik vraag me vaak af of mensen beseffen hoeveel moeite het mij kost om deze dingen te doen. ”Ter SA
22. Uitputting
“Uitputting. Ik kan te lang niets doen of ik word zo moe dat het pijnlijk is om mijn ogen open te houden. Ik moest mijn uren terugbrengen naar mijn werk en ik redde het amper. Ik moet een dutje doen om de dag door te brengen. ” – Kirsten MR
“Uitputting en isolatie. Fibromyalgie bezorgt me grote vermoeidheid en op mijn beurt zit ik opgesloten omdat ik me schaam dat ik na een hele dag werken niet in staat ben om dingen te doen zoals vrienden en familie ontmoeten “. – Koroleva V.
