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Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

Was Sie über Fibromyalgie wissen sollten:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. 1815 beschrieb William Balfour, ein Chirurg der Universität Edinburgh, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde sie als chronischer Rheumatismus, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, sondern sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die unglücklicherweise für den Patienten gleichzeitig auftreten. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme, die mit Fibromyalgie einhergehen, sind nicht psychologischer Natur.

Dies ist keine Störung, die nur in Ihrem Kopf existiert. 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als echte körperliche Erkrankung und Hauptursache für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann lähmend und deprimierend sein und einfachere Alltagsaktivitäten beeinträchtigen.

-Was Sie über mich wissen sollten:

1. Meine Schmerzen   – Meine Schmerzen sind nicht Ihre Schmerzen. Sie werden nicht durch eine Entzündung verursacht. Ihre Arthritis-Medikamente helfen mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widerstehen kann. Es sind keine Schmerzen, die nur in einem Teil des Körpers bleiben. Heute habe ich sie in der Schulter, aber morgen könnte ich sie in einem Fuß haben, oder vielleicht sind sie weg. Meine Schmerzen werden durch Signale verursacht, die mein Gehirn falsch erreichen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Das ist nicht allgemein bekannt, aber es ist real.

2. Meine Müdigkeit:    Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin wirklich erschöpft. Ich würde gerne körperlich aktiv sein, aber ich kann nicht. Bitte nehmen Sie das nicht persönlich. Wenn Sie mich gestern beim Einkaufen gesehen haben, ich heute aber nicht anders kann, als den Garten aufzuräumen, dann liegt das nicht daran, dass ich keine Lust dazu habe. Ich zahle den Preis dafür, dass ich meine Muskeln über ihre Kapazität hinaus beanspruche.

3. Meine Konzentrationsprobleme. Alle, die an Fibromyalgie leiden, nennen diese Probleme „Fibro-Züge“. Vielleicht erinnere ich mich nicht an Ihren Namen, aber ich erinnere mich an Ihr Gesicht. Sie erinnern sich vielleicht nicht daran, was ich Ihnen versprochen habe, selbst wenn Sie es mir nur Sekunden zuvor gesagt haben. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, aber es könnte mit einer Schlafstörung zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich kein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Unbeholfenheit: Wenn ich aufstehe oder der Menge hinterherlaufe, jage ich dich nicht. Ich habe nicht die nötige Kontrolle über meine Muskeln. Wenn du hinter mir auf einer Leiter stehst, sei geduldig. Heutzutage nehme ich das Leben und jeden Schritt einzeln.

5. Meine Sensibilität – ich kann hier nicht bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, zum Beispiel helles Licht, sehr laute oder leise Geräusche, Gerüche. Fibromyalgie wird als „die Störung bezeichnet, die alles schlimmer macht“.

6. Meine Unverträglichkeit: Ich kann weder Hitze noch Feuchtigkeit ertragen. Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich stark. Wenn ich eine Frau bin, auch. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich bei Kälte außer Kontrolle gerate. Ich kann Kälte auch nicht ertragen. Mein innerer Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie man ihn repariert.

7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett, zu Hause oder tot wäre. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können Depressionen verursachen. Ihr aufrichtiges Interesse und Verständnis können mich aus dem Abgrund holen.

8. Mein Stress – Mein Körper kommt mit Stress nicht gut zurecht. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit arbeite oder meine Aufgaben zu Hause delegieren muss, liegt das nicht daran, dass ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich völlig außer Gefecht setzen.

9. Mein Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. In jedem Fall war es nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht Ihr Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt und niemand weiß, wie man das ändern kann.

10. Mein Therapiebedarf: Wenn ich täglich eine Massage brauche, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht deine Massage. Überlege, was eine Massage an meinem Körper bewirken kann. Letzte Woche hatte ich Schmerzen in einem Bein und jetzt spüre ich Schmerzen am ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein, aber ich brauche sie. Regelmäßige Massagen können helfen, zumindest für eine Weile.

11. Meine guten Tage – Wenn Sie mich lächeln und normal funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass es mir gut geht. Ich leide unter chronischen Schmerzen und Müdigkeit, für die es keine Heilung gibt. Ich kann gute Morgen haben, Wochen oder Monate. Tatsächlich sind es gute Morgen, die es mir ermöglichen, weiterzumachen.

12. Meine Individualität: Auch Fibromyalgie-Patienten sind nicht gleich. Das bedeutet, dass ich nicht alle genannten Symptome haben kann. Ich habe vielleicht Migräne, Schmerzen in den Hüften, Schultern oder Knien, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Krankheit.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch Zweifel bezüglich der Schmerzen haben, finden Sie in Buchhandlungen, Bibliotheken oder im Internet gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie auf der ganzen Welt. Dies ist kein repräsentativer Bericht für die 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt, aber er kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend diese Krankheit sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht auf die leichte Schulter. Sie möchten keinen Tag in ihrer Haut oder auf ihrem Körper verbringen. Fibromyalgie ist nichts, wofür wir uns entscheiden, aber wenn doch, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir die Krankheit als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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