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Fui diagnosticado com uma doença ‘invisível’. Por anos, minha família não acreditou que minha dor era real

Jason Herterich vive com fibromialgia, uma condição que afeta mais de 500.000 canadenses

CBC News · Publicado em: 04 de fevereiro de 2022 18:54 ET | Última atualização: 5 de fevereiro

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Nove anos atrás, minha vida mudou para sempre durante um jogo de basquete intramuros.

Depois de pegar um rebote, eu torci minhas costas e forcei severamente os músculos que são usados ​​para respirar. A lesão em si provavelmente se curou em alguns meses, mas, estranhamente, minha dor aguda se tornou crônica e se espalhou lentamente por todo o meu corpo.

Anos depois, fui diagnosticado com fibromialgia: um distúrbio incurável caracterizado por dor generalizada, fadiga, confusão mental e problemas de sono e memória.

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Fiquei arrasada quando soube que meus sintomas não iriam desaparecer e minha vida não voltaria ao normal. Para piorar a situação, enfrentei outro problema: alguns membros da minha família se recusaram a aceitar que minha doença era real.

Estaríamos sentados para jantar e eu falava sobre o quanto meu corpo doía. As respostas sempre soaram semelhantes.

“Acho que muito disso é coisa da sua cabeça.”

Jason, à direita, posa com seu amigo David em um mirante no Canyonlands National Park em Moab, Utah, durante as férias em 2018. (David Hariri)

Minha experiência de não ser acreditada por minha família não é única. Um  relatório  divulgado no ano passado por uma força-tarefa federal canadense que examina a dor crônica reconhece que ela é “em grande parte invisível, e as pessoas afetadas geralmente se sentem desacreditadas e estigmatizadas”.

De triatleta a doente crónico

Antes de ficar doente, eu era um triatleta universitário na Queen’s University e estava treinando para um próximo meio-ironman. Todos os dias eu saltava entre corridas matinais, palestras de engenharia e sessões de estudo às 3 da manhã. Tratei o descanso como uma inconveniência.

Tudo isso mudou depois que fiquei cronicamente doente. Meus sintomas progrediram e eu estava muito cansado e com muita dor para me exercitar ou trabalhar em um emprego regular. 

No início, fui encaminhado para muitos exames médicos, mas, para minha surpresa, todos retornaram resultados negativos. Quando isso aconteceu, meu pai começou a questionar o que realmente estava acontecendo.

Jason sorri enquanto está sentado em um caiaque na casa de seu amigo em 2011, alguns meses antes da lesão que o levou a desenvolver fibromialgia. (Mat Loszak)

Você não parece doente

A fibromialgia é um diagnóstico dado a pacientes com dor crônica generalizada inexplicável. Em 2014, mais de 500.000 canadenses relataram ter a condição, de acordo com dados da Statistics Canada. Não há nenhum teste ou exame amplamente aceito para diagnosticar a fibromialgia, o que é parte do motivo pelo qual é tão difícil de entender. 

Como muitos outros pacientes com fibromialgia, não me encaixo na imagem clássica que a maioria das pessoas tem de dor: alguém fazendo careta, gemendo ou rangendo os dentes. Raramente sinto dor porque é normal para mim. Eu nem consigo me lembrar como é  não  sentir dor.

Um equívoco comum sobre doenças crônicas e deficiências é que é o mesmo dia a dia. Para muitas pessoas que vivem com doenças crônicas, os sintomas variam muito.

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Alguns dias, posso fazer longas caminhadas, enquanto outros dias minha névoa cerebral é tão ruim que me esforço para manter uma conversa. 

No início, a natureza mutável da minha doença alimentou o ceticismo de meu pai. Ele não conseguia entender por que eu não conseguia trabalhar.

Ele me disse que achava difícil considerar alguém com deficiência física “se puder caminhar seis ou 10 quilômetros”.

É só estresse

Perder a saúde significava dizer adeus a tudo pelo que trabalhei tanto: minha carreira de engenheiro, esportes e minha vida social ativa. Fiquei muito irritado, ansioso e deprimido.

Minha dor pode ter sido invisível para minha família, mas a mudança no meu humor foi gritantemente óbvia. Meu pai confundiu meu estresse com a fonte dos meus problemas, quando na realidade era um sintoma de um problema muito maior.

“Achei que o estresse de trabalhar era muito grande para você, e você estava tentando usar a dor como muleta para sair disso”, disse meu pai.

A falta de compreensão sobre minha doença criou uma cisão entre nós naquela época. Nossas discussões muitas vezes se transformavam em brigas de gritos que me deixavam mais ansioso e deprimido.

Adicionando insulto à doença

As pessoas que vivem com doenças crônicas muitas vezes se sentem descrentes e estigmatizadas. Uma queixa comum que ouvi de outros pacientes é que eles foram rotulados como fracos, preguiçosos ou excessivamente emocionais por sua família, amigos, empregadores e profissionais de saúde. Essas experiências podem ser agravadas por estereótipos de gênero. Em uma pesquisa com mais de 2.400 mulheres que vivem com dor crônica, 83% disseram sentir que sofreram discriminação de gênero por parte de seus médicos.

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Pesquisas descobriram que ser descrente pode causar sentimentos de depressão, culpa, frustração e raiva e pode levar a um maior isolamento. O aumento do estresse coloca uma pressão mais pesada sobre a saúde. Para pessoas com doenças crônicas, isso significa tornar uma situação difícil ainda pior.

Crença e aceitação

Em 2016 – cinco anos depois que meus sintomas começaram a se desenvolver – minha doença era tão grave que meu pai finalmente aceitou que era real.

“Quando você não conseguia mais descer as escadas para comer”, meu pai lembrava, “foi então que ocorreu: ‘Ei, isso tem que ser revertido de alguma forma’”.

Por 18 meses seguidos, perdi mais funções a cada semana. Quando fiquei tão doente que não conseguia nem falar ou me alimentar, minha dor me roubou a vontade de viver. Muitas vezes eu disse isso aos meus pais.

Meu pai se engasgou quando lhe perguntei recentemente sobre seu maior medo durante aquele período. Ele respondeu: “Que eu acordaria de manhã, e seria de manhã que você não acordaria”.

Por muito tempo, fiquei com raiva do meu pai por não acreditar em mim. Mas no final, quando eu estava mais doente e mais precisava dele, ele me apoiou. Ele cozinhava, limpava e me dava refeições todos os dias.

Jason, à direita, ri ao lado de seus amigos Gordo, centro, e Evan em uma reunião antes do Queen’s University Science Formal em 2011. (Matt Loszak)

Já se passaram quatro anos desde que minha saúde atingiu o fundo do poço. Ainda lido com os sintomas diariamente, mas, felizmente, fiz grandes avanços na minha recuperação. Ao mesmo tempo, meu pai deu grandes passos em sua compreensão da minha doença.

“Não se parece com nada porque, em grande parte, é invisível”, diz ele.

Meu pai e eu não resolvemos tudo em nossa primeira conversa. Mas falando e ouvindo um ao outro, estamos começando a nos entender, o que é um grande passo à frente.

Minha doença é crônica. Está em andamento – assim como essas conversas. Provavelmente teremos momentos mais tensos pela frente, mas estamos comprometidos em descobrir isso.

Mesmo quando nosso amor dói, nós dois sabemos que vale a pena lutar por ele.

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